Dessine-moi un téton : Scars and Tattoo Arts.

Apparemment, les cicatrices, ça donne de la personnalité. Mais quand elles remplacent un téton, voire un sein entier, elles donnent surtout le blues. Elles égratignent l’auto-image et on peut déchiffrer dans ces lignes rougeâtres la signature d’un cancer qui continue à narguer, bien après la fin du traitement. «Ne m’oublie pas ! » a-t-il pris le soin de tracer « Regarde ce que je t’ai pris ! »
Alors certaines femmes décident de lui répondre à travers le tatouage. Des ailes, des symboles tribaux, des papillons… Tous disent la même chose : « Tu n’auras pas le dernier mot. Regarde ce que j’ai gagné !». mastectomy tattoo
Aux Etats-Unis, l’organisation P-ink organise des journées de tatouage pour les femmes (et les hommes ?) ayant subi une tumorectomie ou une mastectomie. Il suffit de voir les femmes d’un certain âge se faire tatouer de la fausse dentelle glam’rock (voir vidéo ci-dessous) pour s’en assurer : oui, les cicatrices donnent bien de la personnalité.

They say scars give you personality. That might be true, but if they’re on your breast or if they’re actually replacing your breast, there’s a big chance they also give you the blues. Reconstruction doesn’t always help, as the reconstruction of the nipple is often impossible. (Pictures of reconstructed nipple-less breasts always make me think of Barbie dolls…). Not only can breast surgery scars make you feel less feminine, these deep lines are also perceived as a hand-written message from cancer: “Don’t forget me. Look what I took from to you”.

mastectomy tattooo beautiful
That’s why some women decide to respond through tattoo arts: wings, flowers, or tribal symbols, all saying the same: “Know what? I also gained something.” The organization P.ink regularly organizes tattoo days for women (and men?) who had mastectomy. Watching women older than my mother having a breast tattoo (see video above) I end up being convinced: yes, scars do indeed give you personality.

Watch Amy Black (founder of P.ink) talk about how tattoo arts can heal.

« A man is a man when he fights with his soul ». Andreas Miranda défie le cancer, ses cordes de guitare nouées en lasso.

Andreas Miranda est musicien et animateur d’ateliers musicaux pour enfants. Quand il a commencé à perdre du poids et qu’un nodule est apparu sous son cou, il ne s’est pas inquiété outre mesure. C’est son entourage qui l’a poussé à aller chez le médecin. C’est également son entourage, notamment ses amis musiciens, qui l’ont aidé à faire du verdict – lymphome de Hodgkin – le point de départ d’une aventure musicale.

A l’annonce du cancer, Andreas a dû annuler l’enregistrement d’un E.P avec son groupe Azana ainsi que les concerts prévus. Mais le cancer n’a pas réussi à chasser la musique de son quotidien pour autant. Pendant les trois premiers mois de chimiothérapie, il a écrit et composé une série de chansons, inspirées de son combat. Des chansons qui traitent « des peurs, mais aussi des espoirs qui naissent quand on est face au cancer ». Ces morceaux portent des titres tels que « El Paso », « Aguirre » ou « Sorcerers of Fatal Laughter » et reflètent l’univers des films western dans lequel Andreas a trouvé refuge pendant la maladie. « Dès le début [de la thérapie] j’avais l’impression d’avoir été lâché dans un dangereux désert où il fallait que je reste calme et alerte comme un cowboy » explique-t-il. (voir interview ci-dessous) A l’horizon de ce désert, se dessinent, aujourd’hui, les contours d’un nouveau projet : l’enregistrement de l’album « Beyond the Breath of Grace » – bande-son de son combat rassemblant les morceaux écrits pendant son traitement. Et si sa musique a été pour lui un rempart, elle va maintenant servir à venir en aide à d’autres patients : tous les bénéfices de l’album seront reversés à des associations d’aide aux personnes atteintes de cancer. C’est aussi ça, être un cowboy !
Pour ceux et celles qui veulent soutenir Andreas, vous pouvez sortir vos bourses et participer à la collecte de fonds la collecte de fonds pour l’enregistrement de l’album !

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Blissful moments on demand. Quand les amis vous proposent de la bonne énergie en libre-service.

