bienvenue dans les cellules créatives

2014/2015 : entrée fracassante du cancer dans ma vie. Avalanche de cellules malignes emportant, en un peu plus d’un an, ma mère, mon neveu et mon sein. Enterrant vivants ceux qui sont restés. Famille, amis et cellules saines étouffés par la présence du cancer devenue palpable*.

Quand les cellules cancéreuses ne se multiplient pas dans mon/ton/son corps, elles colonisent l’esprit en appelant leurs spectres en renfort. Echappé aux simples statistiques pour se nicher au cœur de ma vie quotidienne, le cancer m’a fait prendre conscience que « ça n’arrive pas qu’aux autres ». Prise de conscience dégrisante qui ouvre une brèche à la possibilité d’autres malheurs. Prise de conscience menaçante qui transforme chaque bobo en possible métastase, chaque égarement en un hypothétique glioblastome, chaque coup de téléphone en une potentielle annonce funeste. Prise de conscience paralysante qui pétrifie à coup de « what for ? ».

Mais également prise de conscience que ça arrive aussi aux autres. D’autres, qui comme moi, veulent sortir de cette paralysie, se dégager de cette avalanche de cellules hostiles, ou à défaut, veulent apprendre à vivre dessous.
Créer contre/ à partir du/ autour du cancer est alors une stratégie possible : textes, photos, chorégraphies, vidéos, musique, mais aussi création de nouvelles manières de vivre avec ou malgré la maladie deviennent des façons de creuser, sous cette avalanche, des tunnels et des bouches d’air et de la miner de preuves que la vie continue.

Ce blog rassemble quelques-unes de ces expressions créatives (au sens large). J’y expose mes idées, je recense celles des autres et je me réjouirais de pouvoir présenter les vôtres. (à envoyer à lescellulescreatives@gmail.com avec nom ou pseudo et éventuellement une courte explication)

Afin que les cellules créatives se multiplient plus vite que les cellules cancéreuses!

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*petit nodule sous les doigts de mon homme, orange mortelle dans l’esprit de ma mère.

La chimio est finie, sortez vos perruques! // Sarah’s big wig party

J’ai rencontré Sarah dans le métro. Elle avait un violon et pas de cils. « Chouette! » je me suis dit « une musicienne qui a un cancer. Je vais pouvoir l’interviewer pour mon blog. » (Les blogueuses n’ont pas de coeur). J’espérais qu’elle ait composé un concerto pour alto et machine à administrer la chimio ou bien une symphonie pour violonistes ayant des fourmillements dans les doigts. Malheureusement pour moi, elle n’avait rien fait de la sorte (mais vu qu’elle a joué pleins de concerts avec le Quatuor Voce , on lui pardonne). Mais quelques semaines plus tard, elle m’a donné une idée d’article de blog en m’invitant à sa fête de fin de chimiothérapie placée sous l’égide de… la perruque.

Je pensais que c’était peut-être une façon pour elle de faire ses adieux à sa perruque et à tout ce qu’elle représente (le cancer, les nausées, les regards de pitié des autres etc.), mais pas du tout; Sarah a choisi ce sujet « en pensant à (s)es potes qui se tapaient des barres de rire en essayant (s)a prothèse capillaire pendant sa chimio.» Pour aider ses amis à surmonter le fait que dorénavant ils devraient se contenter de caresser sa repousse, elle leur a ordonné de venir à sa fête coiffés de postiches et de perruques. (Rien de mieux pour booster votre empathie qu’un petit cancer.)

Je me suis donc rendue à sa fête avec une magnifique perruque Marie-Antoinette, accompagnée de mon copain, qui portait un postiche fait de mes tresses coupées avant la chimio. Je ne vous ferai pas le rapport de la fête (what happens at Sarah’s place, stays at Sarah’s place) mais je peux vous expliquer pourquoi, à mon avis, « la perruque » est un thème parfait pour une fête de fin de chimio.IMG_0366

  1. Vu que tout le monde porte une perruque, les gens qui sont en cours de traitement anti-cancer passent inaperçus. (Libérée, délivrée des regards de pitié-é-é)
  2. Les perruques créent des liens. (J’ai parlé à un parfait inconnu juste parce qu’il portait une perruque Mozart assortie à la mienne).
  3. Pour les plus timides; ça lance la conversation: on commence par parler de perruques et de là on passe aisément à Kant et Voltaire.(Le mot-clé de la transition étant évidemment toujours les perruques)
  4. Vu qu’au cours de la soirée on a échangé nos perruques, on a tous fait l’expérience de Sophie van der Stap, l’auteure de La fille aux neuf perruques, qui raconte que lors de sa chimio, elle changeait de personnage à chaque fois qu’elle changeait de perruque. (Outre d’être Marie-Antoinette, j’ai, pour ma part, été tour à tour Dave, un membre des Jackson five et une serpillère à franges.)
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Tout compte fait c’est peut-être plutôt un plumeau qu’une serpillère…

