Dessine-moi un téton : Scars and Tattoo Arts.

Apparemment, les cicatrices, ça donne de la personnalité. Mais quand elles remplacent un téton, voire un sein entier, elles donnent surtout le blues. Elles égratignent l’auto-image et on peut déchiffrer dans ces lignes rougeâtres la signature d’un cancer qui continue à narguer, bien après la fin du traitement. «Ne m’oublie pas ! » a-t-il pris le soin de tracer « Regarde ce que je t’ai pris ! »
Alors certaines femmes décident de lui répondre à travers le tatouage. Des ailes, des symboles tribaux, des papillons… Tous disent la même chose : « Tu n’auras pas le dernier mot. Regarde ce que j’ai gagné !». mastectomy tattoo
Aux Etats-Unis, l’organisation P-ink organise des journées de tatouage pour les femmes (et les hommes ?) ayant subi une tumorectomie ou une mastectomie. Il suffit de voir les femmes d’un certain âge se faire tatouer de la fausse dentelle glam’rock (voir vidéo ci-dessous) pour s’en assurer : oui, les cicatrices donnent bien de la personnalité.

They say scars give you personality. That might be true, but if they’re on your breast or if they’re actually replacing your breast, there’s a big chance they also give you the blues. Reconstruction doesn’t always help, as the reconstruction of the nipple is often impossible. (Pictures of reconstructed nipple-less breasts always make me think of Barbie dolls…). Not only can breast surgery scars make you feel less feminine, these deep lines are also perceived as a hand-written message from cancer: “Don’t forget me. Look what I took from to you”.

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That’s why some women decide to respond through tattoo arts: wings, flowers, or tribal symbols, all saying the same: “Know what? I also gained something.” The organization P.ink regularly organizes tattoo days for women (and men?) who had mastectomy. Watching women older than my mother having a breast tattoo (see video above) I end up being convinced: yes, scars do indeed give you personality.

Watch Amy Black (founder of P.ink) talk about how tattoo arts can heal.

« A man is a man when he fights with his soul ». Andreas Miranda défie le cancer, ses cordes de guitare nouées en lasso.

Andreas Miranda est musicien et animateur d’ateliers musicaux pour enfants. Quand il a commencé à perdre du poids et qu’un nodule est apparu sous son cou, il ne s’est pas inquiété outre mesure. C’est son entourage qui l’a poussé à aller chez le médecin. C’est également son entourage, notamment ses amis musiciens, qui l’ont aidé à faire du verdict – lymphome de Hodgkin – le point de départ d’une aventure musicale.

A l’annonce du cancer, Andreas a dû annuler l’enregistrement d’un E.P avec son groupe Azana ainsi que les concerts prévus. Mais le cancer n’a pas réussi à chasser la musique de son quotidien pour autant. Pendant les trois premiers mois de chimiothérapie, il a écrit et composé une série de chansons, inspirées de son combat. Des chansons qui traitent « des peurs, mais aussi des espoirs qui naissent quand on est face au cancer ». Ces morceaux portent des titres tels que « El Paso », « Aguirre » ou « Sorcerers of Fatal Laughter » et reflètent l’univers des films western dans lequel Andreas a trouvé refuge pendant la maladie. « Dès le début [de la thérapie] j’avais l’impression d’avoir été lâché dans un dangereux désert où il fallait que je reste calme et alerte comme un cowboy » explique-t-il. (voir interview ci-dessous) A l’horizon de ce désert, se dessinent, aujourd’hui, les contours d’un nouveau projet : l’enregistrement de l’album « Beyond the Breath of Grace » – bande-son de son combat rassemblant les morceaux écrits pendant son traitement. Et si sa musique a été pour lui un rempart, elle va maintenant servir à venir en aide à d’autres patients : tous les bénéfices de l’album seront reversés à des associations d’aide aux personnes atteintes de cancer. C’est aussi ça, être un cowboy !
Pour ceux et celles qui veulent soutenir Andreas, vous pouvez sortir vos bourses et participer à la collecte de fonds la collecte de fonds pour l’enregistrement de l’album !

