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Astrid, Mahé, Susie et les autres: The difficult race of People of Colour fighting blood cancer.

(In english below)

J’aurais dû relayer la nouvelle il y a des mois : Astrid, jeune mère germano-nigériane, souffrant d’une leucémie aiguë, cherche donneur-se de moelle osseuse de toute urgence.

Aujourd’hui 90 % des patient-es de leucémie trouvent un donneur ou une donneuse compatible. En tout cas, quand iels sont blanc-hes. Car quand on est issu-e d’une minorité ethnique, les choses se compliquent… L’agence américaine du don de moelle osseuse annonce que les Noir-es n’ont que 23% de chances de trouver un-e donneur-se, susceptible de leur sauver la vie. Le média allemand Mitteldeutscher Rundfunk avance que pour les patient-es métis-ses, on « trouve rarement de donneur compatible ». Et d’innombrables articles relayent le sort de patient-es, dont l’attente d’une greffe de moelle osseuse est compliquée par le fait qu’iels soient noir-es ou bien né-es de différents types de métissages…

Non, pour une fois, il ne s’agit pas de l’une des nombreuses manifestations de racisme institutionnalisé* ; la faute est à la génétique et à la sous-représentation de personnes non-blanches dans les registres de donneurs potentiels.

Car, contrairement au don de sang, le don de moelle osseuse est bien sensible à des facteurs ethniques. Astrid, de mère allemande et de père nigérian, cherche donc un-e donneur-se métis-se de parents d’Europe et d’Afrique de l’Ouest – idéalement Igbo.

help-astrid
(c) help-astrid.com

Si vous êtes comme moi – c’est-à-dire nulle en biologie et rêvant naïvement de l’avènement d’une ère post-raciale, cette recherche racialement ciblée peut peut-être vous désarçonner : je fais partie des personnes qui expliquent à qui veut bien l’entendre (et même aux nombreuses personnes qui ne veulent pas l’entendre, mais qui ne le savent pas – si, si, il en reste) que biologiquement les races n’existent pas, j’ai religieusement écouté le le podcast de Jade Almeida sur l’absurdité (et les dangers) des tests ADN censés renseigner sur les « origines » des personnes, et j’ai soupiré d’un air entendu en apprenant que dans les années 1940 aux États-Unis, même le don du sang était ségrégé.
Un appel racialement ciblé n’allait-il alors pas diffuser la fausse idée d’une existence de races biologiques ? L’info selon laquelle plus une personnes est métissée moins elle a de chances de trouver un-e donneur-se compatible n’allait-elle pas nourrir les théories aussi absurdes que dangereuses, selon laquelle le métissage serait contre-nature ou mauvais pour l’enfant ?

Devant ce danger potentiel, j’ai laissé traîner la diffusion de l’appel d’Astrid… Jusqu’à ce que récemment je découvre l’annonce de la mort d’une autre Astrid, elle aussi k-fighteuse et afro-germanique. J’ai soudain réalisé qu’Astrid G., – celle qui peut encore être sauvée et qui doit l’être-, n’avait pas le temps d’attendre le moment où le racisme ne serait plus qu’un lointain souvenir. J’ai réalisé que mon plan (inconscient) d’attendre l’époque à laquelle son appel ne pourrait plus être récupéré par des racistes vintages, version 19esiècle, privait peut-être Astrid de la possibilité de trouver la personne qui lui permettra de voir ses deux fils grandir, et que ses deux fils auraient alors, comme moi, la boule au ventre à l’approche de chaque fête des mères, de chaque Noël et de chaque anniversaire passés sans leur mère.

Donc, voici l’appel : Astrid, k-fighteuse germano-nigériane, cherche donneur-se de moelle osseuse métis-se afro-caucasienne de toute urgence !

  • Donc si tu es métis-se afro-européen, cet appel est pour toi : fais-toi répertorier dans la base de donnée des volontaires au don de moelle osseuse! Parce que peut-être que c’est toi, qui va pouvoir sauver la vie d’Astrid. Ou bien celle de Pauline, celle d’Ana, ou bien de l’une des nombreuses personnes métisses afropéennes dont la vie ne tient qu’à un fil.
  • Si tu es issu-e d’un autre métissage, cet appel est pour toi. Seuls 3 %des donneur-ses potentiel-les répertorié-es sont métis-ses. À nous de changer ça !
  • Si t’es Noir-e, cet appel est pour toi ! Vu la grande diversité des antigènes des leucocytes humains (une molécule bizarre, don’t ask me) au sein des communautés noires, il est beaucoup plus compliqué de trouver un jumeau génétique à un-e patient-e noir-e qu’à un-e patient-e d’un autre groupe. Il est donc d’autant plus important que la base de données compte le plus de Noir-es possibles.
  • Si t’es Maghrébin-e, Asiate ou autre personne non-blanche : cet appel est pour toi ! Le registre des volontaires au don est très majoritairement blanc and we need diverse stem cell donors !
  • Si tu es juif-ve ashkénaze, cet appel est pour toi ! Apparemment, les antigènes des leucocytes humains des personnes d’origine juive ashkénaze sont un peu les antigènes des leucocytes humains des personnes d’origine juive ashkénaze sont un peu différents de ceux d’autres personnes blanches, ce qui complique la recherche d’un-e donneur-se compatible.
  • Si t’es Blanc-hes : oui, cet appel est également pour toi ! Car même si 90% des personnes blanches trouvent un-e donneur-se compatible, cela n’équivaut pas à 90% de chances de guérison. Et puis, peut-être que tu es le jumeau compatible de l’un de 10% restant !
  • Si, comme moi, t’as eu un cancer : cet appel n’est pas pour toi, vu que tu n’es pas éligible comme donneur-se potentiel-le, mais tu peux faire tourner l’appel d’Astrid.

