Tous les articles par blackboldandbreastless

L’habit ne fait pas le malade. Empowering hospital gowns for kids and teens

Who says fashion is superficial? Those who have spent some time in hospitals know that having to wear a blue gown or pyjamas for days or weeks can be quite depressing. But if you are a teenager, the gowns and pyjamas basically mean your social death – I mean, how can you show you’re punk or goth or an activist or a Gryffindor, wearing a piece of blue paper-cloth, that shows your panties?! That’s why I’m completely in love with these two initiatives, that design very stylish and empowering hospital gowns! Lire la suite L’habit ne fait pas le malade. Empowering hospital gowns for kids and teens

Astrid, Mahé, Susie et les autres: The difficult race of People of Colour fighting blood cancer.

(In english below)

J’aurais dû relayer la nouvelle il y a des mois : Astrid, jeune mère germano-nigériane, souffrant d’une leucémie aiguë, cherche donneur-se de moelle osseuse de toute urgence.

Aujourd’hui 90 % des patient-es de leucémie trouvent un donneur ou une donneuse compatible. En tout cas, quand iels sont blanc-hes. Car quand on est issu-e d’une minorité ethnique, les choses se compliquent… L’agence américaine du don de moelle osseuse annonce que les Noir-es n’ont que 23% de chances de trouver un-e donneur-se, susceptible de leur sauver la vie. Le média allemand Mitteldeutscher Rundfunk avance que pour les patient-es métis-ses, on « trouve rarement de donneur compatible ». Et d’innombrables articles relayent le sort de patient-es, dont l’attente d’une greffe de moelle osseuse est compliquée par le fait qu’iels soient noir-es ou bien né-es de différents types de métissages… Lire la suite Astrid, Mahé, Susie et les autres: The difficult race of People of Colour fighting blood cancer.

Stop à la « seinsure » sur facebook !/ How a short movie about mastectomy reveals the absurdity of Facebook policies (again).

Une fois n’est pas coutume, je déroge à mon principe de me concentrer, dans mes articles, sur des projets créatifs de personnes touchées par le cancer et de leur proches, pour relayer un coup de gueule qui concernant la « seinsure » sur Facebook. Lire la suite Stop à la « seinsure » sur facebook !/ How a short movie about mastectomy reveals the absurdity of Facebook policies (again).

Non, la mort n’est pas une défaite. (timide hommage à Lisa Berg)// On how you can die and still win the fight against cancer.

J’ai appris hier que Lisa Berg était morte… Lisa Berg était une violoncelliste luxembourgeoise qui se battait contre une leucémie. Je ne l’ai jamais rencontrée, mais c’est la première personne dont j’ai parlé sur « lescellulescreatives » : elle avait son violoncelle avec elle à côté de son lit d’hôpital et expliquait au journaliste comment continuer à jouer l’aidait à surmonter la maladie.

J’ai appris sa mort à travers les messages facebook et les médias luxembourgeois, qui ont dit qu’elle avait « perdu son combat contre le cancer. » J’ai trébuché sur cette périphrase/litote/formule toute faite, que j’ai régulièrement entendue lors de la mort de ma mère et d’autres morts suite à des cancers. Elle est d’ailleurs la suite logique de la métaphore filée de la maladie comme ennemie et des traitements comme combat. Je la comprends donc, et pourtant elle me fait mal. Car NON, la mort n’est pas une défaite ! Lire la suite Non, la mort n’est pas une défaite. (timide hommage à Lisa Berg)// On how you can die and still win the fight against cancer.

Rebuilding yourself through art // SKIN, l’association qui encourage les (ex)malades à chanter leur « cancer blues » et à sculpter leur nouveau « moi ».

On m’avait avertie que l’après-cancer serait difficile. On m’avait parlé du « cancer blues », de la difficulté des personnes en rémission à reprendre la cadence d’une vie qui n’est plus rythmée par les rendez-vous médicaux. On m’avait parlé de la solitude des ex-patients face à leurs peurs de rechute… Mais on ne m’avait pas dit, qu’il y a des jours où on est tellement perdue qu’on regrette le temps des traitements, non pas parce que c’était tellement gai d’avoir des nausées, mais parce que pendant les traitements, on savait ce qu’on voulait (guérir) et qui on était (une malade/fighteuse). On ne m’avait pas dit, qu’il y a des nuits où on se sent tellement lasse de la vie qu’on craint le matin à venir et qu’à ce mal-être s’ajoute immédiatement la culpabilité de se plaindre alors qu’on est vivante. On ne m’avait pas dit, qu’il y a des moments où on attend impatiemment les rendez-vous de contrôle avec l’oncologue, non pas pour qu’elle nous rassure, mais pour qu’elle nous prescrive des antidépresseurs. Et on ne m’avait surtout pas dit, que tout ça c’était normal. Lire la suite Rebuilding yourself through art // SKIN, l’association qui encourage les (ex)malades à chanter leur « cancer blues » et à sculpter leur nouveau « moi ».

Un quatrième prix pour « Iridescence »!/4th film prize for « Iridescence »

One year after we shot « Iridescence », the dance clip about cancer and creativity has won four prizes (best dance video  and best music video) and been selected in quite a few festivals. PAMA (Paris Arts and Movie Awards was the first, where I actually could go to the awards ceremony, so I’d like to share this moment with you:)
Q&A at the Paris Arts and Movie Festival (the video is in French but the text is in English). Thank you, Pama Team!

Un an après le tournage du clip de danse « Iridescence » dans lequel je célébrais le pouvoir de la créativité pour faire face au cancer, la vidéo a gagné quatre prix (« best dance video » et « best music video ») et a été sélectionnée à plusieurs festivals.

PAMA (Paris Arts and Movie Awards) était le premier où j’ai pu me rendre à la remise les prix, du coup je ne résiste pas à la tentation de partager ce moment (en l’occurrence les questions-réponses à la fin de la projection) avec vous! Merci à toute l’équipe de PAMA!

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La chimio est finie, sortez vos perruques! // Sarah’s big wig party

J’ai rencontré Sarah dans le métro. Elle avait un violon et pas de cils. « Chouette! » je me suis dit « une musicienne qui a un cancer. Je vais pouvoir l’interviewer pour mon blog. » (Les blogueuses n’ont pas de coeur). J’espérais qu’elle ait composé un concerto pour alto et machine à administrer la chimio ou bien une symphonie pour violonistes ayant des fourmillements dans les doigts. Malheureusement pour moi, elle n’avait rien fait de la sorte (mais vu qu’elle a joué pleins de concerts avec le Quatuor Voce , on lui pardonne). Mais quelques semaines plus tard, elle m’a donné une idée d’article de blog en m’invitant à sa fête de fin de chimiothérapie placée sous l’égide de… la perruque.

Je pensais que c’était peut-être une façon pour elle de faire ses adieux à sa perruque et à tout ce qu’elle représente (le cancer, les nausées, les regards de pitié des autres etc.), mais pas du tout; Sarah a choisi ce sujet « en pensant à (s)es potes qui se tapaient des barres de rire en essayant (s)a prothèse capillaire pendant sa chimio.» Pour aider ses amis à surmonter le fait que dorénavant ils devraient se contenter de caresser sa repousse, elle leur a ordonné de venir à sa fête coiffés de postiches et de perruques. (Rien de mieux pour booster votre empathie qu’un petit cancer.) Lire la suite La chimio est finie, sortez vos perruques! // Sarah’s big wig party