Andreas Miranda is a Belgian musician living and playing in Berlin. The twenty-seven year old Sitar-player was about to record an E.P with his band Azana, when he was diagnosed with Hodgkin’s Lymphoma stage 2B in September 2015. Cancer forced him to call off the recording session and the scheduled gigs, but it couldn’t stop him from playing. On the contrary, his struggle against “the shy enemy” made him write and compose a series of songs, dealing with “fears but also hopes that dwell when faced with cancer”. These songs, inspired by western soundtracks, are being compiled in an album called “Beyond the Breath of Grace”. The songs he wrote “to support [him]self” will now help support other patients. He started a fundraising campaign for the recording of the album and the proceeds will entirely be donated to cancer relief associations.

For “les cellules créatives” he talks about his project and his journey.

Which cancer were you suffering from? And how are you now?
I have (hopefully had) Hodgkin’s Lymphoma at stage 2b. I still have some tests ahead of me but my latest scans were very promising. Basically it’s a cancer that manifests itself in the lymph nodes. Some of the symptoms include night sweats, weight loss and fatigue. I had all of these in addition to a small lump that appeared just under my neck. I would really like to add that these symptoms come in very subtlety and at first I really was not alarmed at all but I was so lucky that some people around me noticed that something was wrong. I know this is often repeated but it can’t be repeated enough: get tested early if you notice slight unusual changes, a simple blood test is a good start. I currently feel revitalized. I have recently finished both chemo and radiotherapy and my body as I used to know it is slowly coming back to me with newly acquired energy.

What role did music play during your illness?P1010702
Music gave me an unprecedented sense of joy and vitality during my treatment. It filled the void and soothed the sadness caused by cancer. I played music every single day during my treatment and about once a week some friends would stop by at my place and we would play my songs together. It was important activity for me and it truly did help to cope with the nausea and fatigue. Sadly I was not able to perform and I was forced to cancel all the gigs I had booked before my diagnosis. However now that my treatment is done I greatly look forward to perform Beyond The Breath Of Grace in the near future.

“Beyond the Breath of Grace“ is a band album. What role did the band members play during your illness?P1010692
It is indeed a band project consisting mostly of old friends of mine, many of which are members of a great band called The Serious Beans Project.  The whole album, including the band was formed only after the cancer. We did have a jam history together but this is the first time that we collaborate to make something concrete. I wrote all the songs and lyrics for this album during the first 3 months of chemotherapy. The band contributed to the overall evolution of the tracks in terms of structure, ambiance etc. There is no doubt that the collective aspect of the album gave me a lot of energy and motivation. It gave me something to look forward to everyday, which I think is vital during chemotherapy.

Your album is inspired by spaghettiwestern and it comes with a short story about a cowboy called Noah.
The overall Western theme made sense to me as it reflected my personal setting during my treatment. From the beginning it felt like I was being dumped in a dangerous desert where I ought to stay calm yet alert just like a cowboy.
Noah is the protagonist of the story and his destiny unfolds throughout the album. Even though the music is a narrative in itself, for this project I wanted to go deeper and create a setting where the situations and encounters can come to life beyond the music. This is why I decided to write a small fable to accompany and compliment and music in an abstract form.

Which character would cancer play in a spaghetti western?BEYOND3 (1)
I call it a shy enemy. It is a threat alright, but it’s not clear whether it’s something you necessarily fight. In fact I’m still not sure what “fighting cancer” really means or what it really involves. I’m more at ease with the act of radically confronting cancer in whatever way you think is best. In my particular situation it’s not a clear-cut fight. If it doesn’t get the best of me and if I manage to live on normally, then it would have been a hidden gift wrapped in poison. Because I feel that I now hold a stronger grip on life with a clearer view and a clearer position on the things that truly matter. So in the end my experience with cancer has provided me with a lot of positive change.

