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Astrid, Mahé, Susie et les autres: The difficult race of People of Colour fighting blood cancer.

(In english below)

J’aurais dû relayer la nouvelle il y a des mois : Astrid, jeune mère germano-nigériane, souffrant d’une leucémie aiguë, cherche donneur-se de moelle osseuse de toute urgence.

Aujourd’hui 90 % des patient-es de leucémie trouvent un donneur ou une donneuse compatible. En tout cas, quand iels sont blanc-hes. Car quand on est issu-e d’une minorité ethnique, les choses se compliquent… L’agence américaine du don de moelle osseuse annonce que les Noir-es n’ont que 23% de chances de trouver un-e donneur-se, susceptible de leur sauver la vie. Le média allemand Mitteldeutscher Rundfunk avance que pour les patient-es métis-ses, on « trouve rarement de donneur compatible ». Et d’innombrables articles relayent le sort de patient-es, dont l’attente d’une greffe de moelle osseuse est compliquée par le fait qu’iels soient noir-es ou bien né-es de différents types de métissages…

Non, pour une fois, il ne s’agit pas de l’une des nombreuses manifestations de racisme institutionnalisé* ; la faute est à la génétique et à la sous-représentation de personnes non-blanches dans les registres de donneurs potentiels.

Car, contrairement au don de sang, le don de moelle osseuse est bien sensible à des facteurs ethniques. Astrid, de mère allemande et de père nigérian, cherche donc un-e donneur-se métis-se de parents d’Europe et d’Afrique de l’Ouest – idéalement Igbo.

help-astrid
(c) help-astrid.com

Si vous êtes comme moi – c’est-à-dire nulle en biologie et rêvant naïvement de l’avènement d’une ère post-raciale, cette recherche racialement ciblée peut peut-être vous désarçonner : je fais partie des personnes qui expliquent à qui veut bien l’entendre (et même aux nombreuses personnes qui ne veulent pas l’entendre, mais qui ne le savent pas – si, si, il en reste) que biologiquement les races n’existent pas, j’ai religieusement écouté le le podcast de Jade Almeida sur l’absurdité (et les dangers) des tests ADN censés renseigner sur les « origines » des personnes, et j’ai soupiré d’un air entendu en apprenant que dans les années 1940 aux États-Unis, même le don du sang était ségrégé.
Un appel racialement ciblé n’allait-il alors pas diffuser la fausse idée d’une existence de races biologiques ? L’info selon laquelle plus une personnes est métissée moins elle a de chances de trouver un-e donneur-se compatible n’allait-elle pas nourrir les théories aussi absurdes que dangereuses, selon laquelle le métissage serait contre-nature ou mauvais pour l’enfant ?

Devant ce danger potentiel, j’ai laissé traîner la diffusion de l’appel d’Astrid… Jusqu’à ce que récemment je découvre l’annonce de la mort d’une autre Astrid, elle aussi k-fighteuse et afro-germanique. J’ai soudain réalisé qu’Astrid G., – celle qui peut encore être sauvée et qui doit l’être-, n’avait pas le temps d’attendre le moment où le racisme ne serait plus qu’un lointain souvenir. J’ai réalisé que mon plan (inconscient) d’attendre l’époque à laquelle son appel ne pourrait plus être récupéré par des racistes vintages, version 19esiècle, privait peut-être Astrid de la possibilité de trouver la personne qui lui permettra de voir ses deux fils grandir, et que ses deux fils auraient alors, comme moi, la boule au ventre à l’approche de chaque fête des mères, de chaque Noël et de chaque anniversaire passés sans leur mère.

Donc, voici l’appel : Astrid, k-fighteuse germano-nigériane, cherche donneur-se de moelle osseuse métis-se afro-caucasienne de toute urgence !