On a besoin de plus de diversité dans la littérature, dans les médias… et dans les registres des donneurs de moelle osseuse. Alors, s’il te plaît, enregistre-toi! Parce que, pour une fois, qu’on a le pouvoir de remédier à une injustice raciale, il faut le faire !

PS : L’enregistrement au registre des volontaires est facile : il suffit de faire une prise de sang et d’attendre qu’un jour on vous contacte (peut-être) pour vous dire que vous pouvez sauver une vie.

PPS : Le don de moelle osseuse est indolore. La plupart du temps il se fait à travers un don de sang. Parfois il se fait par prélèvement dans le bassin sous anesthésie générale.

PPPS : Pour les futurs parents : vous pouvez également donner le sang du cordon ombilical de votre nouveau-né.

PPPPS: Please, get registered!:)

http://www.help-astrid.com
http://www.dondemoelleosseuse.fr

*(Les raisons de cette sous-représentation de personnes non-blanches au sein des registres, elles, pourraient cependant bien être mises en lien avec le racisme institutionnel. À creuser.)

WE NEED DIVERSE STEM CELL DONORS (in english)

I should have shared this call months ago: Astrid, a young German-Nigerian mother, who suffers a severe form of leukaemia needs a cell donor.

Today 90% of leukaemia patients end up finding a cell donor. (Which unfortunately doesn’t mean 90% get cured…). So, why hasn’t Astrid found one yet? Well, because Astrid is mixed-raced and those numbers only apply to white patients. The American National Bone Marrow Donor Program claims that black people only have a 23% chance to find a suitable donor. The German media Deutscher Rundfunk explains the chances of finding a donor for mixed-raced people are “very rare”, and many articles share the faith of leukaemia patients whose struggle to find a donor is being hampered because they’re black or mixed-raced.

And before you ask: No, this is not because of systemic racism (for once): this is the fault of genetics and of the underrepresentation of non-white people in the lists of potential donors. (Ok, the reason of this underrepresentation might be linked to systematic racism, so forget what I said!)

Screenshot 2019-08-13 18.00.36.png
(c)Bethematch.org

Unlike blood transfusion, blood stem cell transplantation, is sensitive to ethnic markers. Thus, Astrid G., a German-Nigerian leukaemia patient, needs a mixed-raced donor, whose parents come from Europe and West Africa, ideally from the Igbo group.

If you are American, this racially targeted search probably doesn’t seem unusual to you, but if, like me, you have spent most of your life in continental Europe, especially in France where “race” is an “r-word”-that-must-not-be-spoken (and, if like me, you have no clue of biology), this importance of race and ethnicity might come as a surprise. I’m one of these people explaining over and over that, biologically, race doesn’t exist (you won’t believe how many people don’t know this), and that there can be more genetic differences between two Black people than between a Black and a White person. And even if I knew that the fact that there are certain ethnic markers doesn’t validate the existence of biological races, I was afraid that spreading Astrid’s call would lead to the false assumption that race did exist biologically or that it would nourish absurd theories that claim interracial relationships were against nature or bad for the kids. (Ok, now I think about it, I might have misestimate my readers…:-S) So, I parked Astrid’s call in a little corner of my head, waiting to find the right words, waiting for a soon-to-come (haha) post-racial era, where me spreading this call wouldn’t give vintage racists a single chance to revive their 19thcentury theories. I sat on it… Until I was recently informed of the death of another Astrid, who had also been fighting cancer and who was also Afro-German. That’s when I realized that Astrid G., the one that can still be saved (and who has to be!), didn’t have the time to wait for that era to come and that by playing race-blind French girl, I might deprive her of a chance to find a suitable donor, who would allow her to see her two sons grow up.

So, here it is:

Astrid has to find a mixed-raced (West)African-Caucasian donor, like…now!

