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Un quatrième prix pour « Iridescence »!/4th film prize for « Iridescence »

One year after we shot « Iridescence », the dance clip about cancer and creativity has won four prizes (best dance video  and best music video) and been selected in quite a few festivals. PAMA (Paris Arts and Movie Awards was the first, where I actually could go to the awards ceremony, so I’d like to share this moment with you:)
Q&A at the Paris Arts and Movie Festival (the video is in French but the text is in English). Thank you, Pama Team!

Un an après le tournage du clip de danse « Iridescence » dans lequel je célébrais le pouvoir de la créativité pour faire face au cancer, la vidéo a gagné quatre prix (« best dance video » et « best music video ») et a été sélectionnée à plusieurs festivals.

PAMA (Paris Arts and Movie Awards) était le premier où j’ai pu me rendre à la remise les prix, du coup je ne résiste pas à la tentation de partager ce moment (en l’occurrence les questions-réponses à la fin de la projection) avec vous! Merci à toute l’équipe de PAMA!

Vu que le stress m’a fait perdre les mots (et qu’en plus mon élocution laisse à désirer) je publie également la note d’intention du film. (ce sera plus clair…;)

« Un mois avant mon trentième anniversaire, j’’ai appris que j’avais un cancer du sein. Vingt-cinq ans de danse, dont plusieurs de formation professionnelle, avaient fait de mon corps un instrument de travail et un moyen d’expression privilégié – d’un jour à l’autre, le cancer l’a changé en une enveloppe étrange et hostile. Chaque intervention (tumorectomie, mastectomie, conservation ovarienne, chimio, radio etc.) le transformait en un objet médical. Au fur et à mesure que les traitements avançaient, il devenait de plus en plus un terrain de bataille où s’affrontaient le cancer et les médecins, et où je n’avais plus ma place.

Iridescence est un solo chorégraphique inspiré de cette époque de ma vie. Le solo est dansé sur un morceau spécialement composé pour l’occasion par Christopher Biribauer. La pièce explore le pouvoir de l’art comme échappatoire à la maladie. Elle pose la danse comme une façon de se réapproprier un corps malade, d’habiter un corps en souffrance et d’accepter un corps estropié. Il s’agit de montrer qu’un corps malade, amputé et ne correspondant plus à la norme peut être générateur de beauté. Dans cet esprit, il est pour moi important de montrer les marques de la maladie – mastectomie, cicatrices. Le solo célèbre le mouvement dansé comme un hommage à la vie, mais aussi comme un instrument qui sublime le corps malade à travers la production du beau.

« Iridescence » est pensé comme une suite de et une réponse à « hospital improvisation», tournée en janvier 2016 à l’hôpital. Cette dernière vidéo était née d’un moment d’abattement et de colère, alors que Iridescence est une pièce positive, traversée par la force que j’ai puisée dans la danse, le chant et l’écriture ces derniers mois. Elle est nourrie par la gratitude envers les personnes qui m’ont entourée pendant mon cancer. Elle est dédiée au personnel soignant, à mon entourage, ainsi qu’à mes professeurs de danse et de chant. Elle s’adresse aussi bien aux malades qu’à toute personne pensant que l’art permet de  transcender le désespoir et célébrer la vie avec toutes ses facettes. »

La chimio est finie, sortez vos perruques! // Sarah’s big wig party

J’ai rencontré Sarah dans le métro. Elle avait un violon et pas de cils. « Chouette! » je me suis dit « une musicienne qui a un cancer. Je vais pouvoir l’interviewer pour mon blog. » (Les blogueuses n’ont pas de coeur). J’espérais qu’elle ait composé un concerto pour alto et machine à administrer la chimio ou bien une symphonie pour violonistes ayant des fourmillements dans les doigts. Malheureusement pour moi, elle n’avait rien fait de la sorte (mais vu qu’elle a joué pleins de concerts avec le Quatuor Voce , on lui pardonne). Mais quelques semaines plus tard, elle m’a donné une idée d’article de blog en m’invitant à sa fête de fin de chimiothérapie placée sous l’égide de… la perruque.

