bienvenue dans les cellules créatives

2014/2015 : entrée fracassante du cancer dans ma vie. Avalanche de cellules malignes emportant, en un peu plus d’un an, ma mère, mon neveu et mon sein. Enterrant vivants ceux qui sont restés. Famille, amis et cellules saines étouffés par la présence du cancer devenue palpable*.

Quand les cellules cancéreuses ne se multiplient pas dans mon/ton/son corps, elles colonisent l’esprit en appelant leurs spectres en renfort. Echappé aux simples statistiques pour se nicher au cœur de ma vie quotidienne, le cancer m’a fait prendre conscience que « ça n’arrive pas qu’aux autres ». Prise de conscience dégrisante qui ouvre une brèche à la possibilité d’autres malheurs. Prise de conscience menaçante qui transforme chaque bobo en possible métastase, chaque égarement en un hypothétique glioblastome, chaque coup de téléphone en une potentielle annonce funeste. Prise de conscience paralysante qui pétrifie à coup de « what for ? ».

Mais également prise de conscience que ça arrive aussi aux autres. D’autres, qui comme moi, veulent sortir de cette paralysie, se dégager de cette avalanche de cellules hostiles, ou à défaut, veulent apprendre à vivre dessous.
Créer contre/ à partir du/ autour du cancer est alors une stratégie possible : textes, photos, chorégraphies, vidéos, musique, mais aussi création de nouvelles manières de vivre avec ou malgré la maladie deviennent des façons de creuser, sous cette avalanche, des tunnels et des bouches d’air et de la miner de preuves que la vie continue.

Ce blog rassemble quelques-unes de ces expressions créatives (au sens large). J’y expose mes idées, je recense celles des autres et je me réjouirais de pouvoir présenter les vôtres. (à envoyer à lescellulescreatives@gmail.com avec nom ou pseudo et éventuellement une courte explication)

Afin que les cellules créatives se multiplient plus vite que les cellules cancéreuses!

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*petit nodule sous les doigts de mon homme, orange mortelle dans l’esprit de ma mère.

Lettre ouverte à M.J., et à toutes celles qui refusent la chimio par amour pour leurs cheveux/ Open letter to M.J. and to all those, who love their hair so much that they refuse chemo.

Chère M.J.,

Cette lettre n’est pas une apologie de la chimiothérapie. Loin de là : pendant ma chimio, j’ai été malade pendant les trois premiers mois, j’ai perdu dix kilos (repris entretemps) et en plus le cathéter -mal posé- a failli me tuer. Si tu as décidé de refuser la chimio par conviction qu’il existe d’autres méthodes plus efficaces, tu peux arrêter la lecture ici. Si, en revanche, tu la refuses par peur -celle qu’on a toutes : celle de perdre nos cheveux-, cette lettre est pour toi.

Je ne fais pas partie de celles qui, depuis toujours, voulaient se raser le crâne par curiosité, sans jamais avoir osé le faire. Je n’avais pas envie de me tondre pour « découvrir la forme de ma tête » ; j’avais porté des tresses collées pendant assez longtemps pour savoir que mon crâne était rond, merci. Et, non, je n’avais pas non plus envie de ressembler à Skin, la chanteuse de Skunk Anansie, parce que – désolée- je la trouve plutôt moche. Alors, n’en déplaise à personne, je ne voyais pas trop en quelle mesure perdre mes cheveux allait être une «  expérience intéressante ».

J’avais eu une coupe carrée jusqu’à mon entrée à l’école primaire. À la maternelle, cette coupe avait déterminé mon image de moi-même (-négative-) et ma place au sein du groupe de filles (à la marge : impossible d’être une princesse quand on a des cheveux de garçon). Les souvenirs de cette époque étaient tellement vifs que vingt-cinq ans plus tard, l’idée de me retrouver la boule à zéro m’avait, dans un premier temps, fait décider de refuser tout traitement par chimiothérapie. Perdre mes cheveux était perdre cette féminité, que j’avais durement acquise à l’aide de tresses à rajouts et de beaucoup de patience (ça faisait 10 ans que je ne m’étais pas coupé les cheveux – ça ne se voit pas, je sais;).

Mais, vu que mes ganglions étaient atteints et que je n’avais ni l’envie, ni la force, ni –je l’avoue- la foi pour me pencher sur les traitements alternatifs, j’ai fini par céder. Mais pas n’importe comment. Pour conjurer ma peur de perdre ma féminité, j’ai décidé de profiter de mon buzzcut (fait de se raser les cheveux quand ils commencent à tomber) pour me grimer en homme. Mais attention, seulement la moitié de ma tête, pour que la transition se fasse en douceur. Et, accompagnée de mon copain, qui s’est prêté au jeu de « faire genre ». (merci Elena, pour tes talents de maquillage et de photographie:)

Il y a eu beaucoup de larmes, mais aussi des éclats de rire et des découvertes intéressantes. J’ai  réalisé que je me trouvais pas mal du tout en homme et que je ressemblais à mon plus jeune frère (Amiel, tu y verras un compliment caché). J’ai réussi à troubler mon copain, qui m’a avoué qu’il me trouvait sexy même en homme. Mais, je me suis surtout rendu compte que paraître  « masculin » ou « féminin » était en grande partie une question de gestuelle, acquise au cours de notre socialisation en tant que « femmes » ou « hommes ».  J’ai essayé de pasticher la gestuelle masculine, mais le résultat était plutôt… moyen.

