bienvenue dans les cellules créatives

2014/2015 : entrée fracassante du cancer dans ma vie. Avalanche de cellules malignes emportant, en un peu plus d’un an, ma mère, mon neveu et mon sein. Enterrant vivants ceux qui sont restés. Famille, amis et cellules saines étouffés par la présence du cancer devenue palpable*.

Quand les cellules cancéreuses ne se multiplient pas dans mon/ton/son corps, elles colonisent l’esprit en appelant leurs spectres en renfort. Echappé aux simples statistiques pour se nicher au cœur de ma vie quotidienne, le cancer m’a fait prendre conscience que « ça n’arrive pas qu’aux autres ». Prise de conscience dégrisante qui ouvre une brèche à la possibilité d’autres malheurs. Prise de conscience menaçante qui transforme chaque bobo en possible métastase, chaque égarement en un hypothétique glioblastome, chaque coup de téléphone en une potentielle annonce funeste. Prise de conscience paralysante qui pétrifie à coup de « what for ? ».

Mais également prise de conscience que ça arrive aussi aux autres. D’autres, qui comme moi, veulent sortir de cette paralysie, se dégager de cette avalanche de cellules hostiles, ou à défaut, veulent apprendre à vivre dessous.
Créer contre/ à partir du/ autour du cancer est alors une stratégie possible : textes, photos, chorégraphies, vidéos, musique, mais aussi création de nouvelles manières de vivre avec ou malgré la maladie deviennent des façons de creuser, sous cette avalanche, des tunnels et des bouches d’air et de la miner de preuves que la vie continue.

Ce blog rassemble quelques-unes de ces expressions créatives (au sens large). J’y expose mes idées, je recense celles des autres et je me réjouirais de pouvoir présenter les vôtres. (à envoyer à lescellulescreatives@gmail.com avec nom ou pseudo et éventuellement une courte explication)

Afin que les cellules créatives se multiplient plus vite que les cellules cancéreuses!

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*petit nodule sous les doigts de mon homme, orange mortelle dans l’esprit de ma mère.

Iridescence – The power of creativity

Presque un an jour pour jour après ma dernière séance de chimiothérapie, je remercie de tout coeur toutes les personnes -amis, famille, et d’innombrables inconnus- qui m’ont soutenue dans cette période difficile à travers leur présence, leurs pensées et leurs prières. Voilà, cette vidéo est pour vous. c’est cadeau;)

One year after my last chemotherapy, I warmly thank the many people -friends, family and strangers- that supported me throughout that difficult period of my life, sending prayers, love and good energy. This video is for you!:)

« De ma solitude à ma simi-tude ». Singing always helps.

Presque un an jour pour après que ma mère a été emportée par le cancer, mon père me donne l’occasion de nourrir enfin la rubrique « résilience créative » en interprétant sa version de « Ma solitude » de Moustaki rebaptisée pour l’occasion « Ma simi-tude » en l’honneur de ma mère appelée Simi. Je t’aime papa!

Exactly one year after a brain tumor killed my mother, my father gives me an occasion to finally start the « résilence créative »-section of my blog by interpreting his version of a French song called « Ma solitude » (« my loneliness ») and changing the lyrics to « Ma Simi-tude » in honor of my mum who was called Simi. I love my dad!

Lettre ouverte à M.J., et à toutes celles qui refusent la chimio par amour pour leurs cheveux/ Open letter to M.J. and to all those, who love their hair so much that they refuse chemo.

Chère M.J.,

Cette lettre n’est pas une apologie de la chimiothérapie. Loin de là : pendant ma chimio, j’ai été malade pendant les trois premiers mois, j’ai perdu dix kilos (repris entretemps) et en plus le cathéter -mal posé- a failli me tuer. Si tu as décidé de refuser la chimio par conviction qu’il existe d’autres méthodes plus efficaces, tu peux arrêter la lecture ici. Si, en revanche, tu la refuses par peur -celle qu’on a toutes : celle de perdre nos cheveux-, cette lettre est pour toi.

Je ne fais pas partie de celles qui, depuis toujours, voulaient se raser le crâne par curiosité, sans jamais avoir osé le faire. Je n’avais pas envie de me tondre pour « découvrir la forme de ma tête » ; j’avais porté des tresses collées pendant assez longtemps pour savoir que mon crâne était rond, merci. Et, non, je n’avais pas non plus envie de ressembler à Skin, la chanteuse de Skunk Anansie, parce que – désolée- je la trouve plutôt moche. Alors, n’en déplaise à personne, je ne voyais pas trop en quelle mesure perdre mes cheveux allait être une «  expérience intéressante ».