The benefits of your album will be used to support additional care like the one you got at the Saint Luc Hospital in Brussels. In what way did they help, and what kind of additional support you’d like to see developed more in hospitals?
I was particularly intrigued by the shiatsu massage sessions offered by the hospital and I now fully recommend it to everyone. Without wanting to sound all “new age” I do want to admit that it helped to establish a sense of harmony with my mind and body. This helped me confront the cancer-induced fear of death with a greater sense of calm and rationality. I think it is very responsible and “human” effort to provide cancer patients with a practice that can tame the mind and it’s anxieties in a pleasurable form.
In terms of additional therapy, I would personally like to see sound therapy emerge in hospitals as an option. This surely is my musician bias speaking out here but I believe that sound and music are life affirming and vitalizing forces.

What are your next projects?
I just want to perform as much as possible, play in different countries and go back to my old job doing music workshops for kids.

Thank you Andreas, I hope you’ll come back to us soon, to announce the dates of a “Beyond the Breath of Grace”-tour! In the meantime, we’ll check out the Beyond The Breath of Grace facebook page

Blissful moments on demand. Quand les amis vous proposent de la bonne énergie en libre-service.

On a beau faire des efforts, il y a des jours où ça ne va pas : il fait gris, vous ne pouvez pas danser parce que vous avez mal à la jambe, votre dernier cil vient de tomber et votre chéri ne peut pas vous rassurer en vous disant que vous êtes belle quand même, parce qu’il est en répétition toute la journée. En temps normal vous auriez pu vous rabattre sur une bonne tablette (ou deux) de chocolat, mais depuis le début de la chimio, le chocolat est en froid avec votre estomac, alors bof… Ces jours-là la météo émotionnelle affiche un drapeau rouge : gros tourbillon de mauvaises pensées à l’horizon – « je suis malade, ma mère me manque, j’en ai marre ». Sans mesures de précaution immédiates, le tourbillon risque de se changer en ouragan – « je dois avoir des métastases partout, je vais mourir, tout ceux que j’aime meurent, et d‘ailleurs mon chéri va certainement se faire écraser à son retour du studio ». L’ouragan grossit et se transforme en torrent de larmes, qui inondent tout, et vous vous noyez. Tragique.
Alors, pour éviter cette fin dramatique, rien de mieux qu’un ami avec des vertus télépathiques qui sonne à votre porte juste avant que les nuages noirs vident leur énergie destructrice au-dessus de votre tête. Mais mes amis ont beau être absolument géniaux et doués, difficiles pour eux de savoir quand les nuages noirs sont à l’approche. En revanche, ils sont assez géniaux et doués pour penser à mettre au point des distributeurs de parapluie anti-nuages-noirs, qui me permette d’aller chercher les bonnes énergies au moment où j’en ai besoin. Ci-dessous quelques modèles particulièrement efficaces.

Some days are dark days. The one where you realize you haven’t been to dance class for nearly a month because your leg hurts and the doctors can’t find a reason for it. Or the one, where you just lost your last eyelash and your love isn’t around to tell you you’re beautiful anyway. Caution! These days are dangerous ! They bring dark clouds filled with thoughts you’re afraid of: “I’m sick, I miss my mother, I’m fed up with therapy.” Ok, these thought are objectively true, but not really helpful. And on the bye-bye-last-eyelash-days they can easily transform into a hurricane of hopefully-not-so-true and definitely even-less-helpful thoughts – I’m gonna die, my boyfriend is gonna have a car accident on his way home from rehearsal and I can’t go to the library, because there will be a terrorist attack for sure (ok, the last one is a typical Parisian thought, maybe it has nothing to do with having cancer).
Usually chocolate helps. Chocolate always helps. But then your stomach reminds you, that since you began chemo, you have chocolate nightmares. Bad plan. Friends coming by, also helps, but my friends might be amazing and wonderful, they still can’t magically know when these dark thoughts pop up in my head, to ring on my door at the right moment. But they’re so great and wonderful, they did develop anti-dark-day systems that provide happy moments and blissful distractions on demand.  Three of those systems are listed below.

• « la réserve d’ondes positives de Céline »/ « Céline’s stock of positive vibes »

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la réserve d’ondes positives.