  • Donc si tu es métis-se afro-européen, cet appel est pour toi : fais-toi répertorier dans la base de donnée des volontaires au don de moelle osseuse! Parce que peut-être que c’est toi, qui va pouvoir sauver la vie d’Astrid. Ou bien celle de Pauline, celle d’Ana, ou bien de l’une des nombreuses personnes métisses afropéennes dont la vie ne tient qu’à un fil.
  • Si tu es issu-e d’un autre métissage, cet appel est pour toi. Seuls 3 %des donneur-ses potentiel-les répertorié-es sont métis-ses. À nous de changer ça !
  • Si t’es Noir-e, cet appel est pour toi ! Vu la grande diversité des antigènes des leucocytes humains (une molécule bizarre, don’t ask me) au sein des communautés noires, il est beaucoup plus compliqué de trouver un jumeau génétique à un-e patient-e noir-e qu’à un-e patient-e d’un autre groupe. Il est donc d’autant plus important que la base de données compte le plus de Noir-es possibles.
  • Si t’es Maghrébin-e, Asiate ou autre personne non-blanche : cet appel est pour toi ! Le registre des volontaires au don est très majoritairement blanc and we need diverse stem cell donors !
  • Si tu es juif-ve ashkénaze, cet appel est pour toi ! Apparemment, les antigènes des leucocytes humains des personnes d’origine juive ashkénaze sont un peu les antigènes des leucocytes humains des personnes d’origine juive ashkénaze sont un peu différents de ceux d’autres personnes blanches, ce qui complique la recherche d’un-e donneur-se compatible.
  • Si t’es Blanc-hes : oui, cet appel est également pour toi ! Car même si 90% des personnes blanches trouvent un-e donneur-se compatible, cela n’équivaut pas à 90% de chances de guérison. Et puis, peut-être que tu es le jumeau compatible de l’un de 10% restant !
  • Si, comme moi, t’as eu un cancer : cet appel n’est pas pour toi, vu que tu n’es pas éligible comme donneur-se potentiel-le, mais tu peux faire tourner l’appel d’Astrid.

On a besoin de plus de diversité dans la littérature, dans les médias… et dans les registres des donneurs de moelle osseuse. Alors, s’il te plaît, enregistre-toi! Parce que, pour une fois, qu’on a le pouvoir de remédier à une injustice raciale, il faut le faire !

PS : L’enregistrement au registre des volontaires est facile : il suffit de faire une prise de sang et d’attendre qu’un jour on vous contacte (peut-être) pour vous dire que vous pouvez sauver une vie.

PPS : Le don de moelle osseuse est indolore. La plupart du temps il se fait à travers un don de sang. Parfois il se fait par prélèvement dans le bassin sous anesthésie générale.

PPPS : Pour les futurs parents : vous pouvez également donner le sang du cordon ombilical de votre nouveau-né.

PPPPS: Please, get registered!:)

http://www.help-astrid.com
http://www.dondemoelleosseuse.fr

*(Les raisons de cette sous-représentation de personnes non-blanches au sein des registres, elles, pourraient cependant bien être mises en lien avec le racisme institutionnel. À creuser.)

WE NEED DIVERSE STEM CELL DONORS (in english)

I should have shared this call months ago: Astrid, a young German-Nigerian mother, who suffers a severe form of leukaemia needs a cell donor.

Today 90% of leukaemia patients end up finding a cell donor. (Which unfortunately doesn’t mean 90% get cured…). So, why hasn’t Astrid found one yet? Well, because Astrid is mixed-raced and those numbers only apply to white patients. The American National Bone Marrow Donor Program claims that black people only have a 23% chance to find a suitable donor. The German media Deutscher Rundfunk explains the chances of finding a donor for mixed-raced people are “very rare”, and many articles share the faith of leukaemia patients whose struggle to find a donor is being hampered because they’re black or mixed-raced.

And before you ask: No, this is not because of systemic racism (for once): this is the fault of genetics and of the underrepresentation of non-white people in the lists of potential donors. (Ok, the reason of this underrepresentation might be linked to systematic racism, so forget what I said!)

