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Hospitalisée sous une bonne étoile/ Star wars: how to fight the loneliness of hospital nights.

I hate hospital nights. Not only because of the constant noise of the machines, the nurses who turn on the lights every two hours to check if you’re still alive, or the room neighbor that wakes you up ten times a night to go to the toilet (either because she calls the nurses to accompany her, or because she tries to go by her own and ends up falling on your bed). I hate hospital nights because they’re lonely nights. It’s not the loneliness of a night in a single-bed hotel room, nor is it the loneliness procured by an empty pillow in a double bed. The loneliness of hospital nights is the one I used to feel as a child when I slept over at a friend’s place. The deep feeling of having been abandoned when the mother of my friend kissed me goodnight, making me remember my mum was far away.
As nights at the hospital trigger childhood fears, my boyfriend decided to fight my loneliness with methods for children. During my last hospital stay, he put dozens of glow-in-the-dark stars over my hospital bed, while I was in the scanner. I had to sleep with my glasses on so I could see them, but it helped. And it was romantic. Actually I think he’s the only one that can make hospital nights romantic. Yes, my man hung the moon and the stars…

étoiles et lune phosphorescentes

Je déteste les nuits à l’hôpital. Non pas à cause du bruit incessant des machines, ou des visites des infirmières toutes les deux heures, ni même à cause de la voisine aux problèmes de vessie, qui vous réveille dix fois par nuit en allant aux toilettes (soit parce qu’elle appelle l’infirmière pour l’accompagner, soit parce qu’elle essaye d’y aller seule et finit par s’étaler sur votre lit.) Tout cela rend les nuits à l’hôpital désagréables, mais ne suffit pas à me nouer la gorge quand j’enfile mon pyjama d’hôpital (Oui, j’ai un pyjama d’hôpital. C’est celui qui n’est pas troué). Si je déteste les nuits à l’hôpital, c’est parce qu’elles sont porteuses de solitude. Une solitude particulière qui ne s’apparente ni à celle des nuits dans une chambre d’hôtel pour une personne, ni à celle que procure un oreiller vide dans un lit double. La solitude des nuits à l’hôpital ressemble à celle que je ressentais, enfant, quand je dormais chez des copines. La profonde sensation d’abandon qui m’étranglait quand la mère de ma copine -et non la mienne- me serrait dans ses bras pour me dire bonne nuit. Celle qui s’abattait sur moi quand –une fois les rigolades et chuchotements taris- je réalisais que j’allais devoir passer toute une nuit dans cette maison pleine d’odeurs et de bruits inhabituels.Les nuits à l’hôpital me donnent envie d’appeler à la maison pour qu’on vienne me chercher.
Alors c’est peut-être parce que les nuits à l’hôpital réveillent en moi une solitude enfantine que, lors de ma dernière hospitalisation, mon copain a eu l’idée d’y remédier avec une méthode pour les petits. Il a profité de mon passage au scanner pour coller des dizaines d’étoiles phosphorescentes au-dessus de mon lit d’hôpital. Ca m’a obligé de dormir avec mes lunettes, mais c’était rassurant. Et romantique. Oui, même quand il est loin, mon homme réussit à me mettre des étoiles plein les yeux.

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Blissful moments on demand. Quand les amis vous proposent de la bonne énergie en libre-service.

On a beau faire des efforts, il y a des jours où ça ne va pas : il fait gris, vous ne pouvez pas danser parce que vous avez mal à la jambe, votre dernier cil vient de tomber et votre chéri ne peut pas vous rassurer en vous disant que vous êtes belle quand même, parce qu’il est en répétition toute la journée. En temps normal vous auriez pu vous rabattre sur une bonne tablette (ou deux) de chocolat, mais depuis le début de la chimio, le chocolat est en froid avec votre estomac, alors bof… Ces jours-là la météo émotionnelle affiche un drapeau rouge : gros tourbillon de mauvaises pensées à l’horizon – « je suis malade, ma mère me manque, j’en ai marre ». Sans mesures de précaution immédiates, le tourbillon risque de se changer en ouragan – « je dois avoir des métastases partout, je vais mourir, tout ceux que j’aime meurent, et d‘ailleurs mon chéri va certainement se faire écraser à son retour du studio ». L’ouragan grossit et se transforme en torrent de larmes, qui inondent tout, et vous vous noyez. Tragique.
Alors, pour éviter cette fin dramatique, rien de mieux qu’un ami avec des vertus télépathiques qui sonne à votre porte juste avant que les nuages noirs vident leur énergie destructrice au-dessus de votre tête. Mais mes amis ont beau être absolument géniaux et doués, difficiles pour eux de savoir quand les nuages noirs sont à l’approche. En revanche, ils sont assez géniaux et doués pour penser à mettre au point des distributeurs de parapluie anti-nuages-noirs, qui me permette d’aller chercher les bonnes énergies au moment où j’en ai besoin. Ci-dessous quelques modèles particulièrement efficaces.