Petite enveloppe décorative faite maison remplie de petits cœurs à piocher à volonté. Sur chaque petit cœur une onde positive (« des sourires »,« un bon d’air pur pour continuer de l’avant » , « un bisou de Juliette », etc). Finement travaillé, ce modèle nécessite une grande dextérité et un grand sens artistique de la part de celui qui le réalise ! Petit, léger et discret, il se glisse aisément dans une poche ou le portefeuille. Format parfait pour ceux et celles qui se déplacent beaucoup. (même si c’est que d’un rendez-vous médical à l’autre) Merci Céline !!

This little envelop is beautiful, hand-made, and filled with heart-shaped messages (“smiles”, “hopes”, “thoughts from the mountains” etc.) Thanks to its practical size, the heart-filled envelop fits into every purse (or at least every women’s purse) so, you can draw a little heart wherever you want, and whenever you need to hear some kind word. Thanks Céline! (as she’s an English teacher, she might read the English version;)

• « Joker-Set », développé par Laurence, Rosita, Maryse, Maude, Vinciane, François, Jean-Philippe, Noémie, Théo, Eléonore et Valentin. (oui, il faut être beaucoup pour le réaliser)/The « Joker-Set » by all these persons listed above

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The Joker-Set!

Essayez de croiser un moblilé, un calendrier de l’avent, une juke box et un Kinder surprise, vous aurez… le Joker Set ! D’innombrables enveloppes de toutes les tailles et poids décorées de petits cœurs dessinés mains (ça c’est l’avantage d’avoir des amis qui ont des enfants) accrochées à une ficelle. Le mode d’emploi indique qu’on peut piocher un Joker (donc une enveloppe) dès qu’on en a envie ! (c’est l’avantage par rapport au calendrier d’avent !) je ne peux pas vous dire ce qu’il y dans les enveloppes, parce que j’ai décidé de tester mon autodiscipline et de les garder pour les jours de tourbillons noirs. J’en ai quand même ouverte une (pour des raisons investigatrices uniquement – fallait bien que j’illustre l’article par un exemple concret) : photo de vacances oubliée datant de vingt ans et invoquant aussi bien l’air frais des montagnes que la beauté des amitiés de longue date ! Tout compte fait j’en viendrais presque à attendre impatiemment le début de la radiothérapie pour ouvrir une nouvelle enveloppe.

Try to cross a « mobilé », an advent calendar, a juke box and a Kinder surprise egg and you’ll get… a Joker set! A huge amount of envelopes of different sizes hanging on one string. The user instruction explains that you can open an envelope whenever you want (yes, that’s definitively a good point compared to Advent calendar!). I decided just to open my jokers on dark days, so I can’t tell you what’s in there yet, but I can tell you that the simple fact of looking forward to open them and try to guess what they hide is already a great source of joy!

« Le bocal à moment heureux » par Anna-Magdalena./ « The blissful moments jar » by Anna-Magdalena

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Au Nouvel an, Anna-Magdalena (l’ado la plus créative que je connaisse) m’a offert un bocal vide, des petits bouts de papiers soigneusement enrôlés et une tâche : y noter au fur et à mesure les moments de bonheur du quotidien. L’idée était de sortir les petits papiers dans un an, mais je triche et il m’arrive de les relire juste pour le plaisir. C’est vrai que ce modèle nécessite mon implication, mais l’avantage c’est qu’il m’oblige au quotidien à être plus attentive aux petits bonheurs que la vie m’apporte. Et que, quand je réussis à chasse les nuages noirs en les lisant, je peux clamer : « je me suis aidée toute seule ».

On New Year’s Eve Anna-Magdalena (my amazingly creative thirteen year old sister in law) offered me an empty jar filled with little pieces of papers, and gave me a task: to write down the daily happy moments on the pieces of paper and put them in the jar. I was supposed to empty the jar on December 31st, but sometimes I cheat and pick out some to read them already. Remembering good moments remind me that more of those are to come. It always helps. Especially on grey days.