Screenshot 2019-08-13 18.00.36.png
(c)Bethematch.org

Unlike blood transfusion, blood stem cell transplantation, is sensitive to ethnic markers. Thus, Astrid G., a German-Nigerian leukaemia patient, needs a mixed-raced donor, whose parents come from Europe and West Africa, ideally from the Igbo group.

If you are American, this racially targeted search probably doesn’t seem unusual to you, but if, like me, you have spent most of your life in continental Europe, especially in France where “race” is an “r-word”-that-must-not-be-spoken (and, if like me, you have no clue of biology), this importance of race and ethnicity might come as a surprise. I’m one of these people explaining over and over that, biologically, race doesn’t exist (you won’t believe how many people don’t know this), and that there can be more genetic differences between two Black people than between a Black and a White person. And even if I knew that the fact that there are certain ethnic markers doesn’t validate the existence of biological races, I was afraid that spreading Astrid’s call would lead to the false assumption that race did exist biologically or that it would nourish absurd theories that claim interracial relationships were against nature or bad for the kids. (Ok, now I think about it, I might have misestimate my readers…:-S) So, I parked Astrid’s call in a little corner of my head, waiting to find the right words, waiting for a soon-to-come (haha) post-racial era, where me spreading this call wouldn’t give vintage racists a single chance to revive their 19thcentury theories. I sat on it… Until I was recently informed of the death of another Astrid, who had also been fighting cancer and who was also Afro-German. That’s when I realized that Astrid G., the one that can still be saved (and who has to be!), didn’t have the time to wait for that era to come and that by playing race-blind French girl, I might deprive her of a chance to find a suitable donor, who would allow her to see her two sons grow up.

So, here it is:

Astrid has to find a mixed-raced (West)African-Caucasian donor, like…now!

  • If you’re mixed-raced Black-Caucasian, this call is for you. Please join the stem cell register, because maybe you are the one who can save Astrid’s or other mixed-raced patient’s lives.
  • If you’re mixed-raced of any other group, this call is for you. Only 3 % of the donors worldwide are mixed-raced. That means that mixed-raced people all over the world have almost no chance to find a suitable donor.
  • If you are Black, this call is for you. As there’s an important diversity of human leukocyte antigen (a strange molecule, don’t ask me), it is much more difficult for Black people to find their genetic twin, than for other groups. So, the more Black people register, the more Black people fighting blood illnesses will be cured.
  • If you’re Latinx, Asian, Native American, Arab or any other non-white group, this call is for you. Right now, the stem cell register is mainly white, and we need diverse cell donors!
  • If you’re Ashkenazi Jewish, this call is for you! Turns out that your ethnic markers aren’t exactly the same than the ones of other white people, and that this makes it harder to find a donor.
  • If you’re white, yes this call is also for you! Because even if 90% of White people find a donor, unfortunately that doesn’t mean 90 % get cured. And you might be the genetical twin of one of the 10% that are left without a donor.
  • If you had cancer, like me, this call is not for you, as you won’t be eligible as a donor, but you can spread Astrid’s call.

We need diverse books, we need diverse media, we need diverse teachers AND we need diverse stem cell donors. So, please get registered. For once, we have the power to enforce a little bit more racial equality, so let’s take it.

PS: Giving stem cells doesn’t hurt. Usually the cells are taken by blood donation. In some cases, they might take bone marrow from your hipbone, but you’ll be sleeping like a baby. Speaking on which…:

PPS: Future parents, you can also donate your baby’s umbilical cord.

PPS: Get registered!:)
http://www.help-astrid.com
http://www.dkms.de (Germany)
join.bethematch.org (USA)
http://www.dkms.org.uk (UK)
https://transplant.goeg.at/spenderzentren (Austria)
http://www.bonemarrownigeria.org (Nigeria)

Lettre ouverte à M.J., et à toutes celles qui refusent la chimio par amour pour leurs cheveux/ Open letter to M.J. and to all those, who love their hair so much that they refuse chemo.

