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Rebuilding yourself through art // SKIN, l’association qui encourage les (ex)malades à chanter leur « cancer blues » et à sculpter leur nouveau « moi ».

On m’avait avertie que l’après-cancer serait difficile. On m’avait parlé du « cancer blues », de la difficulté des personnes en rémission à reprendre la cadence d’une vie qui n’est plus rythmée par les rendez-vous médicaux. On m’avait parlé de la solitude des ex-patients face à leurs peurs de rechute… Mais on ne m’avait pas dit, qu’il y a des jours où on est tellement perdue qu’on regrette le temps des traitements, non pas parce que c’était tellement gai d’avoir des nausées, mais parce que pendant les traitements, on savait ce qu’on voulait (guérir) et qui on était (une malade/fighteuse). On ne m’avait pas dit, qu’il y a des nuits où on se sent tellement lasse de la vie qu’on craint le matin à venir et qu’à ce mal-être s’ajoute immédiatement la culpabilité de se plaindre alors qu’on est vivante. On ne m’avait pas dit, qu’il y a des moments où on attend impatiemment les rendez-vous de contrôle avec l’oncologue, non pas pour qu’elle nous rassure, mais pour qu’elle nous prescrive des antidépresseurs. Et on ne m’avait surtout pas dit, que tout ça c’était normal.

Jusqu’au jour où j’ai rencontré Cécile Reboul, la fondatrice de SKIN, une association qui met en relation des personnes touchées par le cancer et des artistes. Ancienne malade d’un cancer du sein, elle m’a affirmé que « c’est au moment où ton entourage est persuadé que tout est derrière toi, … qu’en réalité, tout commence ». Tout, c’est-à-dire la prise de conscience de ce qu’on a traversé et de ce qu’on a perdu dans la bataille. Tout, c’est également l’apprentissage de la vie après le cancer et la reconstruction d’un nouveau moi, puisqu’« on n’est plus la personne qu’on était avant le cancer et qu’on n’est pas encore celle qu’on sera après ». Une reconstruction forcément difficile, parce qu’après avoir été constamment accompagnée et entourée pendant la maladie, on se retrouve soudain seule face à soi-même. Cécile a connu cette étape de mue, donc de fragilité. C’est finalement grâce à un projet de photographie réalisé avec une photographe professionnelle qu’elle s’est relevée. « Cette mise à distance de l’image, ce lien à l’artiste, m’a permis de me ré-inventer» se rappelle-t-elle. A travers cette expérience, elle a découvert le rôle qu’un artiste pouvait jouer dans le processus de reconstruction des malades : « L’artiste est celui qui donne au malade le droit d’avoir mal et cela est essentiel pour sa guérison. (…) L’artiste est celui qui est là (pour la personne malade ou en rémission), qui lui donne du temps, qui lui donne de l’écoute et qui la reconnecte à la vie, qui la reconnecte à elle-même. »

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Karine Zibaut pour Patricia (vidéo)

Forte de son expérience, elle crée, en 2012, SKIN, une association qui relie d’(anciens) malades de cancer à des artistes. Ceux-ci se constituent en binômes et créent, ensemble, une œuvre artistique ou une performance. Ces créations/performances peuvent tourner autour du cancer ou autour de sujets complètement autres ; les binômes créent en toute liberté et selon les modalités qui leur conviennent. Les patients sont libres d’élaborer les projets avec leur binôme-artiste, d’en être seulement les muses ou de mettre la main à la pâte ; l’essentiel est la rencontre et la possibilité pour l’(ex) malade de lâcher prise et d’être créatif. C’est ainsi que, depuis cinq ans, grâce à SKIN, des (ex)malades sont monté(e)s sur scène avec des danseurs, ont chanté avec des cantatrices d’opéra, ont réalisé des cahiers de dessins avec des dessinateurs, ont créé des parfums avec un « nez » professionnel, ont fait des projets de photos, de sculpture, de street art, d‘écriture, de création de bijoux, de design, de stylisme et même de crochet… Ces projets sont montrés dans des théâtres, des lieux prestigieux, ou exposés dans des galeries, avant d’être pris en photo et diffusés dans les hôpitaux. « C’est un temps de consolation, de co-création et de reconstruction de soi. La patiente devient actrice de sa reconstruction à travers des expériences de dépassement de soi. » constate Cécile.