D’une minorité visible à l’autre. Why being black helps me not to care (too much) when people are watching

Depuis que vous avez commencé la chimio :

• On vous remarque dans l’espace public ?
• Vous êtes identifié à votre maladie (« tu sais, la femme qui a un cancer ») ?
• Une partie de votre histoire (médicale) devient publique ?
• Les gens vous questionnent sur votre maladie ?
• Les gens ne vous questionnent pas sur votre maladie, voire essayent de faire comme s’ils ne la remarquaient pas, parce qu’ils ont peur d’être indiscrets ?
• Face à l’attitude bizarre d’un inconnu (soit un rejet injustifié, soit une gentillesse excessive) vous vous demandez si c’est à cause de votre maladie ?
• Les gens vous parlent spontanément de personnes de leur entourage qui ont un cancer ?
• Si vous cherchez des produits de beauté ou des sous-vêtements adaptés à votre nouveau corps, il y a des risques que vous n’en trouverez pas dans les magasins « normaux ». Vous êtes obligé(e) de vous tourner vers les magasins spécialisés ?

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Bienvenue, vous faites désormais partie d’une « minorité visible »* !

Remplacez « la maladie » par « origine » et vous aurez l’expérience de millions de Noirs et d’Asiatiques en Europe. Remplacez « la maladie » par « taille » et vous aurez l’expérience de millions de personnes de petite taille.
Car le cancer c’est aussi ça : Ne pas faire partie de la norme. Ne pas avoir un corps neutre. Ne pas pouvoir cacher sa différence.
Le maquillage et les perruques peuvent atténuer la différence physique imposée par la maladie et les traitements, mais souvent ne peuvent l’effacer complètement. Nombreux(ses) sont les patient(e)s qui souffrent d’être exposé(e)s aux regards… Je me considère chanceuse de ne pas en faire partie. Non parce que ces regards ne me dérangent pas, mais parce que j’ai eu trente ans pour m’y habituer. Née à une époque où il n’y avait pas encore beaucoup de Noirs et de Métis au Luxembourg**, j’ai rapidement appris ce que c’était que de ne pas pouvoir me fondre dans la masse. Peut-être que c’est pour ça qu’aujourd’hui cela me pose moins de problèmes de sortir sans perruque, ni foulard, voire sans maquillage quand je suis pressée (Ce qui ne veut pas dire que je m’en fiche complètement). Les gens regardent – et alors ? ils ont toujours regardé***. Je suis passée d’une minorité visible à une autre. Et même si les regards qu’on me jette ne sont plus du tout les mêmes (je découvre les regards remplis de compassion p.ex.) j’ai appris à les supporter.
Alors pour ceux qui vivent cette condition de « hors norme » pour la première fois, voici une bonne nouvelle : cette expérience absolument déstabilisante est aussi enrichissante. Elle nous force à nous interroger sur les « normes », elle nous permet de mieux nous mettre à la place d’autres personnes qui en sont exclus, et c’est un entraînement pour apprendre à mieux assumer toutes nos autres différences – des différences souvent moins visibles que la perte de cheveux, mais finalement beaucoup plus essentielles pour célébrer l’être unique qu’on est.

* Personnes issus d’une minorité qu’on reconnaît aisément comme telles à travers leurs traits physiques
** Le simple fait que mon père, noir, et ma mère, blanche, se soient mariés leur a valu un article de journal
***Même si évidemment à Paris, les gens regardent moins que dans une ville de Province

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©https://tangentin.wordpress.com
Paperthin © tangentin.wordpress.com (for more of these wonderful drawings, check out https://tangetin.wordpress.com

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Since you began chemo :

• You get noticed in public spaces
• People identify you with your illness (« you know, that woman who has cancer »)
• Part of your (medical) history turns public
• People ask you about your illness
• People don’t ask, or even try to do as if they didn’t notice your illness, because they don’t want to be rude.
• When people you don’t know act strangely (being rude or being excessively nice) you wonder if it’s because of your illness.
• People tell you about other people they know who have cancer too.
• If you’re looking for cosmetics or underwear that fits to your new body, there’s a big chance you won’t find anything in « normal » shops and that you have to turn towards « specialized shops »
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Welcome, you are now part of a « visible minority »* !

