Astrid, Mahé, Susie et les autres: The difficult race of People of Colour fighting blood cancer.

(In english below)

J’aurais dû relayer la nouvelle il y a des mois : Astrid, jeune mère germano-nigériane, souffrant d’une leucémie aiguë, cherche donneur-se de moelle osseuse de toute urgence.

Aujourd’hui 90 % des patient-es de leucémie trouvent un donneur ou une donneuse compatible. En tout cas, quand iels sont blanc-hes. Car quand on est issu-e d’une minorité ethnique, les choses se compliquent… L’agence américaine du don de moelle osseuse annonce que les Noir-es n’ont que 23% de chances de trouver un-e donneur-se, susceptible de leur sauver la vie. Le média allemand Mitteldeutscher Rundfunk avance que pour les patient-es métis-ses, on « trouve rarement de donneur compatible ». Et d’innombrables articles relayent le sort de patient-es, dont l’attente d’une greffe de moelle osseuse est compliquée par le fait qu’iels soient noir-es ou bien né-es de différents types de métissages…

Non, pour une fois, il ne s’agit pas de l’une des nombreuses manifestations de racisme institutionnalisé* ; la faute est à la génétique et à la sous-représentation de personnes non-blanches dans les registres de donneurs potentiels.

Car, contrairement au don de sang, le don de moelle osseuse est bien sensible à des facteurs ethniques. Astrid, de mère allemande et de père nigérian, cherche donc un-e donneur-se métis-se de parents d’Europe et d’Afrique de l’Ouest – idéalement Igbo.

help-astrid
(c) help-astrid.com

Si vous êtes comme moi – c’est-à-dire nulle en biologie et rêvant naïvement de l’avènement d’une ère post-raciale, cette recherche racialement ciblée peut peut-être vous désarçonner : je fais partie des personnes qui expliquent à qui veut bien l’entendre (et même aux nombreuses personnes qui ne veulent pas l’entendre, mais qui ne le savent pas – si, si, il en reste) que biologiquement les races n’existent pas, j’ai religieusement écouté le le podcast de Jade Almeida sur l’absurdité (et les dangers) des tests ADN censés renseigner sur les « origines » des personnes, et j’ai soupiré d’un air entendu en apprenant que dans les années 1940 aux États-Unis, même le don du sang était ségrégé.
Un appel racialement ciblé n’allait-il alors pas diffuser la fausse idée d’une existence de races biologiques ? L’info selon laquelle plus une personnes est métissée moins elle a de chances de trouver un-e donneur-se compatible n’allait-elle pas nourrir les théories aussi absurdes que dangereuses, selon laquelle le métissage serait contre-nature ou mauvais pour l’enfant ?

Devant ce danger potentiel, j’ai laissé traîner la diffusion de l’appel d’Astrid… Jusqu’à ce que récemment je découvre l’annonce de la mort d’une autre Astrid, elle aussi k-fighteuse et afro-germanique. J’ai soudain réalisé qu’Astrid G., – celle qui peut encore être sauvée et qui doit l’être-, n’avait pas le temps d’attendre le moment où le racisme ne serait plus qu’un lointain souvenir. J’ai réalisé que mon plan (inconscient) d’attendre l’époque à laquelle son appel ne pourrait plus être récupéré par des racistes vintages, version 19esiècle, privait peut-être Astrid de la possibilité de trouver la personne qui lui permettra de voir ses deux fils grandir, et que ses deux fils auraient alors, comme moi, la boule au ventre à l’approche de chaque fête des mères, de chaque Noël et de chaque anniversaire passés sans leur mère.

Donc, voici l’appel : Astrid, k-fighteuse germano-nigériane, cherche donneur-se de moelle osseuse métis-se afro-caucasienne de toute urgence !

