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Rebuilding yourself through art // SKIN, l’association qui encourage les (ex)malades à chanter leur « cancer blues » et à sculpter leur nouveau « moi ».

On m’avait avertie que l’après-cancer serait difficile. On m’avait parlé du « cancer blues », de la difficulté des personnes en rémission à reprendre la cadence d’une vie qui n’est plus rythmée par les rendez-vous médicaux. On m’avait parlé de la solitude des ex-patients face à leurs peurs de rechute… Mais on ne m’avait pas dit, qu’il y a des jours où on est tellement perdue qu’on regrette le temps des traitements, non pas parce que c’était tellement gai d’avoir des nausées, mais parce que pendant les traitements, on savait ce qu’on voulait (guérir) et qui on était (une malade/fighteuse). On ne m’avait pas dit, qu’il y a des nuits où on se sent tellement lasse de la vie qu’on craint le matin à venir et qu’à ce mal-être s’ajoute immédiatement la culpabilité de se plaindre alors qu’on est vivante. On ne m’avait pas dit, qu’il y a des moments où on attend impatiemment les rendez-vous de contrôle avec l’oncologue, non pas pour qu’elle nous rassure, mais pour qu’elle nous prescrive des antidépresseurs. Et on ne m’avait surtout pas dit, que tout ça c’était normal.

Jusqu’au jour où j’ai rencontré Cécile Reboul, la fondatrice de SKIN, une association qui met en relation des personnes touchées par le cancer et des artistes. Ancienne malade d’un cancer du sein, elle m’a affirmé que « c’est au moment où ton entourage est persuadé que tout est derrière toi, … qu’en réalité, tout commence ». Tout, c’est-à-dire la prise de conscience de ce qu’on a traversé et de ce qu’on a perdu dans la bataille. Tout, c’est également l’apprentissage de la vie après le cancer et la reconstruction d’un nouveau moi, puisqu’« on n’est plus la personne qu’on était avant le cancer et qu’on n’est pas encore celle qu’on sera après ». Une reconstruction forcément difficile, parce qu’après avoir été constamment accompagnée et entourée pendant la maladie, on se retrouve soudain seule face à soi-même. Cécile a connu cette étape de mue, donc de fragilité. C’est finalement grâce à un projet de photographie réalisé avec une photographe professionnelle qu’elle s’est relevée. « Cette mise à distance de l’image, ce lien à l’artiste, m’a permis de me ré-inventer» se rappelle-t-elle. A travers cette expérience, elle a découvert le rôle qu’un artiste pouvait jouer dans le processus de reconstruction des malades : « L’artiste est celui qui donne au malade le droit d’avoir mal et cela est essentiel pour sa guérison. (…) L’artiste est celui qui est là (pour la personne malade ou en rémission), qui lui donne du temps, qui lui donne de l’écoute et qui la reconnecte à la vie, qui la reconnecte à elle-même. »

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Karine Zibaut pour Patricia (vidéo)

Forte de son expérience, elle crée, en 2012, SKIN, une association qui relie d’(anciens) malades de cancer à des artistes. Ceux-ci se constituent en binômes et créent, ensemble, une œuvre artistique ou une performance. Ces créations/performances peuvent tourner autour du cancer ou autour de sujets complètement autres ; les binômes créent en toute liberté et selon les modalités qui leur conviennent. Les patients sont libres d’élaborer les projets avec leur binôme-artiste, d’en être seulement les muses ou de mettre la main à la pâte ; l’essentiel est la rencontre et la possibilité pour l’(ex) malade de lâcher prise et d’être créatif. C’est ainsi que, depuis cinq ans, grâce à SKIN, des (ex)malades sont monté(e)s sur scène avec des danseurs, ont chanté avec des cantatrices d’opéra, ont réalisé des cahiers de dessins avec des dessinateurs, ont créé des parfums avec un « nez » professionnel, ont fait des projets de photos, de sculpture, de street art, d‘écriture, de création de bijoux, de design, de stylisme et même de crochet… Ces projets sont montrés dans des théâtres, des lieux prestigieux, ou exposés dans des galeries, avant d’être pris en photo et diffusés dans les hôpitaux. « C’est un temps de consolation, de co-création et de reconstruction de soi. La patiente devient actrice de sa reconstruction à travers des expériences de dépassement de soi. » constate Cécile.