Chère M.J.,

Cette lettre n’est pas une apologie de la chimiothérapie. Loin de là : pendant ma chimio, j’ai été malade pendant les trois premiers mois, j’ai perdu dix kilos (repris entretemps) et en plus le cathéter -mal posé- a failli me tuer. Si tu as décidé de refuser la chimio par conviction qu’il existe d’autres méthodes plus efficaces, tu peux arrêter la lecture ici. Si, en revanche, tu la refuses par peur -celle qu’on a toutes : celle de perdre nos cheveux-, cette lettre est pour toi.

Je ne fais pas partie de celles qui, depuis toujours, voulaient se raser le crâne par curiosité, sans jamais avoir osé le faire. Je n’avais pas envie de me tondre pour « découvrir la forme de ma tête » ; j’avais porté des tresses collées pendant assez longtemps pour savoir que mon crâne était rond, merci. Et, non, je n’avais pas non plus envie de ressembler à Skin, la chanteuse de Skunk Anansie, parce que – désolée- je la trouve plutôt moche. Alors, n’en déplaise à personne, je ne voyais pas trop en quelle mesure perdre mes cheveux allait être une «  expérience intéressante ».

J’avais eu une coupe carrée jusqu’à mon entrée à l’école primaire. À la maternelle, cette coupe avait déterminé mon image de moi-même (-négative-) et ma place au sein du groupe de filles (à la marge : impossible d’être une princesse quand on a des cheveux de garçon). Les souvenirs de cette époque étaient tellement vifs que vingt-cinq ans plus tard, l’idée de me retrouver la boule à zéro m’avait, dans un premier temps, fait décider de refuser tout traitement par chimiothérapie. Perdre mes cheveux était perdre cette féminité, que j’avais durement acquise à l’aide de tresses à rajouts et de beaucoup de patience (ça faisait 10 ans que je ne m’étais pas coupé les cheveux – ça ne se voit pas, je sais;).

Mais, vu que mes ganglions étaient atteints et que je n’avais ni l’envie, ni la force, ni –je l’avoue- la foi pour me pencher sur les traitements alternatifs, j’ai fini par céder. Mais pas n’importe comment. Pour conjurer ma peur de perdre ma féminité, j’ai décidé de profiter de mon buzzcut (fait de se raser les cheveux quand ils commencent à tomber) pour me grimer en homme. Mais attention, seulement la moitié de ma tête, pour que la transition se fasse en douceur. Et, accompagnée de mon copain, qui s’est prêté au jeu de « faire genre ». (merci Elena, pour tes talents de maquillage et de photographie:)

Il y a eu beaucoup de larmes, mais aussi des éclats de rire et des découvertes intéressantes. J’ai  réalisé que je me trouvais pas mal du tout en homme et que je ressemblais à mon plus jeune frère (Amiel, tu y verras un compliment caché). J’ai réussi à troubler mon copain, qui m’a avoué qu’il me trouvait sexy même en homme. Mais, je me suis surtout rendu compte que paraître  « masculin » ou « féminin » était en grande partie une question de gestuelle, acquise au cours de notre socialisation en tant que « femmes » ou « hommes ».  J’ai essayé de pasticher la gestuelle masculine, mais le résultat était plutôt… moyen.

Vu que je suis d’avis que la féminité et la masculinité sont des constructions artificielles, je suppose que j’aurai pu acquérir cette gestuelle avec un peu d’entrainement. Mais d’un autre côté cette découverte m’arrangeait, parce que ça signifiait que même sans cheveux et avec un seul sein, je pouvais rester « féminine » (whatever that means…). Donc, chère M.J., toi qui es danseuse, laisse-moi te dire que tu as tellement plus de moyens d’affirmer ta féminité que tes cheveux. Et si ce n’est pas ta féminité que tu as peur de perdre, mais ta beauté : a) ce ne sera pas le cas! (oui, oui j’ai regardé des photos de toi 😉 et b) tant que tu danseras, tu continueras à créer du beau, avec ou sans cheveux.