Vu que je suis d’avis que la féminité et la masculinité sont des constructions artificielles, je suppose que j’aurai pu acquérir cette gestuelle avec un peu d’entrainement. Mais d’un autre côté cette découverte m’arrangeait, parce que ça signifiait que même sans cheveux et avec un seul sein, je pouvais rester « féminine » (whatever that means…). Donc, chère M.J., toi qui es danseuse, laisse-moi te dire que tu as tellement plus de moyens d’affirmer ta féminité que tes cheveux. Et si ce n’est pas ta féminité que tu as peur de perdre, mais ta beauté : a) ce ne sera pas le cas! (oui, oui j’ai regardé des photos de toi ;) et b) tant que tu danseras, tu continueras à créer du beau, avec ou sans cheveux.

bises

élodie

PS: une chorégraphie autour de la perte de cheveux, ça pourrait être intéressant, non? (et ça aide)

PPS:Appelle-moi:)

Dear M.J

This letter is not a praise for chemotherapy. During my chemotherapy, I felt sick for the three first months, I lost nearly ten kilos ( that I gained again since then) and I was nearly killed by my catheter, that was wrongly put on my carotid instead of my vein. So if you decided to refuse chemo because you’re convinced that there are better methods, you can stop reading here. But if your refusal is motivated by the fear to lose your hair, this letter is for you.

I’m not one of those women, who have always secretly thought about shaving their hair, but never dared to do so. I didn’t want to shave my head to see « what shape it was ». I had worn braids for long enough to know my head was round, thank you. And no, I didn’t want to look like Skin, the singer of Skunk Anansie, because –sorry Skin- I think she’s ugly. So, sorry folks, I didn’t see by no means how losing my hair would be an “interesting experience”.

I had been wearing short hair until elementary school, and it determined my self-image (-a negative one-) and my place within the group of the girls in Kindergarten (-at the margin. you can’t actually be a princess when you have short hair-). Twenty-five years later the souvenirs of this time were so alive, that the idea of losing my hair made me initially decide to refuse chemotherapy. Losing my hair meant losing my beauty and my femininity, that I had acquired thanks to braids, extensions and a lot of patience (I hadn’t cut my hair for 10 years, when I started chemo – yes my hair grows really slowly:-S).

But as there were already metastases in my lymph nodes and as I had neither the force to look for alternative methods, nor enough faith in them, I finally gave in. But I decided, that if I had to lose my femininity, it would be the occasion to test how “masculinity” felt like… I shaved half of my hair and painted a beard on half of my face, and my boyfriend did the same! (except he didn’ shave half of his hair, but half of his beard and put on some make up) (thank you Elena for your makeup and photography skills by the way;)

There were a lot of tears, but also many laughing fits and some interesting discoveries. I discovered that I’m not bad at all as a man and that I look like my youngest brother (Amiel, in case you didn’t get it: this is a compliment). I managed to puzzle my boyfriend, who admitted he taught I was sexy even as a guy. And most important of all, I realized that looking or feeling feminine or masculine was mainly linked to the body language, we acquire during our socialization as “men” or “women”.

I tried to imitate a typical “masculine” body language, but the result wasn’t convincing. As I’m persuaded that masculinity and femininity are empty constructions, I guess I could have acquired this “masculine” body language. But, on the other hand, realizing I had a body language that was considered as “feminine” was quite comforting, as that meant that, even without hair and only one breast I could still look feminine (whatever that means). So, dear M.J., let me remind you that you (especially you, as a dancer) have so much more ways to feel and look feminine than your hair. And if it’s not the fear of losing your femininity that makes you refuse chemo, but the fear of losing your beauty : a) won’t happen (yes I saw pictures of you;) and b) as long as you dance, you’ll create beauty, with or without hair.

hugs

élodie

PS: how about a losing/cutting-hair choreography?

The « S » stands for survivor! En rémission!

Ca y est! je suis officiellement en rémission! (apparemment ça fait quelques mois, mais j’avais oublié de demander la confirmation à mon oncologiste). Merci à Elsa, ma coloc adorée, pour son savoir faire en dessin et pour m’avoir dit la première que ma cicatrice n’était pas choquante (à une époque où elle l’était encore).

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The « S » stands for Survivor! (c) Zazette pour lescellulescreatives.net

I’m officially in remission! Apparently I’ve been since a few months, but I didn’t get it until now! Thank you Elsa, for your drawing talent and for being the first person telling me that my scar wasn’t chocking (when it still was).