  • Donc si tu es métis-se afro-européen, cet appel est pour toi : fais-toi répertorier dans la base de donnée des volontaires au don de moelle osseuse! Parce que peut-être que c’est toi, qui va pouvoir sauver la vie d’Astrid. Ou bien celle de Pauline, celle d’Ana, ou bien de l’une des nombreuses personnes métisses afropéennes dont la vie ne tient qu’à un fil.
  • Si tu es issu-e d’un autre métissage, cet appel est pour toi. Seuls 3 %des donneur-ses potentiel-les répertorié-es sont métis-ses. À nous de changer ça !
  • Si t’es Noir-e, cet appel est pour toi ! Vu la grande diversité des antigènes des leucocytes humains (une molécule bizarre, don’t ask me) au sein des communautés noires, il est beaucoup plus compliqué de trouver un jumeau génétique à un-e patient-e noir-e qu’à un-e patient-e d’un autre groupe. Il est donc d’autant plus important que la base de données compte le plus de Noir-es possibles.
  • Si t’es Maghrébin-e, Asiate ou autre personne non-blanche : cet appel est pour toi ! Le registre des volontaires au don est très majoritairement blanc and we need diverse stem cell donors !
  • Si tu es juif-ve ashkénaze, cet appel est pour toi ! Apparemment, les antigènes des leucocytes humains des personnes d’origine juive ashkénaze sont un peu les antigènes des leucocytes humains des personnes d’origine juive ashkénaze sont un peu différents de ceux d’autres personnes blanches, ce qui complique la recherche d’un-e donneur-se compatible.
  • Si t’es Blanc-hes : oui, cet appel est également pour toi ! Car même si 90% des personnes blanches trouvent un-e donneur-se compatible, cela n’équivaut pas à 90% de chances de guérison. Et puis, peut-être que tu es le jumeau compatible de l’un de 10% restant !
  • Si, comme moi, t’as eu un cancer : cet appel n’est pas pour toi, vu que tu n’es pas éligible comme donneur-se potentiel-le, mais tu peux faire tourner l’appel d’Astrid.

On a besoin de plus de diversité dans la littérature, dans les médias… et dans les registres des donneurs de moelle osseuse. Alors, s’il te plaît, enregistre-toi! Parce que, pour une fois, qu’on a le pouvoir de remédier à une injustice raciale, il faut le faire !

PS : L’enregistrement au registre des volontaires est facile : il suffit de faire une prise de sang et d’attendre qu’un jour on vous contacte (peut-être) pour vous dire que vous pouvez sauver une vie.

PPS : Le don de moelle osseuse est indolore. La plupart du temps il se fait à travers un don de sang. Parfois il se fait par prélèvement dans le bassin sous anesthésie générale.

PPPS : Pour les futurs parents : vous pouvez également donner le sang du cordon ombilical de votre nouveau-né.

PPPPS: Please, get registered!:)

http://www.help-astrid.com
http://www.dondemoelleosseuse.fr

*(Les raisons de cette sous-représentation de personnes non-blanches au sein des registres, elles, pourraient cependant bien être mises en lien avec le racisme institutionnel. À creuser.)

WE NEED DIVERSE STEM CELL DONORS (in english)

I should have shared this call months ago: Astrid, a young German-Nigerian mother, who suffers a severe form of leukaemia needs a cell donor.

Today 90% of leukaemia patients end up finding a cell donor. (Which unfortunately doesn’t mean 90% get cured…). So, why hasn’t Astrid found one yet? Well, because Astrid is mixed-raced and those numbers only apply to white patients. The American National Bone Marrow Donor Program claims that black people only have a 23% chance to find a suitable donor. The German media Deutscher Rundfunk explains the chances of finding a donor for mixed-raced people are “very rare”, and many articles share the faith of leukaemia patients whose struggle to find a donor is being hampered because they’re black or mixed-raced.

And before you ask: No, this is not because of systemic racism (for once): this is the fault of genetics and of the underrepresentation of non-white people in the lists of potential donors. (Ok, the reason of this underrepresentation might be linked to systematic racism, so forget what I said!)