Cette année, SKIN a créé des binômes entre six femmes touchées par le cancer et des humoristes. Ces femmes ont non seulement écrit les saynètes, elles vont également monter sur les planches pour les jouer aux côtés de comiques confirmés le 9 octobre, lors de la soirée « Elles se lâchent » au théâtre des Feux de la Rampe. Pour se dépasser, pour se reconnecter à la vie, pour montrer qu’après le cancer on peut vivre et rigoler et surtout pour nous faire rire, – le tout au profit de l’association SKIN. Du coup en attendant ma prescription d’antidépresseurs, j’y cours, j’y vole ! Le cancer blues n’a qu’à bien se tenir !

Pour les patients, les artistes et potentiels donateurs intéressés par SKIN, faites signe à Cécile ! associationskin.org/contact//a>

 

I knew time after cancer would be hard. I knew about the « cancer blues ». I knew about the feeling of being lost in that after-cancer-life that isn’t organized around the rhythm of medical appointments anymore. I knew about the loneliness, the sword of Damocles and the fear of it. But I didn’t know, it was that hard. I didn’t know that there would be days, where I’d be so lost that I would miss treatment, not because it was so fun to feel like you’d throw up all day long, but because during treatment I knew what I wanted (to beat cancer)- and who I was (a patient and a fighting girl). I didn’t know there were moments I’d feel tired of life and in the same time feel utterly guilty for complaining. I didn’t know that I’d wait impatiently for the appointment with my oncologist, not only because I want her to reassure me, but because I want her to prescribe me antidepressant drugs. And I certainly didn’t know that these feelings were normal.

But then I met Cécile Reboul, a breast cancer survivor and founder of SKIN, an organization, that brings together (ex)patients and artists. She told me that “it’s actually when you have finished treatment, when everyone thinks your life is back to normal, that everything starts”. It’s the moment when you suddenly realise what you have been through, and what you lost on the battlefield, it’s the moment when you have to reinvent a life after cancer and build a new “me”, because “you are nor the person you were before cancer, nor the one you’re going to be after cancer neither”. That period of self-reconstruction is hard, because unlike during treatment, when medical staff is constantly around and you have a bunch of friends supporting you, you are basically alone with yourself. (Even if your friends try to help, they can’t rebuild your life for you.)
Cécile experienced that difficult period, but she was able to get over it, thanks to a project she realised with a photographer. That project didn’t only help her to re-invent herself, it also made her realise which role artists could play in the reconstruction of cancer survivors: “It’s the artist that gives the (ex) patient the right to feel pain and that’s extremely important for his healing process. (…) The artist offers the person his time, he listens to her, he helps her reconnect with life and with herself.”

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Nicolas Aubry pour Isabelle

Empowered by her experience of reconstruction through art, she founded SKIN in 2012. The organization brings together artists and people affected by cancer, it makes them form artistic couples and create a piece of art or a performance together. The (ex)patient can elaborate and co-create the project with the artist or be his muse; what matters is the human encounter and the possibility for the patient to let go and be creative. Thanks to SKIN, people affected by cancer all over France, Belgium and Québec have been dancing with professional dancers, singing with opera singers, created perfumes with a perfumer. They have done projects around photography, street art, sculpture, jewelry, stylism, design, writing and even crocheting. “Through the experience of pushing back their own limits, they take an active part in their reconstruction” Cécile Reboul says.

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This year, SKIN brought together six women affected by cancer and stand-up comedians. The women wrote their own comedy acts and they are performing them with prestigious comedians in Paris during a « comedy show » on October 9th. To push back their own limits, to prove there’s life and laughter after cancer and to share it with the audience. So, while I’m waiting for my antidepressant drugs, I’m going to see that show and laugh the cancer blues out of my mind!