 

Depuis qu’ils ne ressemblent plus à rien, ils ont décidé de ne ressembler à personne! Today they’ll be different!

what if chemo was the perfect time for a change of style?;)

thank you eileen for the link:)

Ps: évidemment, ce n’est pas parce qu’on n’a plus de cheveux, qu’on ne ressemble à rien! J’avais prévu ce jeu de mots pour un article me concernant et n’engageant donc que ma petite personne, mais vu que entretemps j’ai de nouveau des cheveux (et des cils et des sourcils -oui,oui) et que j’espère les garder, je l’utilise ici. Donc, pour éviter tout malentendu, voici un message aux participants de l’expérience: vous êtes beaux! (avec et sans déguisement)

Can you be nappy when you’re bald? Point de vue afro sur l’alopécie

Plus d’un an après ma mastectomie, j’ai enfin remplacé ma prothèse mammaire provisoire par une prothèse amovible en silicone. Sa forme et sa taille sont parfaites, elle prend la température du corps et on dirait presque un vrai sein, s’il n’y avait pas deux hics majeurs : premièrement elle n’a pas de mamelon –les mamelons, très chers, doivent être achetés à part et ne sont pas remboursés par la sécurité sociale–, deuxièmement elle est couleur « chair »… pour les  femmes blanches. Il y a bien une teinte « foncée », mais elle n’existe pas dans toutes les tailles. Ce n’est pas qu’elles n’étaient pas disponibles, apparemment elles ne sont pas fabriquées dans toutes les tailles !  En plus la teinte « foncée » est une couleur brun clair, qui pourrait vaguement correspondre à des métisses, mais mes tantes congolaises n’y trouveraient pas leur compte. Vous avez dit discrimination ?

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Ça m’a rappelé un épisode au début de ma chimio, où j’ai cherché une perruque spécialisée correspondant à mon type de cheveux, qu’à l’époque je portais longs et très bouclés. On m’a proposé une coupe lisse et très courte. Devant mon regard ahuri, la vendeuse m’a répondu «  Si vous vous vous défrisiez les cheveux, et que vous vous les coupiez très court, vos cheveux ressembleraient à ça » Euhhh… oui, et si je les coloriais en rouge, que je faisais deux tresses tenues par des fils de fers, mes cheveux ressembleraient à ceux de Fifi Brindacier, mais a priori j’aime mes cheveux comme ils sont, merci ! Et pour en arriver là, j’ai mené un long combat :

Je fais partie de la génération des petites filles déçues que leurs cheveux crépus poussent vers le haut, convaincues que ça empêcherait tout prince potentiel de la rejoindre dans leur tour, à moins qu’il ne vienne en hélicoptère. Je fais partie de celles qui, à la maternelle, regardaient avec envie Stéphanie et Tina (oui je me rappelle de leurs prénoms) s’affronter aux concours de « faire voler leurs cheveux en tournant sur elles-mêmes ». Celles qui se sont senties belles pour la première fois quand on leur a fait des tresses  à rajouts. Mais je fais aussi partie, de celles, qui une fois la phase Disney dépassée, ont échangé les posters de Cendrillon et de Raiponce par des portraits d’Angela Davis et de Kathleen Cleaver. Je suis de celles qui rejettent les défrisants aliénants et chouchoutent leurs boucles. Qui sont « happy to be nappy » (heureuse d’avoir les cheveux crépus) et le clament haut et fort. Perdre mes cheveux était donc perdre mon africanité et devoir renoncer à ma place dans la communauté des « naturals » et des « nappies » (femmes qui portent leur cheveux crépus au naturel)  Alors, pas besoin de préciser que j’ai été blessée par  l’évidence avec laquelle cette vendeuse (et l’industrie des perruques spécialisées) réduisait mes cheveux, attribut de mon identité africaine, à des cheveux potentiellement « défrisables ».

On m’a expliqué que ce n’était pas de la discrimination raciale, puisqu’il n’existait pas non plus de perruques médicales bouclées pour femmes blanches, et que les perruques à boucles étaient simplement difficiles à fabriquer. D’accord, mais comment expliquer alors qu’il n’y en ait pas non plus de perruques médicales pour les femmes asiatiques ?

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how to be nappy and proud when you’re bald

Finalement, j’ai trouvé un moyen d’être « happy to be nappy » tout en étant chauve. Je n’ai pas acheté de perruque, mais ressorti mes pagnes et mes boucles d’oreilles en wax. Et concernant ma nouveau sein blanc, je me résignerai à ne pas mettre de soutifs transparents… mais pour me consoler, je me suis achetée un magnifique bikini en simili-wax.

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chemo preparation…

A year after my mastectomy, I finally replaced my transitional prosthesis with a removable silicone one. Its size and shape fit perfectly, it takes the body temperature and it could nearly look like real if there weren’t two major fails: a) it has no nipple –the (very expensive) nipple has to be bought apart and isn’t covered by social security b) it’s flesh-coloured …for white women. There are prostheses in a darker color, but they don’t exist in every size! It’s not that there weren’t any “dark” prostheses available in my size; they just don’t produce them! Furthermore, the darker color is a light brown, that could fit for biracial women, but would look ridiculous on my Congolese aunts. Yes, that’s discriminatory.