  • If you’re mixed-raced Black-Caucasian, this call is for you. Please join the stem cell register, because maybe you are the one who can save Astrid’s or other mixed-raced patient’s lives.
  • If you’re mixed-raced of any other group, this call is for you. Only 3 % of the donors worldwide are mixed-raced. That means that mixed-raced people all over the world have almost no chance to find a suitable donor.
  • If you are Black, this call is for you. As there’s an important diversity of human leukocyte antigen (a strange molecule, don’t ask me), it is much more difficult for Black people to find their genetic twin, than for other groups. So, the more Black people register, the more Black people fighting blood illnesses will be cured.
  • If you’re Latinx, Asian, Native American, Arab or any other non-white group, this call is for you. Right now, the stem cell register is mainly white, and we need diverse cell donors!
  • If you’re Ashkenazi Jewish, this call is for you! Turns out that your ethnic markers aren’t exactly the same than the ones of other white people, and that this makes it harder to find a donor.
  • If you’re white, yes this call is also for you! Because even if 90% of White people find a donor, unfortunately that doesn’t mean 90 % get cured. And you might be the genetical twin of one of the 10% that are left without a donor.
  • If you had cancer, like me, this call is not for you, as you won’t be eligible as a donor, but you can spread Astrid’s call.

We need diverse books, we need diverse media, we need diverse teachers AND we need diverse stem cell donors. So, please get registered. For once, we have the power to enforce a little bit more racial equality, so let’s take it.

PS: Giving stem cells doesn’t hurt. Usually the cells are taken by blood donation. In some cases, they might take bone marrow from your hipbone, but you’ll be sleeping like a baby. Speaking on which…:

PPS: Future parents, you can also donate your baby’s umbilical cord.

PPS: Get registered!:)
http://www.help-astrid.com
http://www.dkms.de (Germany)
join.bethematch.org (USA)
http://www.dkms.org.uk (UK)
https://transplant.goeg.at/spenderzentren (Austria)
http://www.bonemarrownigeria.org (Nigeria)

Stop à la « seinsure » sur facebook !/ How a short movie about mastectomy reveals the absurdity of Facebook policies (again).

Une fois n’est pas coutume, je déroge à mon principe de me concentrer, dans mes articles, sur des projets créatifs de personnes touchées par le cancer et de leur proches, pour relayer un coup de gueule qui concernant la « seinsure » sur Facebook. La censure facebookienne de la poitrine féminine ne date pas de hier : on connaît le règlement anti-tétons de Facebook et on se rappelle des campagnes de sensibilisation au cancer du sein censurées, parce qu’on y voyait (oh surprise !) des seins. On se souvient également des protestations des mères voyant leur compte bloqué parce qu’elles avaient partagé des photos d’elles en train d’allaiter. Moi-même, j’ai pris le soin de cacher mon sein dans ma  vidéo de danse pour pouvoir la partager sur le réseau social. Cette fois-ci, c’est Alexandra Naoum , comédienne et réalisatrice, qui est touchée par l’acharnement des censeurs de Facebook: elle s’est vu refuser, pour cause de « nudité », la sponsorisation de sa campagne de crowdfunding pour son projet de court-métrage racontant la vie amoureuse post-mastectomie d’une jeune femme. Facebook lui reprochait le choix de l’image illustrant sa campagne : une photo d’une poitrine de femme « mono-sein ». Elle avait pourtant pris le soin de flouter le sein, mais Facebook -perspicace- a deviné ce qui se cachait derrière ces pixels. Quand elle l’a remplacée par une illustration d’un torse de femme (ne montrant pas de seins), Facebook lui a de nouveau renvoyé un refus de sponsorisation, cette fois-ci pour « nudité suggérée ». (Rappelons ici que sur Facebook, le « sponsoring » n’a rien avoir avec le sponsoring des sportifs, à qui une marque offre gratuitement des vêtements et du matériel : ici la personne qui voudrait faire « sponsoriser » un post, paye pour que sa publication acquière une plus grande visibilité.) Bien déterminée à procurer à sa campagne cette visibilité nécessaire à la réalisation de son court-métrage, Alexandra se plie aux règles et remplace cette illustration par une autre, d’une femme habillée. Mais Facebook (qu’il faut imaginer comme un croisement entre une religieuse coincée du début du siècle dernier et un jeune puceau qui s’excite à la vue du moindre carré de chair) décèle là-aussi de la « nudité suggérée ».

(c) Alexandra Naoum
(c) Alexandra Naoum
L'Amazone - court-métrage d'Alexandra Naoum
(c) Caroline Drogo
(c) Caroline Drogo
« Cachez ce sein que je ne saurais voir »

Alexandra Naoum tourne alors une courte vidéo coup de gueule dans laquelle elle dénonce la double moralité de Facebook: « Je pense qu’il serait temps pour Facebook de faire quelques ajustements. » explique Alexandra. « Associer systématiquement le « nu » à de la sexualisation est problématique selon moi. Et en censurant systématiquement l’art et/ou les posts relevants du secteur de la santé quand il y a du nu suggéré, on formate les esprits au lieu d’éduquer les gens au respect de l’individu. D’autant plus, quand les posts hypersexualisants les femmes et leurs corps font foison sur Facebook ».