J’avais eu une coupe carrée jusqu’à mon entrée à l’école primaire. À la maternelle, cette coupe avait déterminé mon image de moi-même (-négative-) et ma place au sein du groupe de filles (à la marge : impossible d’être une princesse quand on a des cheveux de garçon). Les souvenirs de cette époque étaient tellement vifs que vingt-cinq ans plus tard, l’idée de me retrouver la boule à zéro m’avait, dans un premier temps, fait décider de refuser tout traitement par chimiothérapie. Perdre mes cheveux était perdre cette féminité, que j’avais durement acquise à l’aide de tresses à rajouts et de beaucoup de patience (ça faisait 10 ans que je ne m’étais pas coupé les cheveux – ça ne se voit pas, je sais;).

Mais, vu que mes ganglions étaient atteints et que je n’avais ni l’envie, ni la force, ni –je l’avoue- la foi pour me pencher sur les traitements alternatifs, j’ai fini par céder. Mais pas n’importe comment. Pour conjurer ma peur de perdre ma féminité, j’ai décidé de profiter de mon buzzcut (fait de se raser les cheveux quand ils commencent à tomber) pour me grimer en homme. Mais attention, seulement la moitié de ma tête, pour que la transition se fasse en douceur. Et, accompagnée de mon copain, qui s’est prêté au jeu de « faire genre ». (merci Elena, pour tes talents de maquillage et de photographie:)

Il y a eu beaucoup de larmes, mais aussi des éclats de rire et des découvertes intéressantes. J’ai  réalisé que je me trouvais pas mal du tout en homme et que je ressemblais à mon plus jeune frère (Amiel, tu y verras un compliment caché). J’ai réussi à troubler mon copain, qui m’a avoué qu’il me trouvait sexy même en homme. Mais, je me suis surtout rendu compte que paraître  « masculin » ou « féminin » était en grande partie une question de gestuelle, acquise au cours de notre socialisation en tant que « femmes » ou « hommes ».  J’ai essayé de pasticher la gestuelle masculine, mais le résultat était plutôt… moyen.

Vu que je suis d’avis que la féminité et la masculinité sont des constructions artificielles, je suppose que j’aurai pu acquérir cette gestuelle avec un peu d’entrainement. Mais d’un autre côté cette découverte m’arrangeait, parce que ça signifiait que même sans cheveux et avec un seul sein, je pouvais rester « féminine » (whatever that means…). Donc, chère M.J., toi qui es danseuse, laisse-moi te dire que tu as tellement plus de moyens d’affirmer ta féminité que tes cheveux. Et si ce n’est pas ta féminité que tu as peur de perdre, mais ta beauté : a) ce ne sera pas le cas! (oui, oui j’ai regardé des photos de toi 😉 et b) tant que tu danseras, tu continueras à créer du beau, avec ou sans cheveux.

bises

élodie

PS: une chorégraphie autour de la perte de cheveux, ça pourrait être intéressant, non? (et ça aide)

PPS:Appelle-moi:)

Dear M.J

This letter is not a praise for chemotherapy. During my chemotherapy, I felt sick for the three first months, I lost nearly ten kilos ( that I gained again since then) and I was nearly killed by my catheter, that was wrongly put on my carotid instead of my vein. So if you decided to refuse chemo because you’re convinced that there are better methods, you can stop reading here. But if your refusal is motivated by the fear to lose your hair, this letter is for you.

I’m not one of those women, who have always secretly thought about shaving their hair, but never dared to do so. I didn’t want to shave my head to see « what shape it was ». I had worn braids for long enough to know my head was round, thank you. And no, I didn’t want to look like Skin, the singer of Skunk Anansie, because –sorry Skin- I think she’s ugly. So, sorry folks, I didn’t see by no means how losing my hair would be an “interesting experience”.

I had been wearing short hair until elementary school, and it determined my self-image (-a negative one-) and my place within the group of the girls in Kindergarten (-at the margin. you can’t actually be a princess when you have short hair-). Twenty-five years later the souvenirs of this time were so alive, that the idea of losing my hair made me initially decide to refuse chemotherapy. Losing my hair meant losing my beauty and my femininity, that I had acquired thanks to braids, extensions and a lot of patience (I hadn’t cut my hair for 10 years, when I started chemo – yes my hair grows really slowly:-S).