That reminded me of an episode, when I wanted to buy a medical wig after I began chemo. At that time, I was wearing my hair long and really curly, but the saleswoman offered me a short, straight wig. Her explanation was, that if I straightened my hair and cut it very short, that was the way my hair would look. Uh..yes… and if I straightened it and colored it blue, it would look like Sailor Moon’s, but actually I like my hair the way it is, thank you.

And that wasn’t always the case. I was one of these little girls who sadly watched their nappy hair grow upwards, and were convinced no prince would ever join them in their tower, unless he had a helicopter. One of these girls, who jealously watched Stephanie and Tina (yes, I even remember their names) have “make-your-hair-fly-by-spinning-around”-competitions in Kindergarten. One of these girls, who felt beautiful for the first time, the day they got braids with extensions. But I’m also one of these girls, that, growing up, replaced the posters of Disney princesses by pictures of Angela Davis and Kathleen Cleaver, that learned to love their (A)Fro and who are  “happy to be nappy”. So losing my hair gave me the impression of losing my africanity and my blackness. No need to say that I was deeply hurt by the evidence with which this saleswoman (and the medical wigs industry) reduced my beautiful nappy curls to potentially “straighten-able” hair.

She told me that this absence of nappy wigs wasn’t due to racial discrimination, as there weren’t any long curly wigs for white women neither, and explained that making curly wigs was really complicated. That might be true, but how to explain that there are no medical wigs for Asian women neither, then?

wax print bikini

In the end, I found a way to be “nappy & happy” after chemo: instead of buying a wig, I wore wax print scarfs and earrings. And concerning my new white breast: I’ll have to accept I can’t wear transparent bras, but I bought a bikini with wax print patterns instead.

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For those, that want to be nappy and proud and bald, check out the « headwrap for short hair » video, here below/ Pour celles qui veulent être « happy to be nappy » tout en étant chauve, jetez un coup d’oeil sur la vidéo ci-dessous.

http://www.youtube.com/watch?v=ha6iXTrwzWg

here’s a short advice: roll up a scarf and put it beneath your « chemo cap » so you can wrap your scarf around./un  petit conseil: un foulard enroulé sous le « bonnet-chimio » fait un parfait effet de chignon autour duquel on peut entourer son foulard par après.

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Cou-Rage. Une designer met des mots sur ses blessures.

The doctors recently discovered that the many little strokes that I had during my treatment were caused by a medical error. At first, I was relieved, then, -when I realized I was lucky that the medical error didn’t kill or handicapped me-, I felt utterly grateful. Of course, I was a little bit upset too (I spent nearly 50 days in the hospital over the last ten months, I had to eat horrible hospital food, I still have attention problems, I missed my mom’s last birthday and a workshop with Desmond Richardson (!) because of a f*** medical error!!), but I tried to ignore that unpleasant feeling – in the end, all is well that ends well, and, who can claim he has never made an error?

But that was before I had seen Trix Barmettlers poster. The poster shows a woman’s torso with a mastectomy scar. It is covered by three  letters, that either form the word “Mut” (courage) or the word « Wut » (anger) depending on how you read it.

(c) Trix Barmettler
« Mutwut. A designer loses her objectivity. »

Trix Barmettler is a Swiss desiger and artist. When she felt some nods in her breast she consulted her gynecologist, who told her it was nothing. A year later, “nothing” turned out to be an 8 cm long tumor. “First I was angry at the doctors for not listening to me. Then I was angry at myself for not having insisted more” she explains (interview in German below). The anger and the feeling of helplessness were so big that she couldn’t create anymore. But then, she decided to participate in the “Mut zur Wut” (« courage to be angry »)-exhibition in which artists are called to conceive a poster about what upsets them. While others chose deforestation or the violation of women’s rights, Trix chose her illness. Trix explains that “it was only through the [creative] process that [she] could really apprehend her anger, the pain and the feeling of letting go”. Making the art work didn’t make the anger go away, but it turned it into “a motor for good things”. The anger taught her to say no, and to not let herself being pushed around. “Anger is good” she says “as long as it isn’t turned towards one-self. […]  To express the anger in a way that doesn’t voluntary hurt someone or oneself might be a part of the cure. ”

When I read these words I realized that, if I refused to feel angry, it wasn’t out of sympathy for my doctors, but because of my fear of anger. I know that if I open this Pandora’s Box, there will be so much anger, that I might drown in it. Anger against the surgeons who put my life at risk, anger against the doctors who didn’t find the cause of my strokes for months, but even more anger against God, destiny and my genes that made ME – a thirty-year old non-smoking, non-alcohol-nor-coffee-drinking vegetarian- have cancer! And the greatest anger would be against the same God, the same destiny and my mother’s genes that took her away, when I still needed her so much. So in order not to drown in my anger, I hold on to the gratefulness of being still alive. But I don’t give up the hope to find a way to express my rage. And to transform it into Cou-Rage.