For the patients and artists interested by SKIN, get in touch with Cécile! associationskin.org/contact//a>

Iridescence – The power of creativity

Presque un an jour pour jour après ma dernière séance de chimiothérapie, je remercie de tout coeur toutes les personnes -amis, famille, et d’innombrables inconnus- qui m’ont soutenue dans cette période difficile à travers leur présence, leurs pensées et leurs prières. Voilà, cette vidéo est pour vous. c’est cadeau;)

One year after my last chemotherapy, I warmly thank the many people -friends, family and strangers- that supported me throughout that difficult period of my life, sending prayers, love and good energy. This video is for you!:)

Depuis qu’ils ne ressemblent plus à rien, ils ont décidé de ne ressembler à personne! Today they’ll be different!

what if chemo was the perfect time for a change of style?;)

thank you eileen for the link:)

Ps: évidemment, ce n’est pas parce qu’on n’a plus de cheveux, qu’on ne ressemble à rien! J’avais prévu ce jeu de mots pour un article me concernant et n’engageant donc que ma petite personne, mais vu que entretemps j’ai de nouveau des cheveux (et des cils et des sourcils -oui,oui) et que j’espère les garder, je l’utilise ici. Donc, pour éviter tout malentendu, voici un message aux participants de l’expérience: vous êtes beaux! (avec et sans déguisement)

Cou-Rage. Une designer met des mots sur ses blessures.

The doctors recently discovered that the many little strokes that I had during my treatment were caused by a medical error. At first, I was relieved, then, -when I realized I was lucky that the medical error didn’t kill or handicapped me-, I felt utterly grateful. Of course, I was a little bit upset too (I spent nearly 50 days in the hospital over the last ten months, I had to eat horrible hospital food, I still have attention problems, I missed my mom’s last birthday and a workshop with Desmond Richardson (!) because of a f*** medical error!!), but I tried to ignore that unpleasant feeling – in the end, all is well that ends well, and, who can claim he has never made an error?

But that was before I had seen Trix Barmettlers poster. The poster shows a woman’s torso with a mastectomy scar. It is covered by three  letters, that either form the word “Mut” (courage) or the word « Wut » (anger) depending on how you read it.

(c) Trix Barmettler
« Mutwut. A designer loses her objectivity. »

Trix Barmettler is a Swiss desiger and artist. When she felt some nods in her breast she consulted her gynecologist, who told her it was nothing. A year later, “nothing” turned out to be an 8 cm long tumor. “First I was angry at the doctors for not listening to me. Then I was angry at myself for not having insisted more” she explains (interview in German below). The anger and the feeling of helplessness were so big that she couldn’t create anymore. But then, she decided to participate in the “Mut zur Wut” (« courage to be angry »)-exhibition in which artists are called to conceive a poster about what upsets them. While others chose deforestation or the violation of women’s rights, Trix chose her illness. Trix explains that “it was only through the [creative] process that [she] could really apprehend her anger, the pain and the feeling of letting go”. Making the art work didn’t make the anger go away, but it turned it into “a motor for good things”. The anger taught her to say no, and to not let herself being pushed around. “Anger is good” she says “as long as it isn’t turned towards one-self. […]  To express the anger in a way that doesn’t voluntary hurt someone or oneself might be a part of the cure. ”

When I read these words I realized that, if I refused to feel angry, it wasn’t out of sympathy for my doctors, but because of my fear of anger. I know that if I open this Pandora’s Box, there will be so much anger, that I might drown in it. Anger against the surgeons who put my life at risk, anger against the doctors who didn’t find the cause of my strokes for months, but even more anger against God, destiny and my genes that made ME – a thirty-year old non-smoking, non-alcohol-nor-coffee-drinking vegetarian- have cancer! And the greatest anger would be against the same God, the same destiny and my mother’s genes that took her away, when I still needed her so much. So in order not to drown in my anger, I hold on to the gratefulness of being still alive. But I don’t give up the hope to find a way to express my rage. And to transform it into Cou-Rage.