But as there were already metastases in my lymph nodes and as I had neither the force to look for alternative methods, nor enough faith in them, I finally gave in. But I decided, that if I had to lose my femininity, it would be the occasion to test how “masculinity” felt like… I shaved half of my hair and painted a beard on half of my face, and my boyfriend did the same! (except he didn’ shave half of his hair, but half of his beard and put on some make up) (thank you Elena for your makeup and photography skills by the way;)

There were a lot of tears, but also many laughing fits and some interesting discoveries. I discovered that I’m not bad at all as a man and that I look like my youngest brother (Amiel, in case you didn’t get it: this is a compliment). I managed to puzzle my boyfriend, who admitted he taught I was sexy even as a guy. And most important of all, I realized that looking or feeling feminine or masculine was mainly linked to the body language, we acquire during our socialization as “men” or “women”.

I tried to imitate a typical “masculine” body language, but the result wasn’t convincing. As I’m persuaded that masculinity and femininity are empty constructions, I guess I could have acquired this “masculine” body language. But, on the other hand, realizing I had a body language that was considered as “feminine” was quite comforting, as that meant that, even without hair and only one breast I could still look feminine (whatever that means). So, dear M.J., let me remind you that you (especially you, as a dancer) have so much more ways to feel and look feminine than your hair. And if it’s not the fear of losing your femininity that makes you refuse chemo, but the fear of losing your beauty : a) won’t happen (yes I saw pictures of you;) and b) as long as you dance, you’ll create beauty, with or without hair.

hugs

élodie

PS: how about a losing/cutting-hair choreography?

The « S » stands for survivor! En rémission!

Ca y est! je suis officiellement en rémission! (apparemment ça fait quelques mois, mais j’avais oublié de demander la confirmation à mon oncologiste). Merci à Elsa, ma coloc adorée, pour son savoir faire en dessin et pour m’avoir dit la première que ma cicatrice n’était pas choquante (à une époque où elle l’était encore).

superman2 vrai avec phrase
The « S » stands for Survivor! (c) Zazette pour lescellulescreatives.net

I’m officially in remission! Apparently I’ve been since a few months, but I didn’t get it until now! Thank you Elsa, for your drawing talent and for being the first person telling me that my scar wasn’t chocking (when it still was).

 

Depuis qu’ils ne ressemblent plus à rien, ils ont décidé de ne ressembler à personne! Today they’ll be different!

what if chemo was the perfect time for a change of style?;)

thank you eileen for the link:)

Ps: évidemment, ce n’est pas parce qu’on n’a plus de cheveux, qu’on ne ressemble à rien! J’avais prévu ce jeu de mots pour un article me concernant et n’engageant donc que ma petite personne, mais vu que entretemps j’ai de nouveau des cheveux (et des cils et des sourcils -oui,oui) et que j’espère les garder, je l’utilise ici. Donc, pour éviter tout malentendu, voici un message aux participants de l’expérience: vous êtes beaux! (avec et sans déguisement)

Can you be nappy when you’re bald? Point de vue afro sur l’alopécie

Plus d’un an après ma mastectomie, j’ai enfin remplacé ma prothèse mammaire provisoire par une prothèse amovible en silicone. Sa forme et sa taille sont parfaites, elle prend la température du corps et on dirait presque un vrai sein, s’il n’y avait pas deux hics majeurs : premièrement elle n’a pas de mamelon –les mamelons, très chers, doivent être achetés à part et ne sont pas remboursés par la sécurité sociale–, deuxièmement elle est couleur « chair »… pour les  femmes blanches. Il y a bien une teinte « foncée », mais elle n’existe pas dans toutes les tailles. Ce n’est pas qu’elles n’étaient pas disponibles, apparemment elles ne sont pas fabriquées dans toutes les tailles !  En plus la teinte « foncée » est une couleur brun clair, qui pourrait vaguement correspondre à des métisses, mais mes tantes congolaises n’y trouveraient pas leur compte. Vous avez dit discrimination ?

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Ça m’a rappelé un épisode au début de ma chimio, où j’ai cherché une perruque spécialisée correspondant à mon type de cheveux, qu’à l’époque je portais longs et très bouclés. On m’a proposé une coupe lisse et très courte. Devant mon regard ahuri, la vendeuse m’a répondu «  Si vous vous vous défrisiez les cheveux, et que vous vous les coupiez très court, vos cheveux ressembleraient à ça » Euhhh… oui, et si je les coloriais en rouge, que je faisais deux tresses tenues par des fils de fers, mes cheveux ressembleraient à ceux de Fifi Brindacier, mais a priori j’aime mes cheveux comme ils sont, merci ! Et pour en arriver là, j’ai mené un long combat :