On a beau faire des efforts, il y a des jours où ça ne va pas : il fait gris, vous ne pouvez pas danser parce que vous avez mal à la jambe, votre dernier cil vient de tomber et votre chéri ne peut pas vous rassurer en vous disant que vous êtes belle quand même, parce qu’il est en répétition toute la journée. En temps normal vous auriez pu vous rabattre sur une bonne tablette (ou deux) de chocolat, mais depuis le début de la chimio, le chocolat est en froid avec votre estomac, alors bof… Ces jours-là la météo émotionnelle affiche un drapeau rouge : gros tourbillon de mauvaises pensées à l’horizon – « je suis malade, ma mère me manque, j’en ai marre ». Sans mesures de précaution immédiates, le tourbillon risque de se changer en ouragan – « je dois avoir des métastases partout, je vais mourir, tout ceux que j’aime meurent, et d‘ailleurs mon chéri va certainement se faire écraser à son retour du studio ». L’ouragan grossit et se transforme en torrent de larmes, qui inondent tout, et vous vous noyez. Tragique.
Alors, pour éviter cette fin dramatique, rien de mieux qu’un ami avec des vertus télépathiques qui sonne à votre porte juste avant que les nuages noirs vident leur énergie destructrice au-dessus de votre tête. Mais mes amis ont beau être absolument géniaux et doués, difficiles pour eux de savoir quand les nuages noirs sont à l’approche. En revanche, ils sont assez géniaux et doués pour penser à mettre au point des distributeurs de parapluie anti-nuages-noirs, qui me permette d’aller chercher les bonnes énergies au moment où j’en ai besoin. Ci-dessous quelques modèles particulièrement efficaces. Lire la suite Blissful moments on demand. Quand les amis vous proposent de la bonne énergie en libre-service.

D’une minorité visible à l’autre. Why being black helps me not to care (too much) when people are watching

Depuis que vous avez commencé la chimio :

• On vous remarque dans l’espace public ?
• Vous êtes identifié à votre maladie (« tu sais, la femme qui a un cancer ») ?
• Une partie de votre histoire (médicale) devient publique ?
• Les gens vous questionnent sur votre maladie ?
• Les gens ne vous questionnent pas sur votre maladie, voire essayent de faire comme s’ils ne la remarquaient pas, parce qu’ils ont peur d’être indiscrets ?
• Face à l’attitude bizarre d’un inconnu (soit un rejet injustifié, soit une gentillesse excessive) vous vous demandez si c’est à cause de votre maladie ?
• Les gens vous parlent spontanément de personnes de leur entourage qui ont un cancer ?
• Si vous cherchez des produits de beauté ou des sous-vêtements adaptés à votre nouveau corps, il y a des risques que vous n’en trouverez pas dans les magasins « normaux ». Vous êtes obligé(e) de vous tourner vers les magasins spécialisés ?

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Bienvenue, vous faites désormais partie d’une « minorité visible »* ! Lire la suite D’une minorité visible à l’autre. Why being black helps me not to care (too much) when people are watching

You’ve got mail : l’espoir arrive par la poste

Since I fell ill, I got to know the postman. And he got to know me –without my make-up and headscarf. He’s ringing my doorbell early in the morning, bringing parcels sent by my friends. Here’s a short list of some of the things he brought: drawing of my friend’s kids, books, headscarves, DVDs, USB-sticks containing music and movies, flowers (you can actually send flowers by post through some websites), nail polish to prevent my nails from breaking after chemo and a loooot of cards.

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« Beautiful woman you » : Fishing for compliments while choosing my headscarf.

But it’s not about what’s in these parcels (even if, of course it’s always great to get new books and movies when you are too tired to go to the library;), it’s the fact that they come by post and that they are unexpected. In times that often brought a stream of bad news, every one of these unexpected parcels in my mailbox reminded me that life also holds a lot of good surprises.

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L’un des (rares) petits plaisirs que j’ai redécouvert depuis le cancer, est celui de recevoir des colis postaux. Des vrais. De ceux qui ne rentrent pas dans la boite aux lettres et qui vous obligent à ouvrir la porte au facteur tôt le matin quand vous n’êtes pas encore maquillée et n’avez pas mis de foulard. (Ne vous inquiétez pas, Monsieur, c’est ma tête du matin »)
Beaucoup de mes amis ne vivent pas en France, ce qui ne les a nullement empêchés d’alléger un peu mon quotidien ces derniers mois. Dans leurs colis, j’ai trouvé de la lecture (certains site d’achats en ligne proposent l’option “cadeaux” et envoient directement la commande à l’adresse de l’heureux “cadeaux-té/ca-doté »), des dessins des enfants des amis, des foulards, des vernis à ongles pour faire face aux ravages de la chimio, des DVD et des clés USB pleines de musiques et de films pour lutter contre l’ennui à l’hôpital, des bouquets (là aussi, il y a des sites qui envoient des fleurs par la poste) et des tonnes et des tonnes de cartes.

lescellulescreatives.net
cartes & médicaments.