Cette année, SKIN a créé des binômes entre six femmes touchées par le cancer et des humoristes. Ces femmes ont non seulement écrit les saynètes, elles vont également monter sur les planches pour les jouer aux côtés de comiques confirmés le 9 octobre, lors de la soirée « Elles se lâchent » au théâtre des Feux de la Rampe. Pour se dépasser, pour se reconnecter à la vie, pour montrer qu’après le cancer on peut vivre et rigoler et surtout pour nous faire rire, – le tout au profit de l’association SKIN. Du coup en attendant ma prescription d’antidépresseurs, j’y cours, j’y vole ! Le cancer blues n’a qu’à bien se tenir !

Pour les patients, les artistes et potentiels donateurs intéressés par SKIN, faites signe à Cécile ! associationskin.org/contact//a>

 

I knew time after cancer would be hard. I knew about the « cancer blues ». I knew about the feeling of being lost in that after-cancer-life that isn’t organized around the rhythm of medical appointments anymore. I knew about the loneliness, the sword of Damocles and the fear of it. But I didn’t know, it was that hard. I didn’t know that there would be days, where I’d be so lost that I would miss treatment, not because it was so fun to feel like you’d throw up all day long, but because during treatment I knew what I wanted (to beat cancer)- and who I was (a patient and a fighting girl). I didn’t know there were moments I’d feel tired of life and in the same time feel utterly guilty for complaining. I didn’t know that I’d wait impatiently for the appointment with my oncologist, not only because I want her to reassure me, but because I want her to prescribe me antidepressant drugs. And I certainly didn’t know that these feelings were normal.

But then I met Cécile Reboul, a breast cancer survivor and founder of SKIN, an organization, that brings together (ex)patients and artists. She told me that “it’s actually when you have finished treatment, when everyone thinks your life is back to normal, that everything starts”. It’s the moment when you suddenly realise what you have been through, and what you lost on the battlefield, it’s the moment when you have to reinvent a life after cancer and build a new “me”, because “you are nor the person you were before cancer, nor the one you’re going to be after cancer neither”. That period of self-reconstruction is hard, because unlike during treatment, when medical staff is constantly around and you have a bunch of friends supporting you, you are basically alone with yourself. (Even if your friends try to help, they can’t rebuild your life for you.)
Cécile experienced that difficult period, but she was able to get over it, thanks to a project she realised with a photographer. That project didn’t only help her to re-invent herself, it also made her realise which role artists could play in the reconstruction of cancer survivors: “It’s the artist that gives the (ex) patient the right to feel pain and that’s extremely important for his healing process. (…) The artist offers the person his time, he listens to her, he helps her reconnect with life and with herself.”

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Nicolas Aubry pour Isabelle

Empowered by her experience of reconstruction through art, she founded SKIN in 2012. The organization brings together artists and people affected by cancer, it makes them form artistic couples and create a piece of art or a performance together. The (ex)patient can elaborate and co-create the project with the artist or be his muse; what matters is the human encounter and the possibility for the patient to let go and be creative. Thanks to SKIN, people affected by cancer all over France, Belgium and Québec have been dancing with professional dancers, singing with opera singers, created perfumes with a perfumer. They have done projects around photography, street art, sculpture, jewelry, stylism, design, writing and even crocheting. “Through the experience of pushing back their own limits, they take an active part in their reconstruction” Cécile Reboul says.