//www.ultimedia.com/deliver/generic/iframe/mdtk/01590560/src/vump05/zone/1/showtitle/1/

Ironie du sort, la vidéo-coup-de-gueule ayant largement été diffusée, elle a donné au projet de court-métrage un joli coup de projecteur et Alexandra a entretemps atteint le premier palier des fonds demandés dans sa campagne de crowdfunding. On connaissait ceux qui contournent la censure, on sait maintenant qu’on peut également la détourner en sa faveur. Alexandra 1: 0 Facebook.

(Pour ceux qui voudraient aider Alexandra Naoum, voici le lien pour le faire.


We all know Facebook is afraid of women’s breasts. There is their no-nipples policy. There was this breast cancer awareness campaign that was censored for showing…breasts (surprise!). There are these young mothers whose Facebook accounts are being blocked, because they posted pictures of themselves breastfeeding. I actually took care of covering my remaining breast, when I did my  dance video in order to be allowed to put it on Facebook. This time, Facebook censorship struck a young French director and actress,  Alexandra Naoum , who is about to shoot a short movie about a young woman’s love life after she had a mastectomy. In order to fund her movie, Alexandra Naoum did a crowdfunding campaign  that she illustrated with a picture of a women’s torso with one breast. She took care of blurring the remaining breast, but when she asked Facebook to sponsor it (which means she’s paying in order to have her post promoted by facebook), they refused, arguing her post didn’t respect their policies on nudity. She replaced the picture by a drawing of a woman’s torso that didn’t show breasts, and, as they still refused it, she even replaced this drawing by another one, showing a fully dressed woman. But even that last image (of a fully dressed woman!) was still too shocking for Facebook, who kept refusing to sponsor it, because of the “suggested nudity. (What a twisted mind Facebook has…!)

(c) Caroline Drogo
Parental Advisory: Explicit Content

Alexandra then posted a rant video in which she points the fact that Facebook refuses to sponsor a post for a short movie, that shows that every woman’s body is beautiful, but in the same time doesn’t seem to care about posts displaying degrading images of hypersexualized women . “I think it’s time for Facebook to make some adjustments concerning their policies” she says. “By systematically censoring every artistic or medical post containing “suggested nudity”, they condition the minds of the users instead of educating them towards respect.”

Funnily, her rant video, that has been seen more than a million times, has been a publicity stunt for her short movie and it’s (censored) crowdfunding campaign, and by now she has reached the amount of money she needed to start her project.

Alexandra Naoum 1: 0 Facebook censorship.

For those who want to support Alexandra Naoum’s project, here’s the link.

Non, la mort n’est pas une défaite. (timide hommage à Lisa Berg)// On how you can die and still win the fight against cancer.

J’ai appris hier que Lisa Berg était morte… Lisa Berg était une violoncelliste luxembourgeoise qui se battait contre une leucémie. Je ne l’ai jamais rencontrée, mais c’est la première personne dont j’ai parlé sur « lescellulescreatives » : elle avait son violoncelle avec elle à côté de son lit d’hôpital et expliquait au journaliste comment continuer à jouer l’aidait à surmonter la maladie.

J’ai appris sa mort à travers les messages facebook et les médias luxembourgeois, qui ont dit qu’elle avait « perdu son combat contre le cancer. » J’ai trébuché sur cette périphrase/litote/formule toute faite, que j’ai régulièrement entendue lors de la mort de ma mère et d’autres morts suite à des cancers. Elle est d’ailleurs la suite logique de la métaphore filée de la maladie comme ennemie et des traitements comme combat. Je la comprends donc, et pourtant elle me fait mal. Car NON, la mort n’est pas une défaite !

On peut mourir et pourtant avoir gagné le combat contre le cancer. C’est ce qu’a fait ma mère, qui malgré sa tumeur au cerveau est restée une amoureuse passionnée de la vie, qui quelques semaines avant son décès, faisait encore une croisière avec mon père, qui –alors qu’elle ne pouvait plus parler- continuait à chanter avec des amis qui lui rendaient visite, qui n’a jamais laissé le cancer détruire qui elle était. Chers journalistes, je comprends à travers vos beaux reportages que Lisa n’a jamais cessé de faire de la musique, qu’elle s’est engagée personnellement et artistiquement pour sensibiliser le public au cancer et plus particulièrement aux dons de moelle osseuse, je sais également que c’est elle et son combat qui m’ont inspirée à ne jamais arrêter de danser malgré le cancer, qu’elle nous a montré à tous qu’on peut créer et continuer à s’exprimer artistiquement malgré/contre/avec la maladie, je vois également à travers les nombreux commentaires que sa force et sa détermination ont redonné courage à des milliers de Luxembourgeois malades et non-malades : je me permets donc d’affirmer –sans la connaître- qu’elle a gagné son combat contre le cancer ! Et que ce n’est pas la mort qui pourra lui ôter cette victoire.