bises

élodie

PS: une chorégraphie autour de la perte de cheveux, ça pourrait être intéressant, non? (et ça aide)

PPS:Appelle-moi:)

Dear M.J

This letter is not a praise for chemotherapy. During my chemotherapy, I felt sick for the three first months, I lost nearly ten kilos ( that I gained again since then) and I was nearly killed by my catheter, that was wrongly put on my carotid instead of my vein. So if you decided to refuse chemo because you’re convinced that there are better methods, you can stop reading here. But if your refusal is motivated by the fear to lose your hair, this letter is for you.

I’m not one of those women, who have always secretly thought about shaving their hair, but never dared to do so. I didn’t want to shave my head to see « what shape it was ». I had worn braids for long enough to know my head was round, thank you. And no, I didn’t want to look like Skin, the singer of Skunk Anansie, because –sorry Skin- I think she’s ugly. So, sorry folks, I didn’t see by no means how losing my hair would be an “interesting experience”.

I had been wearing short hair until elementary school, and it determined my self-image (-a negative one-) and my place within the group of the girls in Kindergarten (-at the margin. you can’t actually be a princess when you have short hair-). Twenty-five years later the souvenirs of this time were so alive, that the idea of losing my hair made me initially decide to refuse chemotherapy. Losing my hair meant losing my beauty and my femininity, that I had acquired thanks to braids, extensions and a lot of patience (I hadn’t cut my hair for 10 years, when I started chemo – yes my hair grows really slowly:-S).

But as there were already metastases in my lymph nodes and as I had neither the force to look for alternative methods, nor enough faith in them, I finally gave in. But I decided, that if I had to lose my femininity, it would be the occasion to test how “masculinity” felt like… I shaved half of my hair and painted a beard on half of my face, and my boyfriend did the same! (except he didn’ shave half of his hair, but half of his beard and put on some make up) (thank you Elena for your makeup and photography skills by the way;)

There were a lot of tears, but also many laughing fits and some interesting discoveries. I discovered that I’m not bad at all as a man and that I look like my youngest brother (Amiel, in case you didn’t get it: this is a compliment). I managed to puzzle my boyfriend, who admitted he taught I was sexy even as a guy. And most important of all, I realized that looking or feeling feminine or masculine was mainly linked to the body language, we acquire during our socialization as “men” or “women”.

I tried to imitate a typical “masculine” body language, but the result wasn’t convincing. As I’m persuaded that masculinity and femininity are empty constructions, I guess I could have acquired this “masculine” body language. But, on the other hand, realizing I had a body language that was considered as “feminine” was quite comforting, as that meant that, even without hair and only one breast I could still look feminine (whatever that means). So, dear M.J., let me remind you that you (especially you, as a dancer) have so much more ways to feel and look feminine than your hair. And if it’s not the fear of losing your femininity that makes you refuse chemo, but the fear of losing your beauty : a) won’t happen (yes I saw pictures of you;) and b) as long as you dance, you’ll create beauty, with or without hair.

hugs

élodie

PS: how about a losing/cutting-hair choreography?

Depuis qu’ils ne ressemblent plus à rien, ils ont décidé de ne ressembler à personne! Today they’ll be different!

what if chemo was the perfect time for a change of style?;)

thank you eileen for the link:)

Ps: évidemment, ce n’est pas parce qu’on n’a plus de cheveux, qu’on ne ressemble à rien! J’avais prévu ce jeu de mots pour un article me concernant et n’engageant donc que ma petite personne, mais vu que entretemps j’ai de nouveau des cheveux (et des cils et des sourcils -oui,oui) et que j’espère les garder, je l’utilise ici. Donc, pour éviter tout malentendu, voici un message aux participants de l’expérience: vous êtes beaux! (avec et sans déguisement)

Tout est dans la tête. Ou plutôt, dessus./ How (fake) head tattoos sometimes help to draw yourself up.