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Récemment j’ai appris que les multiples petits AVCs que j’avais faits au cours de mon traitement étaient dus à une erreur médicale. J’ai d’abord ressenti un énorme soulagement en réalisant qu’après cinq hospitalisations on avait enfin trouvé la cause de mes problèmes neurologiques, puis -quand j’ai compris que j’avais une chance inouïe que cette erreur médicale ne m’ait pas tuée ou handicapée à vie- j’ai ressenti une profonde gratitude. Certes, par moment je ressentais aussi une légère colère (j’ai passé presque cinquante jours à l’hôpital à manger de la nourriture infecte, j’ai toujours des problèmes de concentration, j’ai raté le dernier anniversaire de ma mère et un stage avec Desmond Richardson (!) à cause de cette p*** d’erreur médicale !), mais je la ravalais vite – finalement, tout est bien qui finit bien, et puis, qui n’a jamais fait d’erreur dans sa vie ?

Et puis, j’ai vu l’affiche de Trix Barmettler : un torse nu d’une femme ayant subi une mastectomie raturé de trois lettres. Ces lettres forment soit le mot « Mut» (courage) soit le mot «Wut » (colère) dépendant du sens dans lequel on les lit.

(c) Trix Barmettler
« Mutwut. A designer loses her objectivity. »

Trix Barmettler est une artiste et designer suisse. En sentant des nœuds dans sa poitrine, elle  avait alerté son gynécologue, mais s’était vu dire que « ce n’était rien ». Un an plus tard, il s’avérait c’était bien « quelque chose » : une tumeur de 8 cm, pour être précis. « D’abord j’étais en colère contre les médecins qui ne m’avaient pas prise au sérieux, ensuite contre moi-même de ne pas avoir assez insisté.  » témoigne-t-elle (interview en allemand ci-dessous). Une colère paralysante, qui l’a empêchée de créer, elle, dont le métier est de concevoir du beau. Jusqu’à ce qu’elle se décide à participer à l’exposition « Mut zur Wut » où chaque artiste est appelé à imaginer une affiche contre ce qui le met en rogne. Là, où d’autres ont choisi la déforestation ou la violation des droits des femmes, Trix a choisi la maladie et son impuissance face à celle-ci. Elle explique que « ce n’est qu’à travers ce processus [créatif] que [elle a] pu appréhender la douleur, le lâcher-prise ainsi que la colère. ». Le poster n’a pas effacé cette colère, mais l’a transformée « en moteur de bonnes choses ». La colère lui a appris à dire « non » et à ne pas toujours se laisser faire. « La colère fait du bien » conclut-elle « à condition qu’elle ne se dirige pas contre soi-même […] Exprimer sa colère d’une manière qui ne blesse personne, ni soi-même pourrait faire partie de la guérison. »

C’est en lisant ces mots, j’ai compris que la vraie raison pour laquelle je ravalais ma colère n’était pas la sympathie envers mes médecins, mais la peur de ma propre rage. Une fois la boîte de Pandore ouverte, je risquais d’être engloutie par un déferlement de colère : colère contre les chirurgiens d’avoir mis en péril ma vie, colère contre les médecins de ne pas avoir détecté le problème plus tôt, colère contre Dieu, le destin, et mes gènes qui m’avaient réservé un cancer du sein à MOI, végétarienne non-fumeuse ne buvant ni alcool, ni café !  et une rage encore bien plus grande contre le même Dieu, le même destin, et les gènes de ma mère qui me l’avaient enlevée alors que j’avais encore tellement besoin d’elle. Alors pour ne pas me noyer dans ma rage, je me cramponne à ma gratitude d’être toujours en vie. En attendant de trouver un moyen d’exprimer ma rage. Et de la transformer en Cou-Rage.

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Inteview mit Trix Barmettler

Mein Name ist Trix Barmettler und bin 43 Jahre, ich lebe und arbeite in Zürich als Grafikerin und Künstlerin und habe einen wundervollen 9 jährigen Sohn (was natürlich jede Mutter von Ihrem eigenen Sohn behaupten kann ;-)

 Was hast du empfunden als man dir die Diagnose gegeben hat? War es Wut?