Lisa Berg was the first person I wrote about on my blog. She was a young Luxembourgish cellist battling against leukaemia and explained how playing music helped her to cope with the illness.

Yesterday I saw on the Luxembourgish media that she died… They said, she had “lost her battle against cancer”. I know that expression from when my mother died of brain cancer. “Loosing against cancer” sounds less harsh than “dying of cancer” and it completely makes sense, as we tend to see the illness as an enemy and treatments as a fight. So, I do understand that expression, but I still hate it. Because, NO death is NOT a defeat!

One can die and still win against cancer. That’s what my mother did. Despite her tumour she kept being passionately in love with life, she kept travelling with my father, she kept singing with her friends on her hospital bed, even though she couldn’t speak nor think properly anymore, and a few weeks before she died, she learned to walk again in order to come home to my father (she was actually running up and down the stairs to my father’s despair);  cancer may have taken her life, but it never succeeded in destroying who she was.

So, dear journalists, I don’t know Lisa personally, but I ought to doubt that she “lost” her fight against cancer. Through your beautiful reportages, I learned that she never stopped playing music and that she was personally and artistically committed to sensitize the public to cancer and particularly to bone marrow donations; I also know that it was her that inspired me never to stop dancing in spite of cancer, that she showed me and many others that we could create and live our art despite/ against/with our illness, and I discovered through the many commentaries on facebook that her force and determination empowered thousands of people never to give up: that’s why, in my eyes, she won against cancer. And death will not take this victory from her.

 

  • Reportage de RTL

http://www.rtl.lu/kultur/1111530.html

Rebuilding yourself through art // SKIN, l’association qui encourage les (ex)malades à chanter leur « cancer blues » et à sculpter leur nouveau « moi ».

On m’avait avertie que l’après-cancer serait difficile. On m’avait parlé du « cancer blues », de la difficulté des personnes en rémission à reprendre la cadence d’une vie qui n’est plus rythmée par les rendez-vous médicaux. On m’avait parlé de la solitude des ex-patients face à leurs peurs de rechute… Mais on ne m’avait pas dit, qu’il y a des jours où on est tellement perdue qu’on regrette le temps des traitements, non pas parce que c’était tellement gai d’avoir des nausées, mais parce que pendant les traitements, on savait ce qu’on voulait (guérir) et qui on était (une malade/fighteuse). On ne m’avait pas dit, qu’il y a des nuits où on se sent tellement lasse de la vie qu’on craint le matin à venir et qu’à ce mal-être s’ajoute immédiatement la culpabilité de se plaindre alors qu’on est vivante. On ne m’avait pas dit, qu’il y a des moments où on attend impatiemment les rendez-vous de contrôle avec l’oncologue, non pas pour qu’elle nous rassure, mais pour qu’elle nous prescrive des antidépresseurs. Et on ne m’avait surtout pas dit, que tout ça c’était normal.

Jusqu’au jour où j’ai rencontré Cécile Reboul, la fondatrice de SKIN, une association qui met en relation des personnes touchées par le cancer et des artistes. Ancienne malade d’un cancer du sein, elle m’a affirmé que « c’est au moment où ton entourage est persuadé que tout est derrière toi, … qu’en réalité, tout commence ». Tout, c’est-à-dire la prise de conscience de ce qu’on a traversé et de ce qu’on a perdu dans la bataille. Tout, c’est également l’apprentissage de la vie après le cancer et la reconstruction d’un nouveau moi, puisqu’« on n’est plus la personne qu’on était avant le cancer et qu’on n’est pas encore celle qu’on sera après ». Une reconstruction forcément difficile, parce qu’après avoir été constamment accompagnée et entourée pendant la maladie, on se retrouve soudain seule face à soi-même. Cécile a connu cette étape de mue, donc de fragilité. C’est finalement grâce à un projet de photographie réalisé avec une photographe professionnelle qu’elle s’est relevée. « Cette mise à distance de l’image, ce lien à l’artiste, m’a permis de me ré-inventer» se rappelle-t-elle. A travers cette expérience, elle a découvert le rôle qu’un artiste pouvait jouer dans le processus de reconstruction des malades : « L’artiste est celui qui donne au malade le droit d’avoir mal et cela est essentiel pour sa guérison. (…) L’artiste est celui qui est là (pour la personne malade ou en rémission), qui lui donne du temps, qui lui donne de l’écoute et qui la reconnecte à la vie, qui la reconnecte à elle-même. »

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Karine Zibaut pour Patricia (vidéo)