In olden days African hairstyles worked as indicators for a person’s rank, age class, ethnic group or marital status. When I still had hair, I had my very own hair semiology: one hairstyle = one role.

Afro:                               Angela Davis: free, rebel and disalienated
French pleat:               the businesswoman –determined and successful
Ballerina bun:             the classical dancer: romantic and dreamy
Ponytail:                       the jogger – active, but easygoing
Braids:                           the Congolese – back to the roots
Updo:                             the 50’s jazz singer –elegant and feminine
High front bun:          the teacher – having a natural authority (or at least I hope so. I wore it to impress my students…)

I didn’t care that I had never jogged in my life, the simple fact of wearing a ponytail in the morning made me feel more energetic and gave me the illusion that I potentially could be the next marathon winner. But chemo suddenly ended this “autosuggestion-by-hairstyles”-method. Being bold, I can only play one single role: the one of the cancer patient: sick and weak. (well, and the one of the neo-nazi, but I don’t think my skin tone would fit…)

But that was before I discovered that eyeliners work pretty well on bald heads. Now, every time I go out in the evening, I draw flowers or abstract figures on my head. Not only are they beautiful, they also hide the fact that my hair-loss is due to chemo!

(c)lescellulescreatives.net

Thanks to the questions and comments of people, I got to understand that in softly lit bars, these make-up drawings look like tattoos. And everyone knows that getting a tattoo on your head hurts like hell… So my hair semiology won a new sign : Bald head with (make-up) tattoo = the warrior – stylish, original and tough.

Yes, I know this doesn’t really fit to me, but the first rule in autosuggestion is to believe in it anyway!

(c) Débora Charco
(c) Débora Charco

 

Jadis, les coiffures africaines indiquaient le rang, l’ethnie, l’âge ou le statut marital d’une personne. A l’époque où j’avais encore des cheveux, j’avais, moi aussi, une sémiologie capillaire : une coiffure = un rôle.

Afro lâché
Angela Davis – rebelle et désaliénée
Chignon banane           La businesswoman – déterminée et efficace
Chignon ballerine       La danseuse – rêveuse et romantique
Queue de cheval
La joggeuse – active, mais décontractée
Mèches
la Congolaise – back to the roots
Up do
La chanteuse de jazz années 50 – élégante et féminine
High front bun avec  mèches
La prof – dégageant une autorité naturelle (en tout cas je l’espère – c’était pour impressionner mes étudiants…)
(c)lescellulescreatives.net
sémiologie capillaire…

Peu importe que je n’aie jamais fait de jogging de ma vie, le simple fait de me nouer une queue de cheval le matin me faisait démarrer la journée avec plus d’énergie et avec la ferme conviction que je pourrais potentiellement m’y mettre aujourd’hui. Or, la chimio a sonné le glas de cette méthode d’autosuggestion par la coiffure. Sans cheveux, je suis condamnée à endosser jour après jour le même rôle : celui de la cancéreuse –faible, malade et à plaindre. (bon, ou celui du néonazi -vulgaire, frustré et très con- mais je pense que mon teint de peau n’irait pas très bien avec ce rôle-là)

Mais ça c’était avant que je ne découvre les vertus du maquillage sur les têtes sans cheveux. Depuis, j’ai troqué les peignes et les pinces contre des eyeliners de couleurs, et quand je sors en soirée, je trace des dessins sur mon crâne chauve. Non seulement c’est décoratif, mais visiblement ça détourne du fait que je suis (ou plutôt que j’étais !) sous chimio ! A entendre les commentaires des inconnus, j’ai compris que sous la lumière tamisée des bars, les dessins à l’eyeliner ressemblent à des tatouages. Or tout le monde sait que les tatouages sur le crâne, ça fait très mal… Du coup, ma sémiologie capillaire a été étendue d’un signe : Crâne chauve avec (faux) tatouages : la guerrière –originale, intrépide et dure à cuire.