Some days are dark days. The one where you realize you haven’t been to dance class for nearly a month because your leg hurts and the doctors can’t find a reason for it. Or the one, where you just lost your last eyelash and your love isn’t around to tell you you’re beautiful anyway. Caution! These days are dangerous ! They bring dark clouds filled with thoughts you’re afraid of: “I’m sick, I miss my mother, I’m fed up with therapy.” Ok, these thought are objectively true, but not really helpful. And on the bye-bye-last-eyelash-days they can easily transform into a hurricane of hopefully-not-so-true and definitely even-less-helpful thoughts – I’m gonna die, my boyfriend is gonna have a car accident on his way home from rehearsal and I can’t go to the library, because there will be a terrorist attack for sure (ok, the last one is a typical Parisian thought, maybe it has nothing to do with having cancer).
Usually chocolate helps. Chocolate always helps. But then your stomach reminds you, that since you began chemo, you have chocolate nightmares. Bad plan. Friends coming by, also helps, but my friends might be amazing and wonderful, they still can’t magically know when these dark thoughts pop up in my head, to ring on my door at the right moment. But they’re so great and wonderful, they did develop anti-dark-day systems that provide happy moments and blissful distractions on demand.  Three of those systems are listed below.

• « la réserve d’ondes positives de Céline »/ « Céline’s stock of positive vibes »

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la réserve d’ondes positives.

Petite enveloppe décorative faite maison remplie de petits cœurs à piocher à volonté. Sur chaque petit cœur une onde positive (« des sourires »,« un bon d’air pur pour continuer de l’avant » , « un bisou de Juliette », etc). Finement travaillé, ce modèle nécessite une grande dextérité et un grand sens artistique de la part de celui qui le réalise ! Petit, léger et discret, il se glisse aisément dans une poche ou le portefeuille. Format parfait pour ceux et celles qui se déplacent beaucoup. (même si c’est que d’un rendez-vous médical à l’autre) Merci Céline !!

This little envelop is beautiful, hand-made, and filled with heart-shaped messages (“smiles”, “hopes”, “thoughts from the mountains” etc.) Thanks to its practical size, the heart-filled envelop fits into every purse (or at least every women’s purse) so, you can draw a little heart wherever you want, and whenever you need to hear some kind word. Thanks Céline! (as she’s an English teacher, she might read the English version;)

• « Joker-Set », développé par Laurence, Rosita, Maryse, Maude, Vinciane, François, Jean-Philippe, Noémie, Théo, Eléonore et Valentin. (oui, il faut être beaucoup pour le réaliser)/The « Joker-Set » by all these persons listed above

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The Joker-Set!

Essayez de croiser un moblilé, un calendrier de l’avent, une juke box et un Kinder surprise, vous aurez… le Joker Set ! D’innombrables enveloppes de toutes les tailles et poids décorées de petits cœurs dessinés mains (ça c’est l’avantage d’avoir des amis qui ont des enfants) accrochées à une ficelle. Le mode d’emploi indique qu’on peut piocher un Joker (donc une enveloppe) dès qu’on en a envie ! (c’est l’avantage par rapport au calendrier d’avent !) je ne peux pas vous dire ce qu’il y dans les enveloppes, parce que j’ai décidé de tester mon autodiscipline et de les garder pour les jours de tourbillons noirs. J’en ai quand même ouverte une (pour des raisons investigatrices uniquement – fallait bien que j’illustre l’article par un exemple concret) : photo de vacances oubliée datant de vingt ans et invoquant aussi bien l’air frais des montagnes que la beauté des amitiés de longue date ! Tout compte fait j’en viendrais presque à attendre impatiemment le début de la radiothérapie pour ouvrir une nouvelle enveloppe.