Screenshot 2019-08-13 18.00.36.png
(c)Bethematch.org

Unlike blood transfusion, blood stem cell transplantation, is sensitive to ethnic markers. Thus, Astrid G., a German-Nigerian leukaemia patient, needs a mixed-raced donor, whose parents come from Europe and West Africa, ideally from the Igbo group.

If you are American, this racially targeted search probably doesn’t seem unusual to you, but if, like me, you have spent most of your life in continental Europe, especially in France where “race” is an “r-word”-that-must-not-be-spoken (and, if like me, you have no clue of biology), this importance of race and ethnicity might come as a surprise. I’m one of these people explaining over and over that, biologically, race doesn’t exist (you won’t believe how many people don’t know this), and that there can be more genetic differences between two Black people than between a Black and a White person. And even if I knew that the fact that there are certain ethnic markers doesn’t validate the existence of biological races, I was afraid that spreading Astrid’s call would lead to the false assumption that race did exist biologically or that it would nourish absurd theories that claim interracial relationships were against nature or bad for the kids. (Ok, now I think about it, I might have misestimate my readers…:-S) So, I parked Astrid’s call in a little corner of my head, waiting to find the right words, waiting for a soon-to-come (haha) post-racial era, where me spreading this call wouldn’t give vintage racists a single chance to revive their 19thcentury theories. I sat on it… Until I was recently informed of the death of another Astrid, who had also been fighting cancer and who was also Afro-German. That’s when I realized that Astrid G., the one that can still be saved (and who has to be!), didn’t have the time to wait for that era to come and that by playing race-blind French girl, I might deprive her of a chance to find a suitable donor, who would allow her to see her two sons grow up.

So, here it is:

Astrid has to find a mixed-raced (West)African-Caucasian donor, like…now!

  • If you’re mixed-raced Black-Caucasian, this call is for you. Please join the stem cell register, because maybe you are the one who can save Astrid’s or other mixed-raced patient’s lives.
  • If you’re mixed-raced of any other group, this call is for you. Only 3 % of the donors worldwide are mixed-raced. That means that mixed-raced people all over the world have almost no chance to find a suitable donor.
  • If you are Black, this call is for you. As there’s an important diversity of human leukocyte antigen (a strange molecule, don’t ask me), it is much more difficult for Black people to find their genetic twin, than for other groups. So, the more Black people register, the more Black people fighting blood illnesses will be cured.
  • If you’re Latinx, Asian, Native American, Arab or any other non-white group, this call is for you. Right now, the stem cell register is mainly white, and we need diverse cell donors!
  • If you’re Ashkenazi Jewish, this call is for you! Turns out that your ethnic markers aren’t exactly the same than the ones of other white people, and that this makes it harder to find a donor.
  • If you’re white, yes this call is also for you! Because even if 90% of White people find a donor, unfortunately that doesn’t mean 90 % get cured. And you might be the genetical twin of one of the 10% that are left without a donor.
  • If you had cancer, like me, this call is not for you, as you won’t be eligible as a donor, but you can spread Astrid’s call.

We need diverse books, we need diverse media, we need diverse teachers AND we need diverse stem cell donors. So, please get registered. For once, we have the power to enforce a little bit more racial equality, so let’s take it.

PS: Giving stem cells doesn’t hurt. Usually the cells are taken by blood donation. In some cases, they might take bone marrow from your hipbone, but you’ll be sleeping like a baby. Speaking on which…:

PPS: Future parents, you can also donate your baby’s umbilical cord.

PPS: Get registered!:)
http://www.help-astrid.com
http://www.dkms.de (Germany)
join.bethematch.org (USA)
http://www.dkms.org.uk (UK)
https://transplant.goeg.at/spenderzentren (Austria)
http://www.bonemarrownigeria.org (Nigeria)

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