Je pensais que c’était peut-être une façon pour elle de faire ses adieux à sa perruque et à tout ce qu’elle représente (le cancer, les nausées, les regards de pitié des autres etc.), mais pas du tout; Sarah a choisi ce sujet « en pensant à (s)es potes qui se tapaient des barres de rire en essayant (s)a prothèse capillaire pendant sa chimio.» Pour aider ses amis à surmonter le fait que dorénavant ils devraient se contenter de caresser sa repousse, elle leur a ordonné de venir à sa fête coiffés de postiches et de perruques. (Rien de mieux pour booster votre empathie qu’un petit cancer.)

Je me suis donc rendue à sa fête avec une magnifique perruque Marie-Antoinette, accompagnée de mon copain, qui portait un postiche fait de mes tresses coupées avant la chimio. Je ne vous ferai pas le rapport de la fête (what happens at Sarah’s place, stays at Sarah’s place) mais je peux vous expliquer pourquoi, à mon avis, « la perruque » est un thème parfait pour une fête de fin de chimio.IMG_0366

  1. Vu que tout le monde porte une perruque, les gens qui sont en cours de traitement anti-cancer passent inaperçus. (Libérée, délivrée des regards de pitié-é-é)
  2. Les perruques créent des liens. (J’ai parlé à un parfait inconnu juste parce qu’il portait une perruque Mozart assortie à la mienne).
  3. Pour les plus timides; ça lance la conversation: on commence par parler de perruques et de là on passe aisément à Kant et Voltaire.(Le mot-clé de la transition étant évidemment toujours les perruques)
  4. Vu qu’au cours de la soirée on a échangé nos perruques, on a tous fait l’expérience de Sophie van der Stap, l’auteure de La fille aux neuf perruques, qui raconte que lors de sa chimio, elle changeait de personnage à chaque fois qu’elle changeait de perruque. (Outre d’être Marie-Antoinette, j’ai, pour ma part, été tour à tour Dave, un membre des Jackson five et une serpillère à franges.)
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Tout compte fait c’est peut-être plutôt un plumeau qu’une serpillère…

5) Ce genre de fête sensibilise aux problèmes quotidiens des porteurs de perruques. A la fin de la soirée j’ai entendu quelqu’un dire « p*** ça gratte, ces perruques ». Eh oui, mon chou, et toi encore t’as des cheveux. Imagine combien ça gratte sur un crâne chauve! (Tout compte fait une fête à perruque s’imposerait peut-être aussi au début d’une chimio…)

Finalement, ce qui me plaît le plus dans l’idée de Sarah, c’est qu’elle montre qu’avec un esprit créatif, une bonne dose d’humour et d’autodérision et beaucoup de bons amis on peut même tirer de bonnes choses de l’expérience de la chimio. Bon, pas beaucoup. Mais quelques unes. Par exemple une perruque pour la prochaine fête costumée.

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I first met Sarah in the metro. She was wearing a violin and a wig. I thought « Great, a musician who’s got cancer! Maybe I can interview her for my blog ». (Bloggers are heartless…) I was hoping that she had composed a concerto for viola and chemo machine or a symphony for violin players with tingling fingers. Unfortunately for me she hadn’t done such thing (but as she played many concerts with her string quartet Quatuor Voce it’s ok.) But, she gave me proof of her creativity some weeks later, when she invited me to her « end-of-chemo-party ». While most people who finish chemo are anxious to finally store their wig, Sarah decided to celebrate the end of her chemo with… a wig party.
I thought for her it might be a way to say goodbye to her wig and to everything it represented (cancer, chemo, nauseas, people watching you with pity etc.), but I was completely wrong; Sarah chose that theme « thinking of all (her) friends who were having the time of their lives trying on (her) wig while she was on chemo». So, to help her friends to get over the fact that from now on they would have to content themselves with ruffling her regrowth, she ordered them to come to her end-of-chemo-party wearing wigs.(There’s nothing better to boost your empathy towards your friends than having had cancer.)
I went to her party wearing a wonderful Marie-Antoinette wig, joined by my boyfriend who wore a hairpiece made of my braids I had cut before chemo. I won’t report on the party (what happens at Sarah’s place, stays at Sarah’s place), but can give you five reasons why I think « wigs » are a perfect theme for an end-of-chemo party:

  1. As everyone is wearing a wig, people who are having treatment against cancer won’t get noticed for being different.

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    So… who of all these crazy wig wearers has had chemo recently?;)
  2.  Wigs help connect with people you don’t know (I talked to a complete stranger just because he was wearing a Mozart wig perfectly matching with my Marie-Antoinette wig)
  3. For people who are shy wigs help to start a conversation. You start talking about your wig and from there you move easily to Kant and Voltaire. (The key word of the transition still being the wigs)
  4. As we exchanged our wigs during the party, we all did the experience of Sophie van der Stap, the author of The girl with the nine wigs, who explains that during chemo she changed her personality every time se changed her wig. (During the evening, I was Marie-Antoinette, a member of the Jackson Five and a feather duster)

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    another feather duster
  5. This kind of party builds awareness towards people with cancer: at the end of the evening I heard someone complain about the fact that wigs where itching. Well, sweetheart, you at least have hair. Imagine how much it is itching when you’re bald… (Maybe it would be a good idea to organize a wig party before chemo too…)

What I like most about Sarah’s idea is that it shows that with a little creativity, a good dose of humour and a lot of good friends you can even draw something positive from the chemo experience. Well, not much. But at least you’ll have a wig for the next costume party.

The « S » stands for survivor! En rémission!

Ca y est! je suis officiellement en rémission! (apparemment ça fait quelques mois, mais j’avais oublié de demander la confirmation à mon oncologue). Merci à Elsa, ma coloc adorée, pour son savoir faire en dessin et pour m’avoir dit la première que ma cicatrice n’était pas choquante (à une époque où elle l’était encore).

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The « S » stands for Survivor! (c) Zazelle pour lescellulescreatives.net

I’m officially in remission! Apparently I’ve been since a few months, but I didn’t get it until now! Thank you Elsa, for your drawing talent and for being the first person telling me that my scar wasn’t chocking (when it still was).

 

Can you be nappy when you’re bald? Point de vue afro sur l’alopécie

Plus d’un an après ma mastectomie, j’ai enfin remplacé ma prothèse mammaire provisoire par une prothèse amovible en silicone. Sa forme et sa taille sont parfaites, elle prend la température du corps et on dirait presque un vrai sein, s’il n’y avait pas deux hics majeurs : premièrement elle n’a pas de mamelon –les mamelons, très chers, doivent être achetés à part et ne sont pas remboursés par la sécurité sociale–, deuxièmement elle est couleur « chair »… pour les  femmes blanches. Il y a bien une teinte « foncée », mais elle n’existe pas dans toutes les tailles. Ce n’est pas qu’elles n’étaient pas disponibles, apparemment elles ne sont pas fabriquées dans toutes les tailles !  En plus la teinte « foncée » est une couleur brun clair, qui pourrait vaguement correspondre à des métisses, mais mes tantes congolaises n’y trouveraient pas leur compte. Vous avez dit discrimination ?

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Ça m’a rappelé un épisode au début de ma chimio, où j’ai cherché une perruque spécialisée correspondant à mon type de cheveux, qu’à l’époque je portais longs et très bouclés. On m’a proposé une coupe lisse et très courte. Devant mon regard ahuri, la vendeuse m’a répondu «  Si vous vous vous défrisiez les cheveux, et que vous vous les coupiez très court, vos cheveux ressembleraient à ça » Euhhh… oui, et si je les coloriais en rouge, que je faisais deux tresses tenues par des fils de fers, mes cheveux ressembleraient à ceux de Fifi Brindacier, mais a priori j’aime mes cheveux comme ils sont, merci ! Et pour en arriver là, j’ai mené un long combat :