Je fais partie de la génération des petites filles déçues que leurs cheveux crépus poussent vers le haut, convaincues que ça empêcherait tout prince potentiel de la rejoindre dans leur tour, à moins qu’il ne vienne en hélicoptère. Je fais partie de celles qui, à la maternelle, regardaient avec envie Stéphanie et Tina (oui je me rappelle de leurs prénoms) s’affronter aux concours de « faire voler leurs cheveux en tournant sur elles-mêmes ». Celles qui se sont senties belles pour la première fois quand on leur a fait des tresses  à rajouts. Mais je fais aussi partie, de celles, qui une fois la phase Disney dépassée, ont échangé les posters de Cendrillon et de Raiponce par des portraits d’Angela Davis et de Kathleen Cleaver. Je suis de celles qui rejettent les défrisants aliénants et chouchoutent leurs boucles. Qui sont « happy to be nappy » (heureuse d’avoir les cheveux crépus) et le clament haut et fort. Perdre mes cheveux était donc perdre mon africanité et devoir renoncer à ma place dans la communauté des « naturals » et des « nappies » (femmes qui portent leur cheveux crépus au naturel)  Alors, pas besoin de préciser que j’ai été blessée par  l’évidence avec laquelle cette vendeuse (et l’industrie des perruques spécialisées) réduisait mes cheveux, attribut de mon identité africaine, à des cheveux potentiellement « défrisables ».

On m’a expliqué que ce n’était pas de la discrimination raciale, puisqu’il n’existait pas non plus de perruques médicales bouclées pour femmes blanches, et que les perruques à boucles étaient simplement difficiles à fabriquer. D’accord, mais comment expliquer alors qu’il n’y en ait pas non plus de perruques médicales pour les femmes asiatiques ?

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how to be nappy and proud when you’re bald

Finalement, j’ai trouvé un moyen d’être « happy to be nappy » tout en étant chauve. Je n’ai pas acheté de perruque, mais ressorti mes pagnes et mes boucles d’oreilles en wax. Et concernant ma nouveau sein blanc, je me résignerai à ne pas mettre de soutifs transparents… mais pour me consoler, je me suis achetée un magnifique bikini en simili-wax.

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chemo preparation…

A year after my mastectomy, I finally replaced my transitional prosthesis with a removable silicone one. Its size and shape fit perfectly, it takes the body temperature and it could nearly look like real if there weren’t two major fails: a) it has no nipple –the (very expensive) nipple has to be bought apart and isn’t covered by social security b) it’s flesh-coloured …for white women. There are prostheses in a darker color, but they don’t exist in every size! It’s not that there weren’t any “dark” prostheses available in my size; they just don’t produce them! Furthermore, the darker color is a light brown, that could fit for biracial women, but would look ridiculous on my Congolese aunts. Yes, that’s discriminatory.

That reminded me of an episode, when I wanted to buy a medical wig after I began chemo. At that time, I was wearing my hair long and really curly, but the saleswoman offered me a short, straight wig. Her explanation was, that if I straightened my hair and cut it very short, that was the way my hair would look. Uh..yes… and if I straightened it and colored it blue, it would look like Sailor Moon’s, but actually I like my hair the way it is, thank you.

And that wasn’t always the case. I was one of these little girls who sadly watched their nappy hair grow upwards, and were convinced no prince would ever join them in their tower, unless he had a helicopter. One of these girls, who jealously watched Stephanie and Tina (yes, I even remember their names) have “make-your-hair-fly-by-spinning-around”-competitions in Kindergarten. One of these girls, who felt beautiful for the first time, the day they got braids with extensions. But I’m also one of these girls, that, growing up, replaced the posters of Disney princesses by pictures of Angela Davis and Kathleen Cleaver, that learned to love their (A)Fro and who are  “happy to be nappy”. So losing my hair gave me the impression of losing my africanity and my blackness. No need to say that I was deeply hurt by the evidence with which this saleswoman (and the medical wigs industry) reduced my beautiful nappy curls to potentially “straighten-able” hair.

She told me that this absence of nappy wigs wasn’t due to racial discrimination, as there weren’t any long curly wigs for white women neither, and explained that making curly wigs was really complicated. That might be true, but how to explain that there are no medical wigs for Asian women neither, then?

wax print bikini

In the end, I found a way to be “nappy & happy” after chemo: instead of buying a wig, I wore wax print scarfs and earrings. And concerning my new white breast: I’ll have to accept I can’t wear transparent bras, but I bought a bikini with wax print patterns instead.

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For those, that want to be nappy and proud and bald, check out the « headwrap for short hair » video, here below/ Pour celles qui veulent être « happy to be nappy » tout en étant chauve, jetez un coup d’oeil sur la vidéo ci-dessous.

http://www.youtube.com/watch?v=ha6iXTrwzWg

here’s a short advice: roll up a scarf and put it beneath your « chemo cap » so you can wrap your scarf around./un  petit conseil: un foulard enroulé sous le « bonnet-chimio » fait un parfait effet de chignon autour duquel on peut entourer son foulard par après.

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