Replace « illness » by « race » or by « where you come from » and you’ll get the experience of millions of Black and Asian people in Europe. Replace it by « size » and you’ll get the experience of millions of « little people » (suffering « dwarfism »).
Yes, part of the cancer experience is also not being part of the norm. Not having a neutral body. Being different and having no chance to hide it.
Even if cosmetics and wigs partly hide this visible difference, many cancer patients suffer from being exposed to the gaze of people. I guess I’m lucky I don’t. Not because I don’t care about people watching, but because I had thirty years to get used to it. Born in a country, where thirty years ago there were not many black and biracial people**, I quickly learned I couldn’t melt into the crowd. Maybe that’s why today I don’t bother too much (but still a bit) about going out without wearing a wig, a scarf or even make up when I’m in a hurry. People are watching – well, they always were.*** I just slipped from one visible minority to another. Even if the way people are looking is not the same anymore, I learned not to care too much.
So, for those who experience the fact of being watched in public space for the first time, here’s the good news. This experience also makes you richer. It forces you to question the « norms », it makes you more emphatic towards other people who are considered « different » and, last but not least, it’s a wonderful training to learn how to own and embrace your other differences – those that are less visible than the loss of hair, but that are so much more important because they make you unique.

* members of a minority that you can easily recognize by their physical features)
**In 1986 a Luxemburgish newsletter published an article about the simple fact that my white mother and my black father got married.
***Even if in Paris people aren’t looking that much anymore

You’ve got mail : l’espoir arrive par la poste

Since I fell ill, I got to know the postman. And he got to know me –without my make-up and headscarf. He’s ringing my doorbell early in the morning, bringing parcels sent by my friends. Here’s a short list of some of the things he brought: drawing of my friend’s kids, books, headscarves, DVDs, USB-sticks containing music and movies, flowers (you can actually send flowers by post through some websites), nail polish to prevent my nails from breaking after chemo and a loooot of cards.

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« Beautiful woman you » : Fishing for compliments while choosing my headscarf.

But it’s not about what’s in these parcels (even if, of course it’s always great to get new books and movies when you are too tired to go to the library;), it’s the fact that they come by post and that they are unexpected. In times that often brought a stream of bad news, every one of these unexpected parcels in my mailbox reminded me that life also holds a lot of good surprises.

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L’un des (rares) petits plaisirs que j’ai redécouvert depuis le cancer, est celui de recevoir des colis postaux. Des vrais. De ceux qui ne rentrent pas dans la boite aux lettres et qui vous obligent à ouvrir la porte au facteur tôt le matin quand vous n’êtes pas encore maquillée et n’avez pas mis de foulard. (Ne vous inquiétez pas, Monsieur, c’est ma tête du matin »)
Beaucoup de mes amis ne vivent pas en France, ce qui ne les a nullement empêchés d’alléger un peu mon quotidien ces derniers mois. Dans leurs colis, j’ai trouvé de la lecture (certains site d’achats en ligne proposent l’option “cadeaux” et envoient directement la commande à l’adresse de l’heureux “cadeaux-té/ca-doté »), des dessins des enfants des amis, des foulards, des vernis à ongles pour faire face aux ravages de la chimio, des DVD et des clés USB pleines de musiques et de films pour lutter contre l’ennui à l’hôpital, des bouquets (là aussi, il y a des sites qui envoient des fleurs par la poste) et des tonnes et des tonnes de cartes.

lescellulescreatives.net
cartes & médicaments.

Mais attention, ce n’est pas ce qui a dans le paquet qui importe vraiment (même si évidemment, ça fait plaisir de remplir son stock de bons livres et de DVD surtout quand on est trop fatiguée pour aller en chercher à la bibliothèque;) ce qui fait vraiment plaisir c’est le côté inattendu de ces colis:

Quand les jours sont rythmés de mauvaises nouvelles, ces belles surprises dans la boîte aux lettres viennent rappeler que la vie réserve aussi de bonnes choses.

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