(c) lescellulescreatives
Anna-Magdalena (the most talented 13-year old) presenting her piece of art.

Oui, je sais que ça ne correspond pas forcément à la réalité. Mais le principe de l’autosuggestion c’est d’y croire quand même.

D’une minorité visible à l’autre. Why being black helps me not to care (too much) when people are watching

Depuis que vous avez commencé la chimio :

• On vous remarque dans l’espace public ?
• Vous êtes identifié à votre maladie (« tu sais, la femme qui a un cancer ») ?
• Une partie de votre histoire (médicale) devient publique ?
• Les gens vous questionnent sur votre maladie ?
• Les gens ne vous questionnent pas sur votre maladie, voire essayent de faire comme s’ils ne la remarquaient pas, parce qu’ils ont peur d’être indiscrets ?
• Face à l’attitude bizarre d’un inconnu (soit un rejet injustifié, soit une gentillesse excessive) vous vous demandez si c’est à cause de votre maladie ?
• Les gens vous parlent spontanément de personnes de leur entourage qui ont un cancer ?
• Si vous cherchez des produits de beauté ou des sous-vêtements adaptés à votre nouveau corps, il y a des risques que vous n’en trouverez pas dans les magasins « normaux ». Vous êtes obligé(e) de vous tourner vers les magasins spécialisés ?

                                                            ↓↓↓
Bienvenue, vous faites désormais partie d’une « minorité visible »* !

Remplacez « la maladie » par « origine » et vous aurez l’expérience de millions de Noirs et d’Asiatiques en Europe. Remplacez « la maladie » par « taille » et vous aurez l’expérience de millions de personnes de petite taille.
Car le cancer c’est aussi ça : Ne pas faire partie de la norme. Ne pas avoir un corps neutre. Ne pas pouvoir cacher sa différence.
Le maquillage et les perruques peuvent atténuer la différence physique imposée par la maladie et les traitements, mais souvent ne peuvent l’effacer complètement. Nombreux(ses) sont les patient(e)s qui souffrent d’être exposé(e)s aux regards… Je me considère chanceuse de ne pas en faire partie. Non parce que ces regards ne me dérangent pas, mais parce que j’ai eu trente ans pour m’y habituer. Née à une époque où il n’y avait pas encore beaucoup de Noirs et de Métis au Luxembourg**, j’ai rapidement appris ce que c’était que de ne pas pouvoir me fondre dans la masse. Peut-être que c’est pour ça qu’aujourd’hui cela me pose moins de problèmes de sortir sans perruque, ni foulard, voire sans maquillage quand je suis pressée (Ce qui ne veut pas dire que je m’en fiche complètement). Les gens regardent – et alors ? ils ont toujours regardé***. Je suis passée d’une minorité visible à une autre. Et même si les regards qu’on me jette ne sont plus du tout les mêmes (je découvre les regards remplis de compassion p.ex.) j’ai appris à les supporter.
Alors pour ceux qui vivent cette condition de « hors norme » pour la première fois, voici une bonne nouvelle : cette expérience absolument déstabilisante est aussi enrichissante. Elle nous force à nous interroger sur les « normes », elle nous permet de mieux nous mettre à la place d’autres personnes qui en sont exclus, et c’est un entraînement pour apprendre à mieux assumer toutes nos autres différences – des différences souvent moins visibles que la perte de cheveux, mais finalement beaucoup plus essentielles pour célébrer l’être unique qu’on est.