Forte de son expérience, elle crée, en 2012, SKIN, une association qui relie d’(anciens) malades de cancer à des artistes. Ceux-ci se constituent en binômes et créent, ensemble, une œuvre artistique ou une performance. Ces créations/performances peuvent tourner autour du cancer ou autour de sujets complètement autres ; les binômes créent en toute liberté et selon les modalités qui leur conviennent. Les patients sont libres d’élaborer les projets avec leur binôme-artiste, d’en être seulement les muses ou de mettre la main à la pâte ; l’essentiel est la rencontre et la possibilité pour l’(ex) malade de lâcher prise et d’être créatif. C’est ainsi que, depuis cinq ans, grâce à SKIN, des (ex)malades sont monté(e)s sur scène avec des danseurs, ont chanté avec des cantatrices d’opéra, ont réalisé des cahiers de dessins avec des dessinateurs, ont créé des parfums avec un « nez » professionnel, ont fait des projets de photos, de sculpture, de street art, d‘écriture, de création de bijoux, de design, de stylisme et même de crochet… Ces projets sont montrés dans des théâtres, des lieux prestigieux, ou exposés dans des galeries, avant d’être pris en photo et diffusés dans les hôpitaux. « C’est un temps de consolation, de co-création et de reconstruction de soi. La patiente devient actrice de sa reconstruction à travers des expériences de dépassement de soi. » constate Cécile.

Cette année, SKIN a créé des binômes entre six femmes touchées par le cancer et des humoristes. Ces femmes ont non seulement écrit les saynètes, elles vont également monter sur les planches pour les jouer aux côtés de comiques confirmés le 9 octobre, lors de la soirée « Elles se lâchent » au théâtre des Feux de la Rampe. Pour se dépasser, pour se reconnecter à la vie, pour montrer qu’après le cancer on peut vivre et rigoler et surtout pour nous faire rire, – le tout au profit de l’association SKIN. Du coup en attendant ma prescription d’antidépresseurs, j’y cours, j’y vole ! Le cancer blues n’a qu’à bien se tenir !

Pour les patients, les artistes et potentiels donateurs intéressés par SKIN, faites signe à Cécile ! associationskin.org/contact//a>

 

I knew time after cancer would be hard. I knew about the « cancer blues ». I knew about the feeling of being lost in that after-cancer-life that isn’t organized around the rhythm of medical appointments anymore. I knew about the loneliness, the sword of Damocles and the fear of it. But I didn’t know, it was that hard. I didn’t know that there would be days, where I’d be so lost that I would miss treatment, not because it was so fun to feel like you’d throw up all day long, but because during treatment I knew what I wanted (to beat cancer)- and who I was (a patient and a fighting girl). I didn’t know there were moments I’d feel tired of life and in the same time feel utterly guilty for complaining. I didn’t know that I’d wait impatiently for the appointment with my oncologist, not only because I want her to reassure me, but because I want her to prescribe me antidepressant drugs. And I certainly didn’t know that these feelings were normal.

But then I met Cécile Reboul, a breast cancer survivor and founder of SKIN, an organization, that brings together (ex)patients and artists. She told me that “it’s actually when you have finished treatment, when everyone thinks your life is back to normal, that everything starts”. It’s the moment when you suddenly realise what you have been through, and what you lost on the battlefield, it’s the moment when you have to reinvent a life after cancer and build a new “me”, because “you are nor the person you were before cancer, nor the one you’re going to be after cancer neither”. That period of self-reconstruction is hard, because unlike during treatment, when medical staff is constantly around and you have a bunch of friends supporting you, you are basically alone with yourself. (Even if your friends try to help, they can’t rebuild your life for you.)
Cécile experienced that difficult period, but she was able to get over it, thanks to a project she realised with a photographer. That project didn’t only help her to re-invent herself, it also made her realise which role artists could play in the reconstruction of cancer survivors: “It’s the artist that gives the (ex) patient the right to feel pain and that’s extremely important for his healing process. (…) The artist offers the person his time, he listens to her, he helps her reconnect with life and with herself.”

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Nicolas Aubry pour Isabelle

Empowered by her experience of reconstruction through art, she founded SKIN in 2012. The organization brings together artists and people affected by cancer, it makes them form artistic couples and create a piece of art or a performance together. The (ex)patient can elaborate and co-create the project with the artist or be his muse; what matters is the human encounter and the possibility for the patient to let go and be creative. Thanks to SKIN, people affected by cancer all over France, Belgium and Québec have been dancing with professional dancers, singing with opera singers, created perfumes with a perfumer. They have done projects around photography, street art, sculpture, jewelry, stylism, design, writing and even crocheting. “Through the experience of pushing back their own limits, they take an active part in their reconstruction” Cécile Reboul says.

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This year, SKIN brought together six women affected by cancer and stand-up comedians. The women wrote their own comedy acts and they are performing them with prestigious comedians in Paris during a « comedy show » on October 9th. To push back their own limits, to prove there’s life and laughter after cancer and to share it with the audience. So, while I’m waiting for my antidepressant drugs, I’m going to see that show and laugh the cancer blues out of my mind!

For the patients and artists interested by SKIN, get in touch with Cécile! associationskin.org/contact//a>

Un quatrième prix pour « Iridescence »!/4th film prize for « Iridescence »

One year after we shot « Iridescence », the dance clip about cancer and creativity has won four prizes (best dance video  and best music video) and been selected in quite a few festivals. PAMA (Paris Arts and Movie Awards was the first, where I actually could go to the awards ceremony, so I’d like to share this moment with you:)
Q&A at the Paris Arts and Movie Festival (the video is in French but the text is in English). Thank you, Pama Team!

