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Lettre (dansée) À Maman – Letter to Mom

Il y a cinq ans, un mois et quelques jours ma mère est morte, emportée par une tumeur au cerveau. L’automne était sa saison préférée, c’est désormais celle que j’aime le moins. Mais tous les automnes, depuis sa mort, je suis allée dans la forêt -son endroit favori, après son jardin- et j’ai tenté de communiquer avec elle en danse. J’ai filmé certaines de ces « conversations » (ok, c’était plutôt des monologues…) et cette année -cinq ans après l’avoir enterrée- j’inaugure la section « résilence créative » de mon blog à travers cette vidéo… (Le texte est le discours que j’ai écrit pour son enterrement.) Daat hei ass fir dech, Mama ❤

Five years ago, in autumn 2015, my mother died of a brain tumor. Autumn had always been her favorite season – since her death it is the one I like the least. But since her death, I go to the forest – her favorite place with her garden – every autumn, trying to see its beauty through her eyes and to communicate with her through dance. I filmed some of these « conversations » (they’re rather monologues, though) and this year – five years after we buried her- I finally decided to do sth with these fragments. (The text is the speech I gave on her funeral). Who knows, maybe that means I am finally start my mourning process… ?

Astrid, Mahé, Susie et les autres: The difficult race of People of Colour fighting blood cancer.

(In english below)

J’aurais dû relayer la nouvelle il y a des mois : Astrid, jeune mère germano-nigériane, souffrant d’une leucémie aiguë, cherche donneur-se de moelle osseuse de toute urgence.

Aujourd’hui 90 % des patient-es de leucémie trouvent un donneur ou une donneuse compatible. En tout cas, quand iels sont blanc-hes. Car quand on est issu-e d’une minorité ethnique, les choses se compliquent… L’agence américaine du don de moelle osseuse annonce que les Noir-es n’ont que 23% de chances de trouver un-e donneur-se, susceptible de leur sauver la vie. Le média allemand Mitteldeutscher Rundfunk avance que pour les patient-es métis-ses, on « trouve rarement de donneur compatible ». Et d’innombrables articles relayent le sort de patient-es, dont l’attente d’une greffe de moelle osseuse est compliquée par le fait qu’iels soient noir-es ou bien né-es de différents types de métissages… Lire la suite Astrid, Mahé, Susie et les autres: The difficult race of People of Colour fighting blood cancer.

Stop à la « seinsure » sur facebook !/ How a short movie about mastectomy reveals the absurdity of Facebook policies (again).

Une fois n’est pas coutume, je déroge à mon principe de me concentrer, dans mes articles, sur des projets créatifs de personnes touchées par le cancer et de leur proches, pour relayer un coup de gueule qui concernant la « seinsure » sur Facebook. Lire la suite Stop à la « seinsure » sur facebook !/ How a short movie about mastectomy reveals the absurdity of Facebook policies (again).

Un quatrième prix pour « Iridescence »!/4th film prize for « Iridescence »

One year after we shot « Iridescence », the dance clip about cancer and creativity has won four prizes (best dance video  and best music video) and been selected in quite a few festivals. PAMA (Paris Arts and Movie Awards was the first, where I actually could go to the awards ceremony, so I’d like to share this moment with you:)
Q&A at the Paris Arts and Movie Festival (the video is in French but the text is in English). Thank you, Pama Team!

Un an après le tournage du clip de danse « Iridescence » dans lequel je célébrais le pouvoir de la créativité pour faire face au cancer, la vidéo a gagné quatre prix (« best dance video » et « best music video ») et a été sélectionnée à plusieurs festivals.

PAMA (Paris Arts and Movie Awards) était le premier où j’ai pu me rendre à la remise les prix, du coup je ne résiste pas à la tentation de partager ce moment (en l’occurrence les questions-réponses à la fin de la projection) avec vous! Merci à toute l’équipe de PAMA!

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La chimio est finie, sortez vos perruques! // Sarah’s big wig party

J’ai rencontré Sarah dans le métro. Elle avait un violon et pas de cils. « Chouette! » je me suis dit « une musicienne qui a un cancer. Je vais pouvoir l’interviewer pour mon blog. » (Les blogueuses n’ont pas de coeur). J’espérais qu’elle ait composé un concerto pour alto et machine à administrer la chimio ou bien une symphonie pour violonistes ayant des fourmillements dans les doigts. Malheureusement pour moi, elle n’avait rien fait de la sorte (mais vu qu’elle a joué pleins de concerts avec le Quatuor Voce , on lui pardonne). Mais quelques semaines plus tard, elle m’a donné une idée d’article de blog en m’invitant à sa fête de fin de chimiothérapie placée sous l’égide de… la perruque.

Je pensais que c’était peut-être une façon pour elle de faire ses adieux à sa perruque et à tout ce qu’elle représente (le cancer, les nausées, les regards de pitié des autres etc.), mais pas du tout; Sarah a choisi ce sujet « en pensant à (s)es potes qui se tapaient des barres de rire en essayant (s)a prothèse capillaire pendant sa chimio.» Pour aider ses amis à surmonter le fait que dorénavant ils devraient se contenter de caresser sa repousse, elle leur a ordonné de venir à sa fête coiffés de postiches et de perruques. (Rien de mieux pour booster votre empathie qu’un petit cancer.) Lire la suite La chimio est finie, sortez vos perruques! // Sarah’s big wig party

The « S » stands for survivor! En rémission!