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This year, SKIN brought together six women affected by cancer and stand-up comedians. The women wrote their own comedy acts and they are performing them with prestigious comedians in Paris during a « comedy show » on October 9th. To push back their own limits, to prove there’s life and laughter after cancer and to share it with the audience. So, while I’m waiting for my antidepressant drugs, I’m going to see that show and laugh the cancer blues out of my mind!

For the patients and artists interested by SKIN, get in touch with Cécile! associationskin.org/contact//a>

« De ma solitude à ma simi-tude ». Singing always helps.

Presque un an jour pour après que ma mère a été emportée par le cancer, mon père me donne l’occasion de nourrir enfin la rubrique « résilience créative » en interprétant sa version de « Ma solitude » de Moustaki rebaptisée pour l’occasion « Ma simi-tude » en l’honneur de ma mère appelée Simi. Je t’aime papa!

Exactly one year after a brain tumor killed my mother, my father gives me an occasion to finally start the « résilence créative »-section of my blog by interpreting his version of a French song called « Ma solitude » (« my loneliness ») and changing the lyrics to « Ma Simi-tude » in honor of my mum who was called Simi. I love my dad!

Marre de déchanter ? et bien chantez maintenant ! The Parisian « Ligue contre le cancer » has its own choir now.

Quand j’ai appelé la Ligue contre le cancer pour demander si je pouvais passer pour faire un article sur leur nouvelle chorale, la réponse a été claire « Si vous passez, vous chantez. » Consigne ? Non, plutôt un pressentiment.

Depuis janvier 2016, une vingtaine de personnes se rassemblent chaque mardi dans les locaux de la Ligue contre le cancer de Paris pour chanter sous la direction d’Anaël Ben Soussan. Certaines n’ont jamais chanté, d’autres chantent régulièrement, ou ont chanté il y a longtemps dans des chœurs, à l’église, et même dans des comédies musicales et des groupes de rock. Toutes se soignent d’un cancer ou sont en rémission. Elles viennent parce qu’elles aiment le chant ou parce qu’elles veulent l’apprendre, mais aussi pour rompre l’isolement, pour retrouver des sensations fortes qui leur manquent depuis que le traitement les a obligées d’arrêter le sport, ou juste pour atténuer des problèmes pulmonaires ou muscler leurs cordes vocales. Les motivations des participants –ou plutôt des participantes, vu qu’on attend toujours des hommes pour faire les voix des basses –sont aussi diverses que les bienfaits du chant. « On en avait marre de déchanter, alors maintenant on chante » résume une participante. Une approche partagée par Anaël Ben Soussan, la chef de chœur, qui veille à faire de la chorale un lieu où l’on  « se connecte dans la joie » : ambiance familiale (pour se connecter aux autres), exercices de respiration et de détente du corps (pour se connecter à soi)  et un répertoire varié -gospel, chanson française, classique…- composé  principalement de morceaux « qui réveillent de bonnes énergies ».

En guise de pré-échauffement, les répétitions hebdomadaires commencent par un quart d’heure d’échange et de papotage autour de café et de biscuits : « Ҫa crée des liens » explique Amélie. Il ne s’agit pas seulement d’échanger les bonnes adresses, mais aussi de se retrouver avec des gens qui partagent les mêmes expériences. « On n’a pas à jouer un rôle ; quand on est fatiguée, on est fatiguée, tout le monde comprend » explique Z.  « Tout le monde » ce ne sont pas seulement les autres participants, c’est aussi la chef de chœur : alors que dans sa chorale professionnelle, Orphea Voce, Anaël Ben Soussan prépare ses chanteurs « pour le résultat [du concert]», ce qui compte dans la chorale de la Ligue c’est surtout « le processus ». Chacun vient quand il veut et fait ce qu’il peut. Trop fatiguée pour aller répéter  aujourd’hui ? Pas d’inquiétude, on est quasiment sûre qu’à la prochaine séance on apprendra une nouvelle chanson, histoire que celles qui ont été absentes puissent participer. Impossible de lever le bras gauche pendant l’étirement ? Pas de souci, on peut étirer deux fois le côté droit. Difficile de rester en position debout pendant longtemps ? Pas grave, on est libre de chanter en position assise – mais attention : les deux jambes bien ancrées dans le sol pour solliciter les bons muscles! Car si la chorale sert surtout à « se faire du bien », elle n’est pas une simple thérapie d’occupation pour autant. C’est là une des forces d’Anaël Ben Soussan : prendre en compte l’état de santé des chanteurs, sans les réduire à celui-ci. « Anaël est professionnelle » constate une habituée des chorales « elle nous apprend vraiment à chanter ». Et ça fait du bien. Non seulement, parce que avec un peu de technique, chanter devient encore plus libérateur, mais aussi parce que, quand on a (comme moi) l’impression que le traitement nous empêche d’avancer dans la vie, progresser est source de bien-être. Alors, en attendant des lendemains qui chantent, on chante nous-mêmes –et ce de mieux en mieux.