Un an après le tournage du clip de danse « Iridescence » dans lequel je célébrais le pouvoir de la créativité pour faire face au cancer, la vidéo a gagné quatre prix (« best dance video » et « best music video ») et a été sélectionnée à plusieurs festivals.

PAMA (Paris Arts and Movie Awards) était le premier où j’ai pu me rendre à la remise les prix, du coup je ne résiste pas à la tentation de partager ce moment (en l’occurrence les questions-réponses à la fin de la projection) avec vous! Merci à toute l’équipe de PAMA!

Vu que le stress m’a fait perdre les mots (et qu’en plus mon élocution laisse à désirer) je publie également la note d’intention du film. (ce sera plus clair…;)

« Un mois avant mon trentième anniversaire, j’’ai appris que j’avais un cancer du sein. Vingt-cinq ans de danse, dont plusieurs de formation professionnelle, avaient fait de mon corps un instrument de travail et un moyen d’expression privilégié – d’un jour à l’autre, le cancer l’a changé en une enveloppe étrange et hostile. Chaque intervention (tumorectomie, mastectomie, conservation ovarienne, chimio, radio etc.) le transformait en un objet médical. Au fur et à mesure que les traitements avançaient, il devenait de plus en plus un terrain de bataille où s’affrontaient le cancer et les médecins, et où je n’avais plus ma place.

Iridescence est un solo chorégraphique inspiré de cette époque de ma vie. Le solo est dansé sur un morceau spécialement composé pour l’occasion par Christopher Biribauer. La pièce explore le pouvoir de l’art comme échappatoire à la maladie. Elle pose la danse comme une façon de se réapproprier un corps malade, d’habiter un corps en souffrance et d’accepter un corps estropié. Il s’agit de montrer qu’un corps malade, amputé et ne correspondant plus à la norme peut être générateur de beauté. Dans cet esprit, il est pour moi important de montrer les marques de la maladie – mastectomie, cicatrices. Le solo célèbre le mouvement dansé comme un hommage à la vie, mais aussi comme un instrument qui sublime le corps malade à travers la production du beau.

« Iridescence » est pensé comme une suite de et une réponse à « hospital improvisation», tournée en janvier 2016 à l’hôpital. Cette dernière vidéo était née d’un moment d’abattement et de colère, alors que Iridescence est une pièce positive, traversée par la force que j’ai puisée dans la danse, le chant et l’écriture ces derniers mois. Elle est nourrie par la gratitude envers les personnes qui m’ont entourée pendant mon cancer. Elle est dédiée au personnel soignant, à mon entourage, ainsi qu’à mes professeurs de danse et de chant. Elle s’adresse aussi bien aux malades qu’à toute personne pensant que l’art permet de  transcender le désespoir et célébrer la vie avec toutes ses facettes. »

La chimio est finie, sortez vos perruques! // Sarah’s big wig party

J’ai rencontré Sarah dans le métro. Elle avait un violon et pas de cils. « Chouette! » je me suis dit « une musicienne qui a un cancer. Je vais pouvoir l’interviewer pour mon blog. » (Les blogueuses n’ont pas de coeur). J’espérais qu’elle ait composé un concerto pour alto et machine à administrer la chimio ou bien une symphonie pour violonistes ayant des fourmillements dans les doigts. Malheureusement pour moi, elle n’avait rien fait de la sorte (mais vu qu’elle a joué pleins de concerts avec le Quatuor Voce , on lui pardonne). Mais quelques semaines plus tard, elle m’a donné une idée d’article de blog en m’invitant à sa fête de fin de chimiothérapie placée sous l’égide de… la perruque.

Je pensais que c’était peut-être une façon pour elle de faire ses adieux à sa perruque et à tout ce qu’elle représente (le cancer, les nausées, les regards de pitié des autres etc.), mais pas du tout; Sarah a choisi ce sujet « en pensant à (s)es potes qui se tapaient des barres de rire en essayant (s)a prothèse capillaire pendant sa chimio.» Pour aider ses amis à surmonter le fait que dorénavant ils devraient se contenter de caresser sa repousse, elle leur a ordonné de venir à sa fête coiffés de postiches et de perruques. (Rien de mieux pour booster votre empathie qu’un petit cancer.)