Es war ein grosser Schock und Ohnmacht, aber auch eine Bestätigung. Ich war ein Jahr zuvor beim Arzt, wegen mehrere Knoten an der Brust und wurde damals abgewinkt, alles sei harmlos und hormonell bedingt! Nun das glaubt ich bedauerlicherweise solange bis die Knoten grösser wurden. Nach etlichen Untersuchungen und erste Operation kam dann ein bösartiges Karzinom, von einer Grösse von über 8 cm, zum Vorschein. Ja ich war sehr WÜTEND! Ich empfand es als ungerecht zu einem, dass meine Wahrnehmung nicht ernst genommen wurde (zuerst auf die Ärzte, dann später auf mich, dass ich nicht früher insistierte), zum anderen, dass es ‘Mitten’ im Leben passierte während einer gesunden Lebensweise. Aber diese ‘Ungerechtigkeit’ konnte ich nach langem, mühsamen Prozess (auch durch das Plakat ‘Mut zur Wut’) etwas ablegen.

Wie kamst du dazu das Titelbild von der Expo „Mut zur Wut“ zu machen? Wie kam dir die Idee zum Plakat? 

‘Mut zur Wut’ ist ein internationaler Plakatwettbewerb aus Deutschland. Jeder kann seine Wut dort in eine Form bringen, meistens sind diese politisch, gesellschaftskritisch orientiert. Ich fand den Mut mitzumachen, als Ausdruck von meiner Isolation und Ohnmacht. Ich kenne das Team dahinter, da ich dort selbst einmal eine Plakatjurierung mitmachen konnte. Es sind tolle Menschen mit einer tollen Idee. Ich hatte das Vertrauen, dass sie wissen, um was es mir geht und war dann auch froh, dass dieses Plakat schlussendlich prämiert wurde letztes Jahr und auf die Strasse kam. (Es wurde auch u.a. im Espace Niemeyer in Paris gezeigt  mit ‘Égalité, mon œil !
80 affiches, 300 images sur les droits des femmes’). Für alle die Ähnliches durchmachen.

Das Thema war klar, die Betroffenheit einer Krebsdiagnose aufzuzeigen für die jeweilige Betroffenen. Ich dachte über viele Elemente nach, um dieses Thema darzustellen, ich fand einfach keine adäquate Lösung dieses Thema ganzheitlich aufzuzeigen. Es gab nur eine einzige Lösung, um die Botschaft authentisch in eine Form zu bringen und das war ich selbst. Es brauchte einige Zeit bis ich meinen Körper als Darstellungsfläche hingeben konnte, um diese Ohnmacht zu zeigen. Daraus entstand auch der persönliche Titel: ‘Diagnose, eine Grafikerin verliert ihre Objektivität’

 Hat das Plakat dir geholfen? Und wenn ja in welcher Hinsicht?

Es war für mich ein mutiger Schritt dieses ‘Outing’ als Frau, Mutter, Mensch, Grafikerin und Künstlerin, so schutzlos da zu stehen.

Der Ausdruck von Wut konnte ich nur in meinem eigenen Handwerk als Gestalterin zum Vorschein bringen, denn nur so in diesem Prozess konnte ich Schmerz, Loslassen und auch Wut nachvollziehen. Es hatte sich, auch wenn nur visuell und als Mittel zum Zweck, stark körperlich angefühlt …

 Was macht dich wütend? Und was glücklich?:)

Haha das ist eine Fangfrage!? Das was mich wütend macht, macht mich glücklich, um diese Transformation geht es bei mir nämlich. Nun, Vernachlässigung, Gleichgültigkeit, Missbrauch etc. all das macht mich wütend, wenn ich in diesen Belangen keine Meinung (Wut) habe macht es mich schlussendlich in meiner Grundhaltung unglücklich.

 Ist die Wut jetzt noch immer da?