Try to cross a « mobilé », an advent calendar, a juke box and a Kinder surprise egg and you’ll get… a Joker set! A huge amount of envelopes of different sizes hanging on one string. The user instruction explains that you can open an envelope whenever you want (yes, that’s definitively a good point compared to Advent calendar!). I decided just to open my jokers on dark days, so I can’t tell you what’s in there yet, but I can tell you that the simple fact of looking forward to open them and try to guess what they hide is already a great source of joy!

« Le bocal à moment heureux » par Anna-Magdalena./ « The blissful moments jar » by Anna-Magdalena

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Au Nouvel an, Anna-Magdalena (l’ado la plus créative que je connaisse) m’a offert un bocal vide, des petits bouts de papiers soigneusement enrôlés et une tâche : y noter au fur et à mesure les moments de bonheur du quotidien. L’idée était de sortir les petits papiers dans un an, mais je triche et il m’arrive de les relire juste pour le plaisir. C’est vrai que ce modèle nécessite mon implication, mais l’avantage c’est qu’il m’oblige au quotidien à être plus attentive aux petits bonheurs que la vie m’apporte. Et que, quand je réussis à chasse les nuages noirs en les lisant, je peux clamer : « je me suis aidée toute seule ».

On New Year’s Eve Anna-Magdalena (my amazingly creative thirteen year old sister in law) offered me an empty jar filled with little pieces of papers, and gave me a task: to write down the daily happy moments on the pieces of paper and put them in the jar. I was supposed to empty the jar on December 31st, but sometimes I cheat and pick out some to read them already. Remembering good moments remind me that more of those are to come. It always helps. Especially on grey days.

You’ve got mail : l’espoir arrive par la poste

Since I fell ill, I got to know the postman. And he got to know me –without my make-up and headscarf. He’s ringing my doorbell early in the morning, bringing parcels sent by my friends. Here’s a short list of some of the things he brought: drawing of my friend’s kids, books, headscarves, DVDs, USB-sticks containing music and movies, flowers (you can actually send flowers by post through some websites), nail polish to prevent my nails from breaking after chemo and a loooot of cards.

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« Beautiful woman you » : Fishing for compliments while choosing my headscarf.

But it’s not about what’s in these parcels (even if, of course it’s always great to get new books and movies when you are too tired to go to the library;), it’s the fact that they come by post and that they are unexpected. In times that often brought a stream of bad news, every one of these unexpected parcels in my mailbox reminded me that life also holds a lot of good surprises.

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L’un des (rares) petits plaisirs que j’ai redécouvert depuis le cancer, est celui de recevoir des colis postaux. Des vrais. De ceux qui ne rentrent pas dans la boite aux lettres et qui vous obligent à ouvrir la porte au facteur tôt le matin quand vous n’êtes pas encore maquillée et n’avez pas mis de foulard. (Ne vous inquiétez pas, Monsieur, c’est ma tête du matin »)
Beaucoup de mes amis ne vivent pas en France, ce qui ne les a nullement empêchés d’alléger un peu mon quotidien ces derniers mois. Dans leurs colis, j’ai trouvé de la lecture (certains site d’achats en ligne proposent l’option “cadeaux” et envoient directement la commande à l’adresse de l’heureux “cadeaux-té/ca-doté »), des dessins des enfants des amis, des foulards, des vernis à ongles pour faire face aux ravages de la chimio, des DVD et des clés USB pleines de musiques et de films pour lutter contre l’ennui à l’hôpital, des bouquets (là aussi, il y a des sites qui envoient des fleurs par la poste) et des tonnes et des tonnes de cartes.

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cartes & médicaments.

Mais attention, ce n’est pas ce qui a dans le paquet qui importe vraiment (même si évidemment, ça fait plaisir de remplir son stock de bons livres et de DVD surtout quand on est trop fatiguée pour aller en chercher à la bibliothèque;) ce qui fait vraiment plaisir c’est le côté inattendu de ces colis:

Quand les jours sont rythmés de mauvaises nouvelles, ces belles surprises dans la boîte aux lettres viennent rappeler que la vie réserve aussi de bonnes choses.