5) Ce genre de fête sensibilise aux problèmes quotidiens des porteurs de perruques. A la fin de la soirée j’ai entendu quelqu’un dire « p*** ça gratte, ces perruques ». Eh oui, mon chou, et toi encore t’as des cheveux. Imagine combien ça gratte sur un crâne chauve! (Tout compte fait une fête à perruque s’imposerait peut-être aussi au début d’une chimio…)

Finalement, ce qui me plaît le plus dans l’idée de Sarah, c’est qu’elle montre qu’avec un esprit créatif, une bonne dose d’humour et d’autodérision et beaucoup de bons amis on peut même tirer de bonnes choses de l’expérience de la chimio. Bon, pas beaucoup. Mais quelques unes. Par exemple une perruque pour la prochaine fête costumée.

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I first met Sarah in the metro. She was wearing a violin and a wig. I thought « Great, a musician who’s got cancer! Maybe I can interview her for my blog ». (Bloggers are heartless…) I was hoping that she had composed a concerto for viola and chemo machine or a symphony for violin players with tingling fingers. Unfortunately for me she hadn’t done such thing (but as she played many concerts with her string quartet Quatuor Voce it’s ok.) But, she gave me proof of her creativity some weeks later, when she invited me to her « end-of-chemo-party ». While most people who finish chemo are anxious to finally store their wig, Sarah decided to celebrate the end of her chemo with… a wig party.
I thought for her it might be a way to say goodbye to her wig and to everything it represented (cancer, chemo, nauseas, people watching you with pity etc.), but I was completely wrong; Sarah chose that theme « thinking of all (her) friends who were having the time of their lives trying on (her) wig while she was on chemo». So, to help her friends to get over the fact that from now on they would have to content themselves with ruffling her regrowth, she ordered them to come to her end-of-chemo-party wearing wigs.(There’s nothing better to boost your empathy towards your friends than having had cancer.)
I went to her party wearing a wonderful Marie-Antoinette wig, joined by my boyfriend who wore a hairpiece made of my braids I had cut before chemo. I won’t report on the party (what happens at Sarah’s place, stays at Sarah’s place), but can give you five reasons why I think « wigs » are a perfect theme for an end-of-chemo party:

  1. As everyone is wearing a wig, people who are having treatment against cancer won’t get noticed for being different.

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    So… who of all these crazy wig wearers has had chemo recently?;)
  2.  Wigs help connect with people you don’t know (I talked to a complete stranger just because he was wearing a Mozart wig perfectly matching with my Marie-Antoinette wig)
  3. For people who are shy wigs help to start a conversation. You start talking about your wig and from there you move easily to Kant and Voltaire. (The key word of the transition still being the wigs)
  4. As we exchanged our wigs during the party, we all did the experience of Sophie van der Stap, the author of The girl with the nine wigs, who explains that during chemo she changed her personality every time se changed her wig. (During the evening, I was Marie-Antoinette, a member of the Jackson Five and a feather duster)

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    another feather duster
  5. This kind of party builds awareness towards people with cancer: at the end of the evening I heard someone complain about the fact that wigs where itching. Well, sweetheart, you at least have hair. Imagine how much it is itching when you’re bald… (Maybe it would be a good idea to organize a wig party before chemo too…)

What I like most about Sarah’s idea is that it shows that with a little creativity, a good dose of humour and a lot of good friends you can even draw something positive from the chemo experience. Well, not much. But at least you’ll have a wig for the next costume party.

Iridescence – The power of creativity

Presque un an jour pour jour après ma dernière séance de chimiothérapie, je remercie de tout coeur toutes les personnes -amis, famille, et d’innombrables inconnus- qui m’ont soutenue dans cette période difficile à travers leur présence, leurs pensées et leurs prières. Voilà, cette vidéo est pour vous. c’est cadeau;)

One year after my last chemotherapy, I warmly thank the many people -friends, family and strangers- that supported me throughout that difficult period of my life, sending prayers, love and good energy. This video is for you!:)

« De ma solitude à ma simi-tude ». Singing always helps.