Ich denke das hat sich durch die Krankheit massiv verändert; Wut tut gut, das ist eine wichtige Erkenntnis und ja sie ist z.t. immer noch da, nur nicht mehr so leidvoll wie zuvor, sondern als einen ‘Motor zum Guten’. Es hat sehr viel mit Abgrenzung zu tun, sich nicht immer alles gefallen zulassen und ‘Nein’ sagen zu können. Wut tut einfach gut …

Was würdest du Menschen sagen die gegenüber von ihrer Krankheit oder die geliebter Menschen eine große Wut empfinden?  

Der Ausdruck wut ist für jeden sehr individuell stark erlebbar, denke ich. Ich glaube ich kann sagen, es ist ‘natürlich’ Wut zu empfinden und diese zuzulassen und loszuwerden. Schwieriger wird es da, wo man die Wut auf etwas oder jemanden richtet, was schlussendlich einem selbst gilt. Und das ist leider oft der Fall, egal ob es die eigenen Krankheit ist, andere Menschen oder die Umstände sind. Mit der Wut braucht es ganz viel ‘Gleichmut’ oder bzw. Vergebung. Der Wut einen einen solchen Ausdruck zu geben, die nicht willentlich jemanden oder sich selbst schadet, könnte einen Bestandteil einer Heilung sein.

Wie geht es dir jetzt gesundheitlich?

Ich hatte letztes Jahr drei Operationen. Die Diagnose wurde im November 2014 gestellt. Ich wage zu sagen, durch meine ‘bewusstere’ Lebensweise vorallmen seit der Diagnose und vorzugsweise den alternativen und ganzheitlichen Therapien (u.a. den anthroposophischen) hingezogen, hat sich mein Körper relativ schnell regeneriert. Meine Genesungsarbeit hat auch sehr mit der innerlichen Akzeptanz zu tun. Eine etwas andere Herausforderung ist die Geduld, Zeit und neues Vertrauen in den Körper, welche auch die Genesung benötigt. Und da kann ich ehrlich sagen I’m still working on it.

Danke Trix!:)

www.trix-it.com
www.pointless.cc

Tout est dans la tête. Ou plutôt, dessus./ How (fake) head tattoos sometimes help to draw yourself up.

In olden days African hairstyles worked as indicators for a person’s rank, age class, ethnic group or marital status. When I still had hair, I had my very own hair semiology: one hairstyle = one role.

Afro:                               Angela Davis: free, rebel and disalienated
French pleat:               the businesswoman –determined and successful
Ballerina bun:             the classical dancer: romantic and dreamy
Ponytail:                       the jogger – active, but easygoing
Braids:                           the Congolese – back to the roots
Updo:                             the 50’s jazz singer –elegant and feminine
High front bun:          the teacher – having a natural authority (or at least I hope so. I wore it to impress my students…)

I didn’t care that I had never jogged in my life, the simple fact of wearing a ponytail in the morning made me feel more energetic and gave me the illusion that I potentially could be the next marathon winner. But chemo suddenly ended this “autosuggestion-by-hairstyles”-method. Being bold, I can only play one single role: the one of the cancer patient: sick and weak. (well, and the one of the neo-nazi, but I don’t think my skin tone would fit…)

But that was before I discovered that eyeliners work pretty well on bald heads. Now, every time I go out in the evening, I draw flowers or abstract figures on my head. Not only are they beautiful, they also hide the fact that my hair-loss is due to chemo!

(c)lescellulescreatives.net

Thanks to the questions and comments of people, I got to understand that in softly lit bars, these make-up drawings look like tattoos. And everyone knows that getting a tattoo on your head hurts like hell… So my hair semiology won a new sign : Bald head with (make-up) tattoo = the warrior – stylish, original and tough.

Yes, I know this doesn’t really fit to me, but the first rule in autosuggestion is to believe in it anyway!

(c) Débora Charco
(c) Débora Charco

 

Jadis, les coiffures africaines indiquaient le rang, l’ethnie, l’âge ou le statut marital d’une personne. A l’époque où j’avais encore des cheveux, j’avais, moi aussi, une sémiologie capillaire : une coiffure = un rôle.