Je me suis donc rendue à sa fête avec une magnifique perruque Marie-Antoinette, accompagnée de mon copain, qui portait un postiche fait de mes tresses coupées avant la chimio. Je ne vous ferai pas le rapport de la fête (what happens at Sarah’s place, stays at Sarah’s place) mais je peux vous expliquer pourquoi, à mon avis, « la perruque » est un thème parfait pour une fête de fin de chimio.IMG_0366

  1. Vu que tout le monde porte une perruque, les gens qui sont en cours de traitement anti-cancer passent inaperçus. (Libérée, délivrée des regards de pitié-é-é)
  2. Les perruques créent des liens. (J’ai parlé à un parfait inconnu juste parce qu’il portait une perruque Mozart assortie à la mienne).
  3. Pour les plus timides; ça lance la conversation: on commence par parler de perruques et de là on passe aisément à Kant et Voltaire.(Le mot-clé de la transition étant évidemment toujours les perruques)
  4. Vu qu’au cours de la soirée on a échangé nos perruques, on a tous fait l’expérience de Sophie van der Stap, l’auteure de La fille aux neuf perruques, qui raconte que lors de sa chimio, elle changeait de personnage à chaque fois qu’elle changeait de perruque. (Outre d’être Marie-Antoinette, j’ai, pour ma part, été tour à tour Dave, un membre des Jackson five et une serpillère à franges.)
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Tout compte fait c’est peut-être plutôt un plumeau qu’une serpillère…

5) Ce genre de fête sensibilise aux problèmes quotidiens des porteurs de perruques. A la fin de la soirée j’ai entendu quelqu’un dire « p*** ça gratte, ces perruques ». Eh oui, mon chou, et toi encore t’as des cheveux. Imagine combien ça gratte sur un crâne chauve! (Tout compte fait une fête à perruque s’imposerait peut-être aussi au début d’une chimio…)

Finalement, ce qui me plaît le plus dans l’idée de Sarah, c’est qu’elle montre qu’avec un esprit créatif, une bonne dose d’humour et d’autodérision et beaucoup de bons amis on peut même tirer de bonnes choses de l’expérience de la chimio. Bon, pas beaucoup. Mais quelques unes. Par exemple une perruque pour la prochaine fête costumée.

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I first met Sarah in the metro. She was wearing a violin and a wig. I thought « Great, a musician who’s got cancer! Maybe I can interview her for my blog ». (Bloggers are heartless…) I was hoping that she had composed a concerto for viola and chemo machine or a symphony for violin players with tingling fingers. Unfortunately for me she hadn’t done such thing (but as she played many concerts with her string quartet Quatuor Voce it’s ok.) But, she gave me proof of her creativity some weeks later, when she invited me to her « end-of-chemo-party ». While most people who finish chemo are anxious to finally store their wig, Sarah decided to celebrate the end of her chemo with… a wig party.
I thought for her it might be a way to say goodbye to her wig and to everything it represented (cancer, chemo, nauseas, people watching you with pity etc.), but I was completely wrong; Sarah chose that theme « thinking of all (her) friends who were having the time of their lives trying on (her) wig while she was on chemo». So, to help her friends to get over the fact that from now on they would have to content themselves with ruffling her regrowth, she ordered them to come to her end-of-chemo-party wearing wigs.(There’s nothing better to boost your empathy towards your friends than having had cancer.)
I went to her party wearing a wonderful Marie-Antoinette wig, joined by my boyfriend who wore a hairpiece made of my braids I had cut before chemo. I won’t report on the party (what happens at Sarah’s place, stays at Sarah’s place), but can give you five reasons why I think « wigs » are a perfect theme for an end-of-chemo party:

  1. As everyone is wearing a wig, people who are having treatment against cancer won’t get noticed for being different.

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    So… who of all these crazy wig wearers has had chemo recently?;)
  2.  Wigs help connect with people you don’t know (I talked to a complete stranger just because he was wearing a Mozart wig perfectly matching with my Marie-Antoinette wig)
  3. For people who are shy wigs help to start a conversation. You start talking about your wig and from there you move easily to Kant and Voltaire. (The key word of the transition still being the wigs)
  4. As we exchanged our wigs during the party, we all did the experience of Sophie van der Stap, the author of The girl with the nine wigs, who explains that during chemo she changed her personality every time se changed her wig. (During the evening, I was Marie-Antoinette, a member of the Jackson Five and a feather duster)

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    another feather duster
  5. This kind of party builds awareness towards people with cancer: at the end of the evening I heard someone complain about the fact that wigs where itching. Well, sweetheart, you at least have hair. Imagine how much it is itching when you’re bald… (Maybe it would be a good idea to organize a wig party before chemo too…)

What I like most about Sarah’s idea is that it shows that with a little creativity, a good dose of humour and a lot of good friends you can even draw something positive from the chemo experience. Well, not much. But at least you’ll have a wig for the next costume party.

Iridescence – The power of creativity

Presque un an jour pour jour après ma dernière séance de chimiothérapie, je remercie de tout coeur toutes les personnes -amis, famille, et d’innombrables inconnus- qui m’ont soutenue dans cette période difficile à travers leur présence, leurs pensées et leurs prières. Voilà, cette vidéo est pour vous. c’est cadeau;)

One year after my last chemotherapy, I warmly thank the many people -friends, family and strangers- that supported me throughout that difficult period of my life, sending prayers, love and good energy. This video is for you!:)