When I first called the “Ligue contre le cancer”, a French cancer relief foundation, to ask if I could come by and do an article about their choir for cancer patients, the answer was clear. “You are welcome, but you’ll have to sing”.  I thought that might be a rule, or even a warning, but as soon as the rehearsal began I knew it was a presentiment: it’s actually impossible for me not to sing when twenty-five people sing “Swing low”.

Since January, cancer patients and ex-patients meet in the South of Paris every week to sing under the conduction of Anaël Ben Soussan, a lyrical singer and professional choirmaster. Only one person came to the first rehearsal, three months ago. Last Tuesday, we were twenty-five gathering in a little room of the “Ligue contre le cancer” building. The singers come because they love to sing or because they want to learn to, but they also have individual reasons to be part of the choir: some come to do something fun with people living the same experience than themselves, some come to escape the isolation and have a regular activity other than going to the hospital, and others sing to prevent pulmonary problems or build up their vocal chords damaged by cancer or the treatment.  For Anaël Ben Soussan, the conductor, the choir is a way to “connect in joy”. And indeed, during the 75minutes rehearsal, we connected with ourselves –through the breathing and body exercises – and with each other – through singing together and, especially, through the 15 minutes coffee break every rehearsal starts with. Starting rehearsals with a break is not the only point that makes the “Ligue contre le cancer”-choir special. Anaël, the conductor, adapts the rehearsal to the physical conditions of singers undergoing treatment: there’s no regular presence required, everyone comes whenever (s)he can, Anaël adapts the warm-up exercises for those who can’t move easily and she chooses a repertory that “liberates positive energies”.

But even if the main objective is to feel well through singing together, the choir is much more than occupational therapy. “Anael is a professional, she really teaches us to sing” explains one of the participants. She takes into account the physical limitations of the singers, but she doesn’t consider them as barriers for becoming a better singer. That’s an important point: for me, who feels that my life is “stuck” since the beginning of the treatment, the simple fact of learning something new or improving in something is a source of bliss. So the person on the phone telling me I’d have to sing was right: I sang during the rehearsal, and I sang at home, and I’ll probably go back next Tuesday to sing again.

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Pour plus d’informations sur la chorale de la Ligue, cliquez ici ou appelez le 01 45 00 00 17

« A man is a man when he fights with his soul ». Andreas Miranda défie le cancer, ses cordes de guitare nouées en lasso.

Andreas Miranda est musicien et animateur d’ateliers musicaux pour enfants. Quand il a commencé à perdre du poids et qu’un nodule est apparu sous son cou, il ne s’est pas inquiété outre mesure. C’est son entourage qui l’a poussé à aller chez le médecin. C’est également son entourage, notamment ses amis musiciens, qui l’ont aidé à faire du verdict – lymphome de Hodgkin – le point de départ d’une aventure musicale.