Afro lâché
Angela Davis – rebelle et désaliénée
Chignon banane           La businesswoman – déterminée et efficace
Chignon ballerine       La danseuse – rêveuse et romantique
Queue de cheval
La joggeuse – active, mais décontractée
Mèches
la Congolaise – back to the roots
Up do
La chanteuse de jazz années 50 – élégante et féminine
High front bun avec  mèches
La prof – dégageant une autorité naturelle (en tout cas je l’espère – c’était pour impressionner mes étudiants…)
(c)lescellulescreatives.net
sémiologie capillaire…

Peu importe que je n’aie jamais fait de jogging de ma vie, le simple fait de me nouer une queue de cheval le matin me faisait démarrer la journée avec plus d’énergie et avec la ferme conviction que je pourrais potentiellement m’y mettre aujourd’hui. Or, la chimio a sonné le glas de cette méthode d’autosuggestion par la coiffure. Sans cheveux, je suis condamnée à endosser jour après jour le même rôle : celui de la cancéreuse –faible, malade et à plaindre. (bon, ou celui du néonazi -vulgaire, frustré et très con- mais je pense que mon teint de peau n’irait pas très bien avec ce rôle-là)

Mais ça c’était avant que je ne découvre les vertus du maquillage sur les têtes sans cheveux. Depuis, j’ai troqué les peignes et les pinces contre des eyeliners de couleurs, et quand je sors en soirée, je trace des dessins sur mon crâne chauve. Non seulement c’est décoratif, mais visiblement ça détourne du fait que je suis (ou plutôt que j’étais !) sous chimio ! A entendre les commentaires des inconnus, j’ai compris que sous la lumière tamisée des bars, les dessins à l’eyeliner ressemblent à des tatouages. Or tout le monde sait que les tatouages sur le crâne, ça fait très mal… Du coup, ma sémiologie capillaire a été étendue d’un signe : Crâne chauve avec (faux) tatouages : la guerrière –originale, intrépide et dure à cuire.

(c) lescellulescreatives
Anna-Magdalena (the most talented 13-year old) presenting her piece of art.

Oui, je sais que ça ne correspond pas forcément à la réalité. Mais le principe de l’autosuggestion c’est d’y croire quand même.

Marre de déchanter ? et bien chantez maintenant ! The Parisian « Ligue contre le cancer » has its own choir now.

Quand j’ai appelé la Ligue contre le cancer pour demander si je pouvais passer pour faire un article sur leur nouvelle chorale, la réponse a été claire « Si vous passez, vous chantez. » Consigne ? Non, plutôt un pressentiment.

Depuis janvier 2016, une vingtaine de personnes se rassemblent chaque mardi dans les locaux de la Ligue contre le cancer de Paris pour chanter sous la direction d’Anaël Ben Soussan. Certaines n’ont jamais chanté, d’autres chantent régulièrement, ou ont chanté il y a longtemps dans des chœurs, à l’église, et même dans des comédies musicales et des groupes de rock. Toutes se soignent d’un cancer ou sont en rémission. Elles viennent parce qu’elles aiment le chant ou parce qu’elles veulent l’apprendre, mais aussi pour rompre l’isolement, pour retrouver des sensations fortes qui leur manquent depuis que le traitement les a obligées d’arrêter le sport, ou juste pour atténuer des problèmes pulmonaires ou muscler leurs cordes vocales. Les motivations des participants –ou plutôt des participantes, vu qu’on attend toujours des hommes pour faire les voix des basses –sont aussi diverses que les bienfaits du chant. « On en avait marre de déchanter, alors maintenant on chante » résume une participante. Une approche partagée par Anaël Ben Soussan, la chef de chœur, qui veille à faire de la chorale un lieu où l’on  « se connecte dans la joie » : ambiance familiale (pour se connecter aux autres), exercices de respiration et de détente du corps (pour se connecter à soi)  et un répertoire varié -gospel, chanson française, classique…- composé  principalement de morceaux « qui réveillent de bonnes énergies ».