Je fais partie de la génération des petites filles déçues que leurs cheveux crépus poussent vers le haut, convaincues que ça empêcherait tout prince potentiel de la rejoindre dans leur tour, à moins qu’il ne vienne en hélicoptère. Je fais partie de celles qui, à la maternelle, regardaient avec envie Stéphanie et Tina (oui je me rappelle de leurs prénoms) s’affronter aux concours de « faire voler leurs cheveux en tournant sur elles-mêmes ». Celles qui se sont senties belles pour la première fois quand on leur a fait des tresses  à rajouts. Mais je fais aussi partie, de celles, qui une fois la phase Disney dépassée, ont échangé les posters de Cendrillon et de Raiponce par des portraits d’Angela Davis et de Kathleen Cleaver. Je suis de celles qui rejettent les défrisants aliénants et chouchoutent leurs boucles. Qui sont « happy to be nappy » (heureuse d’avoir les cheveux crépus) et le clament haut et fort. Perdre mes cheveux était donc perdre mon africanité et devoir renoncer à ma place dans la communauté des « naturals » et des « nappies » (femmes qui portent leur cheveux crépus au naturel)  Alors, pas besoin de préciser que j’ai été blessée par  l’évidence avec laquelle cette vendeuse (et l’industrie des perruques spécialisées) réduisait mes cheveux, attribut de mon identité africaine, à des cheveux potentiellement « défrisables ».

On m’a expliqué que ce n’était pas de la discrimination raciale, puisqu’il n’existait pas non plus de perruques médicales bouclées pour femmes blanches, et que les perruques à boucles étaient simplement difficiles à fabriquer. D’accord, mais comment expliquer alors qu’il n’y en ait pas non plus de perruques médicales pour les femmes asiatiques ?

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how to be nappy and proud when you’re bald

Finalement, j’ai trouvé un moyen d’être « happy to be nappy » tout en étant chauve. Je n’ai pas acheté de perruque, mais ressorti mes pagnes et mes boucles d’oreilles en wax. Et concernant ma nouveau sein blanc, je me résignerai à ne pas mettre de soutifs transparents… mais pour me consoler, je me suis achetée un magnifique bikini en simili-wax.

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chemo preparation…

A year after my mastectomy, I finally replaced my transitional prosthesis with a removable silicone one. Its size and shape fit perfectly, it takes the body temperature and it could nearly look like real if there weren’t two major fails: a) it has no nipple –the (very expensive) nipple has to be bought apart and isn’t covered by social security b) it’s flesh-coloured …for white women. There are prostheses in a darker color, but they don’t exist in every size! It’s not that there weren’t any “dark” prostheses available in my size; they just don’t produce them! Furthermore, the darker color is a light brown, that could fit for biracial women, but would look ridiculous on my Congolese aunts. Yes, that’s discriminatory.

That reminded me of an episode, when I wanted to buy a medical wig after I began chemo. At that time, I was wearing my hair long and really curly, but the saleswoman offered me a short, straight wig. Her explanation was, that if I straightened my hair and cut it very short, that was the way my hair would look. Uh..yes… and if I straightened it and colored it blue, it would look like Sailor Moon’s, but actually I like my hair the way it is, thank you.

And that wasn’t always the case. I was one of these little girls who sadly watched their nappy hair grow upwards, and were convinced no prince would ever join them in their tower, unless he had a helicopter. One of these girls, who jealously watched Stephanie and Tina (yes, I even remember their names) have “make-your-hair-fly-by-spinning-around”-competitions in Kindergarten. One of these girls, who felt beautiful for the first time, the day they got braids with extensions. But I’m also one of these girls, that, growing up, replaced the posters of Disney princesses by pictures of Angela Davis and Kathleen Cleaver, that learned to love their (A)Fro and who are  “happy to be nappy”. So losing my hair gave me the impression of losing my africanity and my blackness. No need to say that I was deeply hurt by the evidence with which this saleswoman (and the medical wigs industry) reduced my beautiful nappy curls to potentially “straighten-able” hair.

She told me that this absence of nappy wigs wasn’t due to racial discrimination, as there weren’t any long curly wigs for white women neither, and explained that making curly wigs was really complicated. That might be true, but how to explain that there are no medical wigs for Asian women neither, then?

wax print bikini

In the end, I found a way to be “nappy & happy” after chemo: instead of buying a wig, I wore wax print scarfs and earrings. And concerning my new white breast: I’ll have to accept I can’t wear transparent bras, but I bought a bikini with wax print patterns instead.

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For those, that want to be nappy and proud and bald, check out the « headwrap for short hair » video, here below/ Pour celles qui veulent être « happy to be nappy » tout en étant chauve, jetez un coup d’oeil sur la vidéo ci-dessous.

http://www.youtube.com/watch?v=ha6iXTrwzWg

here’s a short advice: roll up a scarf and put it beneath your « chemo cap » so you can wrap your scarf around./un  petit conseil: un foulard enroulé sous le « bonnet-chimio » fait un parfait effet de chignon autour duquel on peut entourer son foulard par après.