A l’annonce du cancer, Andreas a dû annuler l’enregistrement d’un E.P avec son groupe Azana ainsi que les concerts prévus. Mais le cancer n’a pas réussi à chasser la musique de son quotidien pour autant. Pendant les trois premiers mois de chimiothérapie, il a écrit et composé une série de chansons, inspirées de son combat. Des chansons qui traitent « des peurs, mais aussi des espoirs qui naissent quand on est face au cancer ». Ces morceaux portent des titres tels que « El Paso », « Aguirre » ou « Sorcerers of Fatal Laughter » et reflètent l’univers des films western dans lequel Andreas a trouvé refuge pendant la maladie. « Dès le début [de la thérapie] j’avais l’impression d’avoir été lâché dans un dangereux désert où il fallait que je reste calme et alerte comme un cowboy » explique-t-il. (voir interview ci-dessous) A l’horizon de ce désert, se dessinent, aujourd’hui, les contours d’un nouveau projet : l’enregistrement de l’album « Beyond the Breath of Grace » – bande-son de son combat rassemblant les morceaux écrits pendant son traitement. Et si sa musique a été pour lui un rempart, elle va maintenant servir à venir en aide à d’autres patients : tous les bénéfices de l’album seront reversés à des associations d’aide aux personnes atteintes de cancer. C’est aussi ça, être un cowboy !
Pour ceux et celles qui veulent soutenir Andreas, vous pouvez sortir vos bourses et participer à la collecte de fonds la collecte de fonds pour l’enregistrement de l’album !

Andreas Miranda is a Belgian musician living and playing in Berlin. The twenty-seven year old Sitar-player was about to record an E.P with his band Azana, when he was diagnosed with Hodgkin’s Lymphoma stage 2B in September 2015. Cancer forced him to call off the recording session and the scheduled gigs, but it couldn’t stop him from playing. On the contrary, his struggle against “the shy enemy” made him write and compose a series of songs, dealing with “fears but also hopes that dwell when faced with cancer”. These songs, inspired by western soundtracks, are being compiled in an album called “Beyond the Breath of Grace”. The songs he wrote “to support [him]self” will now help support other patients. He started a fundraising campaign for the recording of the album and the proceeds will entirely be donated to cancer relief associations.

For “les cellules créatives” he talks about his project and his journey.

Which cancer were you suffering from? And how are you now?
I have (hopefully had) Hodgkin’s Lymphoma at stage 2b. I still have some tests ahead of me but my latest scans were very promising. Basically it’s a cancer that manifests itself in the lymph nodes. Some of the symptoms include night sweats, weight loss and fatigue. I had all of these in addition to a small lump that appeared just under my neck. I would really like to add that these symptoms come in very subtlety and at first I really was not alarmed at all but I was so lucky that some people around me noticed that something was wrong. I know this is often repeated but it can’t be repeated enough: get tested early if you notice slight unusual changes, a simple blood test is a good start. I currently feel revitalized. I have recently finished both chemo and radiotherapy and my body as I used to know it is slowly coming back to me with newly acquired energy.

What role did music play during your illness?P1010702
Music gave me an unprecedented sense of joy and vitality during my treatment. It filled the void and soothed the sadness caused by cancer. I played music every single day during my treatment and about once a week some friends would stop by at my place and we would play my songs together. It was important activity for me and it truly did help to cope with the nausea and fatigue. Sadly I was not able to perform and I was forced to cancel all the gigs I had booked before my diagnosis. However now that my treatment is done I greatly look forward to perform Beyond The Breath Of Grace in the near future.

“Beyond the Breath of Grace“ is a band album. What role did the band members play during your illness?P1010692
It is indeed a band project consisting mostly of old friends of mine, many of which are members of a great band called The Serious Beans Project.  The whole album, including the band was formed only after the cancer. We did have a jam history together but this is the first time that we collaborate to make something concrete. I wrote all the songs and lyrics for this album during the first 3 months of chemotherapy. The band contributed to the overall evolution of the tracks in terms of structure, ambiance etc. There is no doubt that the collective aspect of the album gave me a lot of energy and motivation. It gave me something to look forward to everyday, which I think is vital during chemotherapy.