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Récemment j’ai appris que les multiples petits AVCs que j’avais faits au cours de mon traitement étaient dus à une erreur médicale. J’ai d’abord ressenti un énorme soulagement en réalisant qu’après cinq hospitalisations on avait enfin trouvé la cause de mes problèmes neurologiques, puis -quand j’ai compris que j’avais une chance inouïe que cette erreur médicale ne m’ait pas tuée ou handicapée à vie- j’ai ressenti une profonde gratitude. Certes, par moment je ressentais aussi une légère colère (j’ai passé presque cinquante jours à l’hôpital à manger de la nourriture infecte, j’ai toujours des problèmes de concentration, j’ai raté le dernier anniversaire de ma mère et un stage avec Desmond Richardson (!) à cause de cette p*** d’erreur médicale !), mais je la ravalais vite – finalement, tout est bien qui finit bien, et puis, qui n’a jamais fait d’erreur dans sa vie ?

Et puis, j’ai vu l’affiche de Trix Barmettler : un torse nu d’une femme ayant subi une mastectomie raturé de trois lettres. Ces lettres forment soit le mot « Mut» (courage) soit le mot «Wut » (colère) dépendant du sens dans lequel on les lit.

(c) Trix Barmettler
« Mutwut. A designer loses her objectivity. »

Trix Barmettler est une artiste et designer suisse. En sentant des nœuds dans sa poitrine, elle  avait alerté son gynécologue, mais s’était vu dire que « ce n’était rien ». Un an plus tard, il s’avérait c’était bien « quelque chose » : une tumeur de 8 cm, pour être précis. « D’abord j’étais en colère contre les médecins qui ne m’avaient pas prise au sérieux, ensuite contre moi-même de ne pas avoir assez insisté.  » témoigne-t-elle (interview en allemand ci-dessous). Une colère paralysante, qui l’a empêchée de créer, elle, dont le métier est de concevoir du beau. Jusqu’à ce qu’elle se décide à participer à l’exposition « Mut zur Wut » où chaque artiste est appelé à imaginer une affiche contre ce qui le met en rogne. Là, où d’autres ont choisi la déforestation ou la violation des droits des femmes, Trix a choisi la maladie et son impuissance face à celle-ci. Elle explique que « ce n’est qu’à travers ce processus [créatif] que [elle a] pu appréhender la douleur, le lâcher-prise ainsi que la colère. ». Le poster n’a pas effacé cette colère, mais l’a transformée « en moteur de bonnes choses ». La colère lui a appris à dire « non » et à ne pas toujours se laisser faire. « La colère fait du bien » conclut-elle « à condition qu’elle ne se dirige pas contre soi-même […] Exprimer sa colère d’une manière qui ne blesse personne, ni soi-même pourrait faire partie de la guérison. »

C’est en lisant ces mots, j’ai compris que la vraie raison pour laquelle je ravalais ma colère n’était pas la sympathie envers mes médecins, mais la peur de ma propre rage. Une fois la boîte de Pandore ouverte, je risquais d’être engloutie par un déferlement de colère : colère contre les chirurgiens d’avoir mis en péril ma vie, colère contre les médecins de ne pas avoir détecté le problème plus tôt, colère contre Dieu, le destin, et mes gènes qui m’avaient réservé un cancer du sein à MOI, végétarienne non-fumeuse ne buvant ni alcool, ni café !  et une rage encore bien plus grande contre le même Dieu, le même destin, et les gènes de ma mère qui me l’avaient enlevée alors que j’avais encore tellement besoin d’elle. Alors pour ne pas me noyer dans ma rage, je me cramponne à ma gratitude d’être toujours en vie. En attendant de trouver un moyen d’exprimer ma rage. Et de la transformer en Cou-Rage.

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Inteview mit Trix Barmettler

Mein Name ist Trix Barmettler und bin 43 Jahre, ich lebe und arbeite in Zürich als Grafikerin und Künstlerin und habe einen wundervollen 9 jährigen Sohn (was natürlich jede Mutter von Ihrem eigenen Sohn behaupten kann ;-)

 Was hast du empfunden als man dir die Diagnose gegeben hat? War es Wut?

Es war ein grosser Schock und Ohnmacht, aber auch eine Bestätigung. Ich war ein Jahr zuvor beim Arzt, wegen mehrere Knoten an der Brust und wurde damals abgewinkt, alles sei harmlos und hormonell bedingt! Nun das glaubt ich bedauerlicherweise solange bis die Knoten grösser wurden. Nach etlichen Untersuchungen und erste Operation kam dann ein bösartiges Karzinom, von einer Grösse von über 8 cm, zum Vorschein. Ja ich war sehr WÜTEND! Ich empfand es als ungerecht zu einem, dass meine Wahrnehmung nicht ernst genommen wurde (zuerst auf die Ärzte, dann später auf mich, dass ich nicht früher insistierte), zum anderen, dass es ‘Mitten’ im Leben passierte während einer gesunden Lebensweise. Aber diese ‘Ungerechtigkeit’ konnte ich nach langem, mühsamen Prozess (auch durch das Plakat ‘Mut zur Wut’) etwas ablegen.