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« Dessine-moi un téton » : Scars and Tattoo Arts.

Apparemment, les cicatrices, ça donne de la personnalité. Mais quand elles remplacent un téton, voire un sein entier, elles donnent surtout le blues. Elles égratignent l’auto-image et on peut déchiffrer dans ces lignes rougeâtres la signature d’un cancer qui continue à narguer, bien après la fin du traitement. «Ne m’oublie pas ! » a-t-il pris le soin de tracer « Regarde ce que je t’ai pris ! »
Alors certaines femmes décident de lui répondre à travers le tatouage. Des ailes, des symboles tribaux, des papillons… Tous disent la même chose : « Tu n’auras pas le dernier mot. Regarde ce que j’ai gagné !». mastectomy tattoo
Aux Etats-Unis, l’organisation P-ink organise des journées de tatouage pour les femmes (et les hommes ?) ayant subi une tumorectomie ou une mastectomie. Il suffit de voir les femmes d’un certain âge se faire tatouer de la fausse dentelle glam’rock (voir vidéo ci-dessous) pour s’en assurer : oui, les cicatrices donnent bien de la personnalité.

They say scars give you personality. That might be true, but if they’re on your breast or if they’re actually replacing your breast, there’s a big chance they also give you the blues. Reconstruction doesn’t always help, as the reconstruction of the nipple is often impossible. (Pictures of reconstructed nipple-less breasts always make me think of Barbie dolls…). Not only can breast surgery scars make you feel less feminine, these deep lines are also perceived as a hand-written message from cancer: “Don’t forget me. Look what I took from to you”.

mastectomy tattooo beautiful
That’s why some women decide to respond through tattoo arts: wings, flowers, or tribal symbols, all saying the same: “Know what? I also gained something.” The organization P.ink regularly organizes tattoo days for women (and men?) who had mastectomy. Watching women older than my mother having a breast tattoo (see video above) I end up being convinced: yes, scars do indeed give you personality.

Watch Amy Black (founder of P.ink) talk about how tattoo arts can heal.

bienvenue dans les cellules créatives

2014/2015 : entrée fracassante du cancer dans ma vie. Avalanche de cellules malignes emportant, en un peu plus d’un an, ma mère, mon neveu et mon sein. Enterrant vivants ceux qui sont restés. Famille, amis et cellules saines étouffés par la présence du cancer devenue palpable*.

Quand les cellules cancéreuses ne se multiplient pas dans mon/ton/son corps, elles colonisent l’esprit en appelant leurs spectres en renfort. Echappé aux simples statistiques pour se nicher au cœur de ma vie quotidienne, le cancer m’a fait prendre conscience que « ça n’arrive pas qu’aux autres ». Prise de conscience dégrisante qui ouvre une brèche à la possibilité d’autres malheurs. Prise de conscience menaçante qui transforme chaque bobo en possible métastase, chaque égarement en un hypothétique glioblastome, chaque coup de téléphone en une potentielle annonce funeste. Prise de conscience paralysante qui pétrifie à coup de « what for ? ».

Mais également prise de conscience que ça arrive aussi aux autres. D’autres, qui comme moi, veulent sortir de cette paralysie, se dégager de cette avalanche de cellules hostiles, ou à défaut, veulent apprendre à vivre dessous.
Créer contre/ à partir du/ autour du cancer est alors une stratégie possible : textes, photos, chorégraphies, vidéos, musique, mais aussi création de nouvelles manières de vivre avec ou malgré la maladie deviennent des façons de creuser, sous cette avalanche, des tunnels et des bouches d’air et de la miner de preuves que la vie continue.

Ce blog rassemble quelques-unes de ces expressions créatives (au sens large). J’y expose mes idées, je recense celles des autres et je me réjouirais de pouvoir présenter les vôtres. (à envoyer à lescellulescreatives@gmail.com avec nom ou pseudo et éventuellement une courte explication)

Afin que les cellules créatives se multiplient plus vite que les cellules cancéreuses!

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*petit nodule sous les doigts de mon homme, orange mortelle dans l’esprit de ma mère.