Mais attention, ce n’est pas ce qui a dans le paquet qui importe vraiment (même si évidemment, ça fait plaisir de remplir son stock de bons livres et de DVD surtout quand on est trop fatiguée pour aller en chercher à la bibliothèque;) ce qui fait vraiment plaisir c’est le côté inattendu de ces colis:

Quand les jours sont rythmés de mauvaises nouvelles, ces belles surprises dans la boîte aux lettres viennent rappeler que la vie réserve aussi de bonnes choses.

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Un dîner presque parfait : how a shared meal can sweeten a hospital stay

You might think that at French hospitals you get to eat « haute cuisine ». Well, you don’t. Especially if you’re vegetarian. Actually at French public hospitals, they don’t even know what vegetarianism means. (You get fish when you ask for a vegetarian dish.) So, if you stay for a long period you have the choice between getting sick (or at least being put in a bad mood) or starving. Unless you have amazing friends who transform every meal at the hospital into a little party by bringing home-made food or Palak Paneer from your favorite Indian restaurant. It’s not only about eating things you like; sharing a meal with good friends on your hospital bed can actually make you forget that you are in the hospital. As the Germans say “Liebe geht durch den Magen” (Love goes through the stomach) Now, I know: “Freundschaft auch” (Friendship too).
(PS: Before cooking a 3-course menu, just check if your sick friend doesn’t have a special diet.)

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What I got at the hospital (no joke).
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vs. what my friends brought

Apparemment bien manger permet de guérir plus vite. Ce qui est sûr, c’est que quand vous êtes à l’hôpital, bien manger hausse considérablement votre qualité de vie. Malheureusement dans les hôpitaux publics, vous n’êtes pas attablé(e) à la bonne enseigne pour ce coup-là. (oui, les médecins, les infirmières, les aides-soignantes et les secrétaires médicales sont excellents, mais, désolée, la nourriture est immangeable.) Surtout quand vous êtes végétarienne, et qu’on vous sert soit du poisson (faudra m’expliquer) ou quatre œufs par jour (!) pour remplacer la viande. Alors, rien de tel qu’un dîner fait maison pour vous faire oublier que vous êtes à l’hôpital. D’ailleurs, les repas ramenés de votre restaurant indien préféré marchent aussi. L’essentiel c’est qu’ils soient partagés avec de bons amis.
(Petit conseil pratique: Amis, vérifiez quand même que votre ami malade n’ait pas de régime spécial avant de vous lancer dans la préparation d’un menu de Master chef.)

cherchez l'erreur
cherchez l’erreur…

Chemo is for superheroes: la chimio expliquée aux enfants

Quand les oncologues pédiatriques et les dessinateurs s’unissent, ça donne ça:

Des bandes dessinées sur des superhéros qui récupèrent leurs superpouvoirs perdus grâce à une potion magique, et des poches de chimio pour les petits patients qui ressemblent beaucoup à cette fameuse potion. Une histoire à dormir debout? Non, histoire de rester debout.

Envoyer des ondes positives/Sending good vibes

Les gens vous disent souvent qu’ils pensent à vous ou que vous êtes dans leurs prières. Ca fait plaisir, mais parfois ça reste assez abstrait. Mes amis de la chorale et de mon cours de chant de  « l’entrée des artistes » ont trouvé une manière de -littéralement- me faire entendre les ondes positives qu’ils m’envoyaient.
Voilà ce que j’ai eu par mail lors de ma dernière hospitalisation:

Maintenant je peux écouter des bonnes ondes à la demande (et je ne m’en lasse pas…!)

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People often tell you that they think of you, or that you are in their prayers. Which is good to hear, but it’s quite abstract to me. My friends from my singing class and choir had this great idea about how to make me « hear » the good vibes they were sending when I was in the hospital.
Here’s was they sent me :

The original lyrics are « yemaya assessou, assessou yemaya, yemaya olodo, olodo yemaya. » (a yoruba song about the goddess of the ocean). They changed it to «(…) yemaya élodie, on est tous avec toi» which means « yemaya élodie, we’re are with you »

That’s what I’d call good vibes on demand!:)