Wie kamst du dazu das Titelbild von der Expo „Mut zur Wut“ zu machen? Wie kam dir die Idee zum Plakat? 

‘Mut zur Wut’ ist ein internationaler Plakatwettbewerb aus Deutschland. Jeder kann seine Wut dort in eine Form bringen, meistens sind diese politisch, gesellschaftskritisch orientiert. Ich fand den Mut mitzumachen, als Ausdruck von meiner Isolation und Ohnmacht. Ich kenne das Team dahinter, da ich dort selbst einmal eine Plakatjurierung mitmachen konnte. Es sind tolle Menschen mit einer tollen Idee. Ich hatte das Vertrauen, dass sie wissen, um was es mir geht und war dann auch froh, dass dieses Plakat schlussendlich prämiert wurde letztes Jahr und auf die Strasse kam. (Es wurde auch u.a. im Espace Niemeyer in Paris gezeigt  mit ‘Égalité, mon œil !
80 affiches, 300 images sur les droits des femmes’). Für alle die Ähnliches durchmachen.

Das Thema war klar, die Betroffenheit einer Krebsdiagnose aufzuzeigen für die jeweilige Betroffenen. Ich dachte über viele Elemente nach, um dieses Thema darzustellen, ich fand einfach keine adäquate Lösung dieses Thema ganzheitlich aufzuzeigen. Es gab nur eine einzige Lösung, um die Botschaft authentisch in eine Form zu bringen und das war ich selbst. Es brauchte einige Zeit bis ich meinen Körper als Darstellungsfläche hingeben konnte, um diese Ohnmacht zu zeigen. Daraus entstand auch der persönliche Titel: ‘Diagnose, eine Grafikerin verliert ihre Objektivität’

 Hat das Plakat dir geholfen? Und wenn ja in welcher Hinsicht?

Es war für mich ein mutiger Schritt dieses ‘Outing’ als Frau, Mutter, Mensch, Grafikerin und Künstlerin, so schutzlos da zu stehen.

Der Ausdruck von Wut konnte ich nur in meinem eigenen Handwerk als Gestalterin zum Vorschein bringen, denn nur so in diesem Prozess konnte ich Schmerz, Loslassen und auch Wut nachvollziehen. Es hatte sich, auch wenn nur visuell und als Mittel zum Zweck, stark körperlich angefühlt …

 Was macht dich wütend? Und was glücklich?:)

Haha das ist eine Fangfrage!? Das was mich wütend macht, macht mich glücklich, um diese Transformation geht es bei mir nämlich. Nun, Vernachlässigung, Gleichgültigkeit, Missbrauch etc. all das macht mich wütend, wenn ich in diesen Belangen keine Meinung (Wut) habe macht es mich schlussendlich in meiner Grundhaltung unglücklich.

 Ist die Wut jetzt noch immer da?

Ich denke das hat sich durch die Krankheit massiv verändert; Wut tut gut, das ist eine wichtige Erkenntnis und ja sie ist z.t. immer noch da, nur nicht mehr so leidvoll wie zuvor, sondern als einen ‘Motor zum Guten’. Es hat sehr viel mit Abgrenzung zu tun, sich nicht immer alles gefallen zulassen und ‘Nein’ sagen zu können. Wut tut einfach gut …

Was würdest du Menschen sagen die gegenüber von ihrer Krankheit oder die geliebter Menschen eine große Wut empfinden?  

Der Ausdruck wut ist für jeden sehr individuell stark erlebbar, denke ich. Ich glaube ich kann sagen, es ist ‘natürlich’ Wut zu empfinden und diese zuzulassen und loszuwerden. Schwieriger wird es da, wo man die Wut auf etwas oder jemanden richtet, was schlussendlich einem selbst gilt. Und das ist leider oft der Fall, egal ob es die eigenen Krankheit ist, andere Menschen oder die Umstände sind. Mit der Wut braucht es ganz viel ‘Gleichmut’ oder bzw. Vergebung. Der Wut einen einen solchen Ausdruck zu geben, die nicht willentlich jemanden oder sich selbst schadet, könnte einen Bestandteil einer Heilung sein.

Wie geht es dir jetzt gesundheitlich?

Ich hatte letztes Jahr drei Operationen. Die Diagnose wurde im November 2014 gestellt. Ich wage zu sagen, durch meine ‘bewusstere’ Lebensweise vorallmen seit der Diagnose und vorzugsweise den alternativen und ganzheitlichen Therapien (u.a. den anthroposophischen) hingezogen, hat sich mein Körper relativ schnell regeneriert. Meine Genesungsarbeit hat auch sehr mit der innerlichen Akzeptanz zu tun. Eine etwas andere Herausforderung ist die Geduld, Zeit und neues Vertrauen in den Körper, welche auch die Genesung benötigt. Und da kann ich ehrlich sagen I’m still working on it.

Danke Trix!:)

www.trix-it.com
www.pointless.cc

Tout est dans la tête. Ou plutôt, dessus./ How (fake) head tattoos sometimes help to draw yourself up.