* Personnes issus d’une minorité qu’on reconnaît aisément comme telles à travers leurs traits physiques
** Le simple fait que mon père, noir, et ma mère, blanche, se soient mariés leur a valu un article de journal
***Même si évidemment à Paris, les gens regardent moins que dans une ville de Province

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©https://tangentin.wordpress.com
Paperthin © tangentin.wordpress.com (for more of these wonderful drawings, check out https://tangetin.wordpress.com

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Since you began chemo :

• You get noticed in public spaces
• People identify you with your illness (« you know, that woman who has cancer »)
• Part of your (medical) history turns public
• People ask you about your illness
• People don’t ask, or even try to do as if they didn’t notice your illness, because they don’t want to be rude.
• When people you don’t know act strangely (being rude or being excessively nice) you wonder if it’s because of your illness.
• People tell you about other people they know who have cancer too.
• If you’re looking for cosmetics or underwear that fits to your new body, there’s a big chance you won’t find anything in « normal » shops and that you have to turn towards « specialized shops »
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Welcome, you are now part of a « visible minority »* !

Replace « illness » by « race » or by « where you come from » and you’ll get the experience of millions of Black and Asian people in Europe. Replace it by « size » and you’ll get the experience of millions of « little people » (suffering « dwarfism »).
Yes, part of the cancer experience is also not being part of the norm. Not having a neutral body. Being different and having no chance to hide it.
Even if cosmetics and wigs partly hide this visible difference, many cancer patients suffer from being exposed to the gaze of people. I guess I’m lucky I don’t. Not because I don’t care about people watching, but because I had thirty years to get used to it. Born in a country, where thirty years ago there were not many black and biracial people**, I quickly learned I couldn’t melt into the crowd. Maybe that’s why today I don’t bother too much (but still a bit) about going out without wearing a wig, a scarf or even make up when I’m in a hurry. People are watching – well, they always were.*** I just slipped from one visible minority to another. Even if the way people are looking is not the same anymore, I learned not to care too much.
So, for those who experience the fact of being watched in public space for the first time, here’s the good news. This experience also makes you richer. It forces you to question the « norms », it makes you more emphatic towards other people who are considered « different » and, last but not least, it’s a wonderful training to learn how to own and embrace your other differences – those that are less visible than the loss of hair, but that are so much more important because they make you unique.

* members of a minority that you can easily recognize by their physical features)
**In 1986 a Luxemburgish newsletter published an article about the simple fact that my white mother and my black father got married.
***Even if in Paris people aren’t looking that much anymore

Monokini 2.0: « montrez ce sein que je ne saurai voir »/ Free the no-nipples!

Sur la plupart des plages d’Europe, montrer ses seins n’a plus rien de révolutionnaire. Montrer son absence de sein(s) pourrait, en revanche, devenir un nouveau geste revendicatif fort.

C’est ce que permettront les maillots de bain (pas encore commercialisés) de Monokini 2.0. Pensés par Elina Halttunen (« the woman with one tit »/ »la femme à un nichon ») et crées par les désigners Katriina Haikala and Vilma Metteri pour les femmes ayant subi une mastectomie, ces maillots de bain innovatifs ne recouvrent qu’un seul sein, laissant à l’air libre la cicatrice de l’autre. Au revoir les prothèses! Si ces « monokinis 2.0 » risquent de déranger autant que leurs ancêtres dans les années 70, c’est bien parce qu’ils défient radicalement les normes de beauté féminines.

Libérer les femmes du diktat du corps parfait et rappeler que la féminité se décline au pluriel? Et si sur ce point là aussi, la femme malade pouvait servir de modèle?

In the 70’s French woman scandalized public opinion by showing their breasts on the beaches of St Tropez. But today it might be a far more rebellious act to show your lack of breasts.
Monokini 2.0. project is not only about designing swimming suits for “mastectomized” women. It’s also about defying the female beauty standards and fighting for the right to be a one-breasted beauty. (unfortunately there are no swimming suits for non-breasted beauties yet).
Watch Elina Halttunen (« the woman with one tit ») who invented those suits and Katriina Haikala and Vilma Metteri who designed them, explain more about their project:

Defying female beauty standards, refusing the dictatorship of the perfect body – Call me naive, but I do believe that these are some of the issues where women suffering cancer can be role models.