Presque un an jour pour après que ma mère a été emportée par le cancer, mon père me donne l’occasion de nourrir enfin la rubrique « résilience créative » en interprétant sa version de « Ma solitude » de Moustaki rebaptisée pour l’occasion « Ma simi-tude » en l’honneur de ma mère appelée Simi. Je t’aime papa!

Exactly one year after a brain tumor killed my mother, my father gives me an occasion to finally start the « résilence créative »-section of my blog by interpreting his version of a French song called « Ma solitude » (« my loneliness ») and changing the lyrics to « Ma Simi-tude » in honor of my mum who was called Simi. I love my dad!

Lettre ouverte à M.J., et à toutes celles qui refusent la chimio par amour pour leurs cheveux/ Open letter to M.J. and to all those, who love their hair so much that they refuse chemo.

Chère M.J.,

Cette lettre n’est pas une apologie de la chimiothérapie. Loin de là : pendant ma chimio, j’ai été malade pendant les trois premiers mois, j’ai perdu dix kilos (repris entretemps) et en plus le cathéter -mal posé- a failli me tuer. Si tu as décidé de refuser la chimio par conviction qu’il existe d’autres méthodes plus efficaces, tu peux arrêter la lecture ici. Si, en revanche, tu la refuses par peur -celle qu’on a toutes : celle de perdre nos cheveux-, cette lettre est pour toi.

Je ne fais pas partie de celles qui, depuis toujours, voulaient se raser le crâne par curiosité, sans jamais avoir osé le faire. Je n’avais pas envie de me tondre pour « découvrir la forme de ma tête » ; j’avais porté des tresses collées pendant assez longtemps pour savoir que mon crâne était rond, merci. Et, non, je n’avais pas non plus envie de ressembler à Skin, la chanteuse de Skunk Anansie, parce que – désolée- je la trouve plutôt moche. Alors, n’en déplaise à personne, je ne voyais pas trop en quelle mesure perdre mes cheveux allait être une «  expérience intéressante ».

J’avais eu une coupe carrée jusqu’à mon entrée à l’école primaire. À la maternelle, cette coupe avait déterminé mon image de moi-même (-négative-) et ma place au sein du groupe de filles (à la marge : impossible d’être une princesse quand on a des cheveux de garçon). Les souvenirs de cette époque étaient tellement vifs que vingt-cinq ans plus tard, l’idée de me retrouver la boule à zéro m’avait, dans un premier temps, fait décider de refuser tout traitement par chimiothérapie. Perdre mes cheveux était perdre cette féminité, que j’avais durement acquise à l’aide de tresses à rajouts et de beaucoup de patience (ça faisait 10 ans que je ne m’étais pas coupé les cheveux – ça ne se voit pas, je sais;).

Mais, vu que mes ganglions étaient atteints et que je n’avais ni l’envie, ni la force, ni –je l’avoue- la foi pour me pencher sur les traitements alternatifs, j’ai fini par céder. Mais pas n’importe comment. Pour conjurer ma peur de perdre ma féminité, j’ai décidé de profiter de mon buzzcut (fait de se raser les cheveux quand ils commencent à tomber) pour me grimer en homme. Mais attention, seulement la moitié de ma tête, pour que la transition se fasse en douceur. Et, accompagnée de mon copain, qui s’est prêté au jeu de « faire genre ». (merci Elena, pour tes talents de maquillage et de photographie:)

Il y a eu beaucoup de larmes, mais aussi des éclats de rire et des découvertes intéressantes. J’ai  réalisé que je me trouvais pas mal du tout en homme et que je ressemblais à mon plus jeune frère (Amiel, tu y verras un compliment caché). J’ai réussi à troubler mon copain, qui m’a avoué qu’il me trouvait sexy même en homme. Mais, je me suis surtout rendu compte que paraître  « masculin » ou « féminin » était en grande partie une question de gestuelle, acquise au cours de notre socialisation en tant que « femmes » ou « hommes ».  J’ai essayé de pasticher la gestuelle masculine, mais le résultat était plutôt… moyen.