Ca y est! je suis officiellement en rémission! (apparemment ça fait quelques mois, mais j’avais oublié de demander la confirmation à mon oncologue). Merci à Elsa, ma coloc adorée, pour son savoir faire en dessin et pour m’avoir dit la première que ma cicatrice n’était pas choquante (à une époque où elle l’était encore).

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The « S » stands for Survivor! (c) Zazelle pour lescellulescreatives.net

I’m officially in remission! Apparently I’ve been since a few months, but I didn’t get it until now! Thank you Elsa, for your drawing talent and for being the first person telling me that my scar wasn’t chocking (when it still was).

 

Can you be nappy when you’re bald? Point de vue afro sur l’alopécie

Plus d’un an après ma mastectomie, j’ai enfin remplacé ma prothèse mammaire provisoire par une prothèse amovible en silicone. Sa forme et sa taille sont parfaites, elle prend la température du corps et on dirait presque un vrai sein, s’il n’y avait pas deux hics majeurs : premièrement elle n’a pas de mamelon –les mamelons, très chers, doivent être achetés à part et ne sont pas remboursés par la sécurité sociale–, deuxièmement elle est couleur « chair »… pour les  femmes blanches. Il y a bien une teinte « foncée », mais elle n’existe pas dans toutes les tailles. Ce n’est pas qu’elles n’étaient pas disponibles, apparemment elles ne sont pas fabriquées dans toutes les tailles !  En plus la teinte « foncée » est une couleur brun clair, qui pourrait vaguement correspondre à des métisses, mais mes tantes congolaises n’y trouveraient pas leur compte. Vous avez dit discrimination ?

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Dessine-moi un téton : Scars and Tattoo Arts.

Apparemment, les cicatrices, ça donne de la personnalité. Mais quand elles remplacent un téton, voire un sein entier, elles donnent surtout le blues. Elles égratignent l’auto-image et on peut déchiffrer dans ces lignes rougeâtres la signature d’un cancer qui continue à narguer, bien après la fin du traitement. «Ne m’oublie pas ! » a-t-il pris le soin de tracer « Regarde ce que je t’ai pris ! »
Alors certaines femmes décident de lui répondre à travers le tatouage. Des ailes, des symboles tribaux, des papillons… Tous disent la même chose : « Tu n’auras pas le dernier mot. Regarde ce que j’ai gagné !». mastectomy tattoo
Aux Etats-Unis, l’organisation P-ink organise des journées de tatouage pour les femmes (et les hommes ?) ayant subi une tumorectomie ou une mastectomie. Il suffit de voir les femmes d’un certain âge se faire tatouer de la fausse dentelle glam’rock (voir vidéo ci-dessous) pour s’en assurer : oui, les cicatrices donnent bien de la personnalité.

They say scars give you personality. That might be true, but if they’re on your breast or if they’re actually replacing your breast, there’s a big chance they also give you the blues. Reconstruction doesn’t always help, as the reconstruction of the nipple is often impossible. (Pictures of reconstructed nipple-less breasts always make me think of Barbie dolls…). Not only can breast surgery scars make you feel less feminine, these deep lines are also perceived as a hand-written message from cancer: “Don’t forget me. Look what I took from to you”.

mastectomy tattooo beautiful
That’s why some women decide to respond through tattoo arts: wings, flowers, or tribal symbols, all saying the same: “Know what? I also gained something.” The organization P.ink regularly organizes tattoo days for women (and men?) who had mastectomy. Watching women older than my mother having a breast tattoo (see video above) I end up being convinced: yes, scars do indeed give you personality.

Watch Amy Black (founder of P.ink) talk about how tattoo arts can heal.

bienvenue dans les cellules créatives

2014/2015 : entrée fracassante du cancer dans ma vie. Avalanche de cellules malignes emportant, en un peu plus d’un an, ma mère, mon neveu et mon sein. Enterrant vivants ceux qui sont restés. Famille, amis et cellules saines étouffés par la présence du cancer devenue palpable*.

Quand les cellules cancéreuses ne se multiplient pas dans mon/ton/son corps, elles colonisent l’esprit en appelant leurs spectres en renfort. Echappé aux simples statistiques pour se nicher au cœur de ma vie quotidienne, le cancer m’a fait prendre conscience que « ça n’arrive pas qu’aux autres ». Prise de conscience dégrisante qui ouvre une brèche à la possibilité d’autres malheurs. Prise de conscience menaçante qui transforme chaque bobo en possible métastase, chaque égarement en un hypothétique glioblastome, chaque coup de téléphone en une potentielle annonce funeste. Prise de conscience paralysante qui pétrifie à coup de « what for ? ».

Mais également prise de conscience que ça arrive aussi aux autres. D’autres, qui comme moi, veulent sortir de cette paralysie, se dégager de cette avalanche de cellules hostiles, ou à défaut, veulent apprendre à vivre dessous.
Créer contre/ à partir du/ autour du cancer est alors une stratégie possible : textes, photos, chorégraphies, vidéos, musique, mais aussi création de nouvelles manières de vivre avec ou malgré la maladie deviennent des façons de creuser, sous cette avalanche, des tunnels et des bouches d’air et de la miner de preuves que la vie continue.

Ce blog rassemble quelques-unes de ces expressions créatives (au sens large). J’y expose mes idées, je recense celles des autres et je me réjouirais de pouvoir présenter les vôtres. (à envoyer à lescellulescreatives@gmail.com avec nom ou pseudo et éventuellement une courte explication)

Afin que les cellules créatives se multiplient plus vite que les cellules cancéreuses!

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*petit nodule sous les doigts de mon homme, orange mortelle dans l’esprit de ma mère.