In olden days African hairstyles worked as indicators for a person’s rank, age class, ethnic group or marital status. When I still had hair, I had my very own hair semiology: one hairstyle = one role.

Afro:                               Angela Davis: free, rebel and disalienated
French pleat:               the businesswoman –determined and successful
Ballerina bun:             the classical dancer: romantic and dreamy
Ponytail:                       the jogger – active, but easygoing
Braids:                           the Congolese – back to the roots
Updo:                             the 50’s jazz singer –elegant and feminine
High front bun:          the teacher – having a natural authority (or at least I hope so. I wore it to impress my students…)

I didn’t care that I had never jogged in my life, the simple fact of wearing a ponytail in the morning made me feel more energetic and gave me the illusion that I potentially could be the next marathon winner. But chemo suddenly ended this “autosuggestion-by-hairstyles”-method. Being bold, I can only play one single role: the one of the cancer patient: sick and weak. (well, and the one of the neo-nazi, but I don’t think my skin tone would fit…)

But that was before I discovered that eyeliners work pretty well on bald heads. Now, every time I go out in the evening, I draw flowers or abstract figures on my head. Not only are they beautiful, they also hide the fact that my hair-loss is due to chemo!

(c)lescellulescreatives.net

Thanks to the questions and comments of people, I got to understand that in softly lit bars, these make-up drawings look like tattoos. And everyone knows that getting a tattoo on your head hurts like hell… So my hair semiology won a new sign : Bald head with (make-up) tattoo = the warrior – stylish, original and tough.

Yes, I know this doesn’t really fit to me, but the first rule in autosuggestion is to believe in it anyway!

(c) Débora Charco
(c) Débora Charco

 

Jadis, les coiffures africaines indiquaient le rang, l’ethnie, l’âge ou le statut marital d’une personne. A l’époque où j’avais encore des cheveux, j’avais, moi aussi, une sémiologie capillaire : une coiffure = un rôle.

Afro lâché
Angela Davis – rebelle et désaliénée
Chignon banane           La businesswoman – déterminée et efficace
Chignon ballerine       La danseuse – rêveuse et romantique
Queue de cheval
La joggeuse – active, mais décontractée
Mèches
la Congolaise – back to the roots
Up do
La chanteuse de jazz années 50 – élégante et féminine
High front bun avec  mèches
La prof – dégageant une autorité naturelle (en tout cas je l’espère – c’était pour impressionner mes étudiants…)
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sémiologie capillaire…

Peu importe que je n’aie jamais fait de jogging de ma vie, le simple fait de me nouer une queue de cheval le matin me faisait démarrer la journée avec plus d’énergie et avec la ferme conviction que je pourrais potentiellement m’y mettre aujourd’hui. Or, la chimio a sonné le glas de cette méthode d’autosuggestion par la coiffure. Sans cheveux, je suis condamnée à endosser jour après jour le même rôle : celui de la cancéreuse –faible, malade et à plaindre. (bon, ou celui du néonazi -vulgaire, frustré et très con- mais je pense que mon teint de peau n’irait pas très bien avec ce rôle-là)

Mais ça c’était avant que je ne découvre les vertus du maquillage sur les têtes sans cheveux. Depuis, j’ai troqué les peignes et les pinces contre des eyeliners de couleurs, et quand je sors en soirée, je trace des dessins sur mon crâne chauve. Non seulement c’est décoratif, mais visiblement ça détourne du fait que je suis (ou plutôt que j’étais !) sous chimio ! A entendre les commentaires des inconnus, j’ai compris que sous la lumière tamisée des bars, les dessins à l’eyeliner ressemblent à des tatouages. Or tout le monde sait que les tatouages sur le crâne, ça fait très mal… Du coup, ma sémiologie capillaire a été étendue d’un signe : Crâne chauve avec (faux) tatouages : la guerrière –originale, intrépide et dure à cuire.

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Anna-Magdalena (the most talented 13-year old) presenting her piece of art.

Oui, je sais que ça ne correspond pas forcément à la réalité. Mais le principe de l’autosuggestion c’est d’y croire quand même.

Marre de déchanter ? et bien chantez maintenant ! The Parisian « Ligue contre le cancer » has its own choir now.

Quand j’ai appelé la Ligue contre le cancer pour demander si je pouvais passer pour faire un article sur leur nouvelle chorale, la réponse a été claire « Si vous passez, vous chantez. » Consigne ? Non, plutôt un pressentiment.