Vu que je suis d’avis que la féminité et la masculinité sont des constructions artificielles, je suppose que j’aurai pu acquérir cette gestuelle avec un peu d’entrainement. Mais d’un autre côté cette découverte m’arrangeait, parce que ça signifiait que même sans cheveux et avec un seul sein, je pouvais rester « féminine » (whatever that means…). Donc, chère M.J., toi qui es danseuse, laisse-moi te dire que tu as tellement plus de moyens d’affirmer ta féminité que tes cheveux. Et si ce n’est pas ta féminité que tu as peur de perdre, mais ta beauté : a) ce ne sera pas le cas! (oui, oui j’ai regardé des photos de toi 😉 et b) tant que tu danseras, tu continueras à créer du beau, avec ou sans cheveux.

bises

élodie

PS: une chorégraphie autour de la perte de cheveux, ça pourrait être intéressant, non? (et ça aide)

PPS:Appelle-moi:)

Dear M.J

This letter is not a praise for chemotherapy. During my chemotherapy, I felt sick for the three first months, I lost nearly ten kilos ( that I gained again since then) and I was nearly killed by my catheter, that was wrongly put on my carotid instead of my vein. So if you decided to refuse chemo because you’re convinced that there are better methods, you can stop reading here. But if your refusal is motivated by the fear to lose your hair, this letter is for you.

I’m not one of those women, who have always secretly thought about shaving their hair, but never dared to do so. I didn’t want to shave my head to see « what shape it was ». I had worn braids for long enough to know my head was round, thank you. And no, I didn’t want to look like Skin, the singer of Skunk Anansie, because –sorry Skin- I think she’s ugly. So, sorry folks, I didn’t see by no means how losing my hair would be an “interesting experience”.

I had been wearing short hair until elementary school, and it determined my self-image (-a negative one-) and my place within the group of the girls in Kindergarten (-at the margin. you can’t actually be a princess when you have short hair-). Twenty-five years later the souvenirs of this time were so alive, that the idea of losing my hair made me initially decide to refuse chemotherapy. Losing my hair meant losing my beauty and my femininity, that I had acquired thanks to braids, extensions and a lot of patience (I hadn’t cut my hair for 10 years, when I started chemo – yes my hair grows really slowly:-S).

But as there were already metastases in my lymph nodes and as I had neither the force to look for alternative methods, nor enough faith in them, I finally gave in. But I decided, that if I had to lose my femininity, it would be the occasion to test how “masculinity” felt like… I shaved half of my hair and painted a beard on half of my face, and my boyfriend did the same! (except he didn’ shave half of his hair, but half of his beard and put on some make up) (thank you Elena for your makeup and photography skills by the way;)

There were a lot of tears, but also many laughing fits and some interesting discoveries. I discovered that I’m not bad at all as a man and that I look like my youngest brother (Amiel, in case you didn’t get it: this is a compliment). I managed to puzzle my boyfriend, who admitted he taught I was sexy even as a guy. And most important of all, I realized that looking or feeling feminine or masculine was mainly linked to the body language, we acquire during our socialization as “men” or “women”.

I tried to imitate a typical “masculine” body language, but the result wasn’t convincing. As I’m persuaded that masculinity and femininity are empty constructions, I guess I could have acquired this “masculine” body language. But, on the other hand, realizing I had a body language that was considered as “feminine” was quite comforting, as that meant that, even without hair and only one breast I could still look feminine (whatever that means). So, dear M.J., let me remind you that you (especially you, as a dancer) have so much more ways to feel and look feminine than your hair. And if it’s not the fear of losing your femininity that makes you refuse chemo, but the fear of losing your beauty : a) won’t happen (yes I saw pictures of you;) and b) as long as you dance, you’ll create beauty, with or without hair.

hugs

élodie

PS: how about a losing/cutting-hair choreography?

The « S » stands for survivor! En rémission!

Ca y est! je suis officiellement en rémission! (apparemment ça fait quelques mois, mais j’avais oublié de demander la confirmation à mon oncologiste). Merci à Elsa, ma coloc adorée, pour son savoir faire en dessin et pour m’avoir dit la première que ma cicatrice n’était pas choquante (à une époque où elle l’était encore).

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The « S » stands for Survivor! (c) Zazette pour lescellulescreatives.net

I’m officially in remission! Apparently I’ve been since a few months, but I didn’t get it until now! Thank you Elsa, for your drawing talent and for being the first person telling me that my scar wasn’t chocking (when it still was).

 

Depuis qu’ils ne ressemblent plus à rien, ils ont décidé de ne ressembler à personne! Today they’ll be different!

what if chemo was the perfect time for a change of style?;)

thank you eileen for the link:)

Ps: évidemment, ce n’est pas parce qu’on n’a plus de cheveux, qu’on ne ressemble à rien! J’avais prévu ce jeu de mots pour un article me concernant et n’engageant donc que ma petite personne, mais vu que entretemps j’ai de nouveau des cheveux (et des cils et des sourcils -oui,oui) et que j’espère les garder, je l’utilise ici. Donc, pour éviter tout malentendu, voici un message aux participants de l’expérience: vous êtes beaux! (avec et sans déguisement)