Your album is inspired by spaghettiwestern and it comes with a short story about a cowboy called Noah.
The overall Western theme made sense to me as it reflected my personal setting during my treatment. From the beginning it felt like I was being dumped in a dangerous desert where I ought to stay calm yet alert just like a cowboy.
Noah is the protagonist of the story and his destiny unfolds throughout the album. Even though the music is a narrative in itself, for this project I wanted to go deeper and create a setting where the situations and encounters can come to life beyond the music. This is why I decided to write a small fable to accompany and compliment and music in an abstract form.

Which character would cancer play in a spaghetti western?BEYOND3 (1)
I call it a shy enemy. It is a threat alright, but it’s not clear whether it’s something you necessarily fight. In fact I’m still not sure what “fighting cancer” really means or what it really involves. I’m more at ease with the act of radically confronting cancer in whatever way you think is best. In my particular situation it’s not a clear-cut fight. If it doesn’t get the best of me and if I manage to live on normally, then it would have been a hidden gift wrapped in poison. Because I feel that I now hold a stronger grip on life with a clearer view and a clearer position on the things that truly matter. So in the end my experience with cancer has provided me with a lot of positive change.

The benefits of your album will be used to support additional care like the one you got at the Saint Luc Hospital in Brussels. In what way did they help, and what kind of additional support you’d like to see developed more in hospitals?
I was particularly intrigued by the shiatsu massage sessions offered by the hospital and I now fully recommend it to everyone. Without wanting to sound all “new age” I do want to admit that it helped to establish a sense of harmony with my mind and body. This helped me confront the cancer-induced fear of death with a greater sense of calm and rationality. I think it is very responsible and “human” effort to provide cancer patients with a practice that can tame the mind and it’s anxieties in a pleasurable form.
In terms of additional therapy, I would personally like to see sound therapy emerge in hospitals as an option. This surely is my musician bias speaking out here but I believe that sound and music are life affirming and vitalizing forces.

What are your next projects?
I just want to perform as much as possible, play in different countries and go back to my old job doing music workshops for kids.

Thank you Andreas, I hope you’ll come back to us soon, to announce the dates of a “Beyond the Breath of Grace”-tour! In the meantime, we’ll check out the Beyond The Breath of Grace facebook page

Envoyer des ondes positives/Sending good vibes

Les gens vous disent souvent qu’ils pensent à vous ou que vous êtes dans leurs prières. Ca fait plaisir, mais parfois ça reste assez abstrait. Mes amis de la chorale et de mon cours de chant de  « l’entrée des artistes » ont trouvé une manière de -littéralement- me faire entendre les ondes positives qu’ils m’envoyaient.
Voilà ce que j’ai eu par mail lors de ma dernière hospitalisation:

Maintenant je peux écouter des bonnes ondes à la demande (et je ne m’en lasse pas…!)

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People often tell you that they think of you, or that you are in their prayers. Which is good to hear, but it’s quite abstract to me. My friends from my singing class and choir had this great idea about how to make me « hear » the good vibes they were sending when I was in the hospital.
Here’s was they sent me :

The original lyrics are « yemaya assessou, assessou yemaya, yemaya olodo, olodo yemaya. » (a yoruba song about the goddess of the ocean). They changed it to «(…) yemaya élodie, on est tous avec toi» which means « yemaya élodie, we’re are with you »

That’s what I’d call good vibes on demand!:)

 

Cello & Chemo: HOPE by Lisa Berg.

Le clip, tout en pudeur, du morceau « Hope » de Lisa Berg (une compatriote!:) , tourné en partie pendant sa première chimio.

Voici l’un des nombreux articles consacré à son combat en musique.

Une interview avec Lisa suivra bientôt! En attendant, les impatients peuvent déjà la suivre sur sa page facebook ou découvrir son univers musical sur son site lisaberg.lu