En guise de pré-échauffement, les répétitions hebdomadaires commencent par un quart d’heure d’échange et de papotage autour de café et de biscuits : « Ҫa crée des liens » explique Amélie. Il ne s’agit pas seulement d’échanger les bonnes adresses, mais aussi de se retrouver avec des gens qui partagent les mêmes expériences. « On n’a pas à jouer un rôle ; quand on est fatiguée, on est fatiguée, tout le monde comprend » explique Z.  « Tout le monde » ce ne sont pas seulement les autres participants, c’est aussi la chef de chœur : alors que dans sa chorale professionnelle, Orphea Voce, Anaël Ben Soussan prépare ses chanteurs « pour le résultat [du concert]», ce qui compte dans la chorale de la Ligue c’est surtout « le processus ». Chacun vient quand il veut et fait ce qu’il peut. Trop fatiguée pour aller répéter  aujourd’hui ? Pas d’inquiétude, on est quasiment sûre qu’à la prochaine séance on apprendra une nouvelle chanson, histoire que celles qui ont été absentes puissent participer. Impossible de lever le bras gauche pendant l’étirement ? Pas de souci, on peut étirer deux fois le côté droit. Difficile de rester en position debout pendant longtemps ? Pas grave, on est libre de chanter en position assise – mais attention : les deux jambes bien ancrées dans le sol pour solliciter les bons muscles! Car si la chorale sert surtout à « se faire du bien », elle n’est pas une simple thérapie d’occupation pour autant. C’est là une des forces d’Anaël Ben Soussan : prendre en compte l’état de santé des chanteurs, sans les réduire à celui-ci. « Anaël est professionnelle » constate une habituée des chorales « elle nous apprend vraiment à chanter ». Et ça fait du bien. Non seulement, parce que avec un peu de technique, chanter devient encore plus libérateur, mais aussi parce que, quand on a (comme moi) l’impression que le traitement nous empêche d’avancer dans la vie, progresser est source de bien-être. Alors, en attendant des lendemains qui chantent, on chante nous-mêmes –et ce de mieux en mieux.

When I first called the “Ligue contre le cancer”, a French cancer relief foundation, to ask if I could come by and do an article about their choir for cancer patients, the answer was clear. “You are welcome, but you’ll have to sing”.  I thought that might be a rule, or even a warning, but as soon as the rehearsal began I knew it was a presentiment: it’s actually impossible for me not to sing when twenty-five people sing “Swing low”.

Since January, cancer patients and ex-patients meet in the South of Paris every week to sing under the conduction of Anaël Ben Soussan, a lyrical singer and professional choirmaster. Only one person came to the first rehearsal, three months ago. Last Tuesday, we were twenty-five gathering in a little room of the “Ligue contre le cancer” building. The singers come because they love to sing or because they want to learn to, but they also have individual reasons to be part of the choir: some come to do something fun with people living the same experience than themselves, some come to escape the isolation and have a regular activity other than going to the hospital, and others sing to prevent pulmonary problems or build up their vocal chords damaged by cancer or the treatment.  For Anaël Ben Soussan, the conductor, the choir is a way to “connect in joy”. And indeed, during the 75minutes rehearsal, we connected with ourselves –through the breathing and body exercises – and with each other – through singing together and, especially, through the 15 minutes coffee break every rehearsal starts with. Starting rehearsals with a break is not the only point that makes the “Ligue contre le cancer”-choir special. Anaël, the conductor, adapts the rehearsal to the physical conditions of singers undergoing treatment: there’s no regular presence required, everyone comes whenever (s)he can, Anaël adapts the warm-up exercises for those who can’t move easily and she chooses a repertory that “liberates positive energies”.

But even if the main objective is to feel well through singing together, the choir is much more than occupational therapy. “Anael is a professional, she really teaches us to sing” explains one of the participants. She takes into account the physical limitations of the singers, but she doesn’t consider them as barriers for becoming a better singer. That’s an important point: for me, who feels that my life is “stuck” since the beginning of the treatment, the simple fact of learning something new or improving in something is a source of bliss. So the person on the phone telling me I’d have to sing was right: I sang during the rehearsal, and I sang at home, and I’ll probably go back next Tuesday to sing again.

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Pour plus d’informations sur la chorale de la Ligue, cliquez ici ou appelez le 01 45 00 00 17