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Un dîner presque parfait : how a shared meal can sweeten a hospital stay

You might think that at French hospitals you get to eat « haute cuisine ». Well, you don’t. Especially if you’re vegetarian. Actually at French public hospitals, they don’t even know what vegetarianism means. (You get fish when you ask for a vegetarian dish.) So, if you stay for a long period you have the choice between getting sick (or at least being put in a bad mood) or starving. Unless you have amazing friends who transform every meal at the hospital into a little party by bringing home-made food or Palak Paneer from your favorite Indian restaurant. It’s not only about eating things you like; sharing a meal with good friends on your hospital bed can actually make you forget that you are in the hospital. As the Germans say “Liebe geht durch den Magen” (Love goes through the stomach) Now, I know: “Freundschaft auch” (Friendship too).
(PS: Before cooking a 3-course menu, just check if your sick friend doesn’t have a special diet.)

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What I got at the hospital (no joke).
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vs. what my friends brought

Apparemment bien manger permet de guérir plus vite. Ce qui est sûr, c’est que quand vous êtes à l’hôpital, bien manger hausse considérablement votre qualité de vie. Malheureusement dans les hôpitaux publics, vous n’êtes pas attablé(e) à la bonne enseigne pour ce coup-là. (oui, les médecins, les infirmières, les aides-soignantes et les secrétaires médicales sont excellents, mais, désolée, la nourriture est immangeable.) Surtout quand vous êtes végétarienne, et qu’on vous sert soit du poisson (faudra m’expliquer) ou quatre œufs par jour (!) pour remplacer la viande. Alors, rien de tel qu’un dîner fait maison pour vous faire oublier que vous êtes à l’hôpital. D’ailleurs, les repas ramenés de votre restaurant indien préféré marchent aussi. L’essentiel c’est qu’ils soient partagés avec de bons amis.
(Petit conseil pratique: Amis, vérifiez quand même que votre ami malade n’ait pas de régime spécial avant de vous lancer dans la préparation d’un menu de Master chef.)

cherchez l'erreur
cherchez l’erreur…

Chemo is for superheroes: la chimio expliquée aux enfants

Quand les oncologues pédiatriques et les dessinateurs s’unissent, ça donne ça:

Des bandes dessinées sur des superhéros qui récupèrent leurs superpouvoirs perdus grâce à une potion magique, et des poches de chimio pour les petits patients qui ressemblent beaucoup à cette fameuse potion. Une histoire à dormir debout? Non, histoire de rester debout.

Envoyer des ondes positives/Sending good vibes

Les gens vous disent souvent qu’ils pensent à vous ou que vous êtes dans leurs prières. Ca fait plaisir, mais parfois ça reste assez abstrait. Mes amis de la chorale et de mon cours de chant de  « l’entrée des artistes » ont trouvé une manière de -littéralement- me faire entendre les ondes positives qu’ils m’envoyaient.
Voilà ce que j’ai eu par mail lors de ma dernière hospitalisation:

Maintenant je peux écouter des bonnes ondes à la demande (et je ne m’en lasse pas…!)

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People often tell you that they think of you, or that you are in their prayers. Which is good to hear, but it’s quite abstract to me. My friends from my singing class and choir had this great idea about how to make me « hear » the good vibes they were sending when I was in the hospital.
Here’s was they sent me :

The original lyrics are « yemaya assessou, assessou yemaya, yemaya olodo, olodo yemaya. » (a yoruba song about the goddess of the ocean). They changed it to «(…) yemaya élodie, on est tous avec toi» which means « yemaya élodie, we’re are with you »

That’s what I’d call good vibes on demand!:)

 

Flower Power

Who said you couldn’t bring flowers to hospitals ? This beautiful synthetic flower I got from my wonderful man on our fourth anniversary (one day after mastectomy) is absolutely germ-free ! I bring it everytime I have to stay in the hospital. It makes me feel less lonely AND it helps me finding my room when I’m coming back from the shower (Yep, there are no showers in the Parisian hospital rooms…)

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flower power

 

C‘est en soin intensif que j’ai appris que les fleurs étaient porteuses de germes. Cadeaux empoisonnés, bannis de beaucoup de chambres d’hôpitaux. Ce qui n’a pas empêché mon amour de m’offrir une fleur pour notre quatrième anniversaire, un jour après ma mastectomie.
La grande fleur synthétique (achetée à Maison du monde, je crois) ne fane jamais, ne peut même pas être tuée par une piètre jardinière comme moi et elle est garantie sans germes !
Depuis, elle m’accompagne à chaque hospitalisation. Non seulement elle me fait me sentir moins seule, mais en plus ça me permet de ne pas me tromper de chambre en revenant de la douche.