Depuis janvier 2016, une vingtaine de personnes se rassemblent chaque mardi dans les locaux de la Ligue contre le cancer de Paris pour chanter sous la direction d’Anaël Ben Soussan. Certaines n’ont jamais chanté, d’autres chantent régulièrement, ou ont chanté il y a longtemps dans des chœurs, à l’église, et même dans des comédies musicales et des groupes de rock. Toutes se soignent d’un cancer ou sont en rémission. Elles viennent parce qu’elles aiment le chant ou parce qu’elles veulent l’apprendre, mais aussi pour rompre l’isolement, pour retrouver des sensations fortes qui leur manquent depuis que le traitement les a obligées d’arrêter le sport, ou juste pour atténuer des problèmes pulmonaires ou muscler leurs cordes vocales. Les motivations des participants –ou plutôt des participantes, vu qu’on attend toujours des hommes pour faire les voix des basses –sont aussi diverses que les bienfaits du chant. « On en avait marre de déchanter, alors maintenant on chante » résume une participante. Une approche partagée par Anaël Ben Soussan, la chef de chœur, qui veille à faire de la chorale un lieu où l’on  « se connecte dans la joie » : ambiance familiale (pour se connecter aux autres), exercices de respiration et de détente du corps (pour se connecter à soi)  et un répertoire varié -gospel, chanson française, classique…- composé  principalement de morceaux « qui réveillent de bonnes énergies ».

En guise de pré-échauffement, les répétitions hebdomadaires commencent par un quart d’heure d’échange et de papotage autour de café et de biscuits : « Ҫa crée des liens » explique Amélie. Il ne s’agit pas seulement d’échanger les bonnes adresses, mais aussi de se retrouver avec des gens qui partagent les mêmes expériences. « On n’a pas à jouer un rôle ; quand on est fatiguée, on est fatiguée, tout le monde comprend » explique Z.  « Tout le monde » ce ne sont pas seulement les autres participants, c’est aussi la chef de chœur : alors que dans sa chorale professionnelle, Orphea Voce, Anaël Ben Soussan prépare ses chanteurs « pour le résultat [du concert]», ce qui compte dans la chorale de la Ligue c’est surtout « le processus ». Chacun vient quand il veut et fait ce qu’il peut. Trop fatiguée pour aller répéter  aujourd’hui ? Pas d’inquiétude, on est quasiment sûre qu’à la prochaine séance on apprendra une nouvelle chanson, histoire que celles qui ont été absentes puissent participer. Impossible de lever le bras gauche pendant l’étirement ? Pas de souci, on peut étirer deux fois le côté droit. Difficile de rester en position debout pendant longtemps ? Pas grave, on est libre de chanter en position assise – mais attention : les deux jambes bien ancrées dans le sol pour solliciter les bons muscles! Car si la chorale sert surtout à « se faire du bien », elle n’est pas une simple thérapie d’occupation pour autant. C’est là une des forces d’Anaël Ben Soussan : prendre en compte l’état de santé des chanteurs, sans les réduire à celui-ci. « Anaël est professionnelle » constate une habituée des chorales « elle nous apprend vraiment à chanter ». Et ça fait du bien. Non seulement, parce que avec un peu de technique, chanter devient encore plus libérateur, mais aussi parce que, quand on a (comme moi) l’impression que le traitement nous empêche d’avancer dans la vie, progresser est source de bien-être. Alors, en attendant des lendemains qui chantent, on chante nous-mêmes –et ce de mieux en mieux.

When I first called the “Ligue contre le cancer”, a French cancer relief foundation, to ask if I could come by and do an article about their choir for cancer patients, the answer was clear. “You are welcome, but you’ll have to sing”.  I thought that might be a rule, or even a warning, but as soon as the rehearsal began I knew it was a presentiment: it’s actually impossible for me not to sing when twenty-five people sing “Swing low”.

Since January, cancer patients and ex-patients meet in the South of Paris every week to sing under the conduction of Anaël Ben Soussan, a lyrical singer and professional choirmaster. Only one person came to the first rehearsal, three months ago. Last Tuesday, we were twenty-five gathering in a little room of the “Ligue contre le cancer” building. The singers come because they love to sing or because they want to learn to, but they also have individual reasons to be part of the choir: some come to do something fun with people living the same experience than themselves, some come to escape the isolation and have a regular activity other than going to the hospital, and others sing to prevent pulmonary problems or build up their vocal chords damaged by cancer or the treatment.  For Anaël Ben Soussan, the conductor, the choir is a way to “connect in joy”. And indeed, during the 75minutes rehearsal, we connected with ourselves –through the breathing and body exercises – and with each other – through singing together and, especially, through the 15 minutes coffee break every rehearsal starts with. Starting rehearsals with a break is not the only point that makes the “Ligue contre le cancer”-choir special. Anaël, the conductor, adapts the rehearsal to the physical conditions of singers undergoing treatment: there’s no regular presence required, everyone comes whenever (s)he can, Anaël adapts the warm-up exercises for those who can’t move easily and she chooses a repertory that “liberates positive energies”.

But even if the main objective is to feel well through singing together, the choir is much more than occupational therapy. “Anael is a professional, she really teaches us to sing” explains one of the participants. She takes into account the physical limitations of the singers, but she doesn’t consider them as barriers for becoming a better singer. That’s an important point: for me, who feels that my life is “stuck” since the beginning of the treatment, the simple fact of learning something new or improving in something is a source of bliss. So the person on the phone telling me I’d have to sing was right: I sang during the rehearsal, and I sang at home, and I’ll probably go back next Tuesday to sing again.

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Pour plus d’informations sur la chorale de la Ligue, cliquez ici ou appelez le 01 45 00 00 17