Lettre ouverte à M.J., et à toutes celles qui refusent la chimio par amour pour leurs cheveux/ Open letter to M.J. and to all those, who love their hair so much that they refuse chemo.

Chère M.J.,

Cette lettre n’est pas une apologie de la chimiothérapie. Loin de là : pendant ma chimio, j’ai été malade pendant les trois premiers mois, j’ai perdu dix kilos (repris entretemps) et en plus le cathéter -mal posé- a failli me tuer. Si tu as décidé de refuser la chimio par conviction qu’il existe d’autres méthodes plus efficaces, tu peux arrêter la lecture ici. Si, en revanche, tu la refuses par peur -celle qu’on a toutes : celle de perdre nos cheveux-, cette lettre est pour toi.

Je ne fais pas partie de celles qui, depuis toujours, voulaient se raser le crâne par curiosité, sans jamais avoir osé le faire. Je n’avais pas envie de me tondre pour « découvrir la forme de ma tête » ; j’avais porté des tresses collées pendant assez longtemps pour savoir que mon crâne était rond, merci. Et, non, je n’avais pas non plus envie de ressembler à Skin, la chanteuse de Skunk Anansie, parce que – désolée- je la trouve plutôt moche. Alors, n’en déplaise à personne, je ne voyais pas trop en quelle mesure perdre mes cheveux allait être une «  expérience intéressante ». Lire la suite Lettre ouverte à M.J., et à toutes celles qui refusent la chimio par amour pour leurs cheveux/ Open letter to M.J. and to all those, who love their hair so much that they refuse chemo.

The « S » stands for survivor! En rémission!

Ca y est! je suis officiellement en rémission! (apparemment ça fait quelques mois, mais j’avais oublié de demander la confirmation à mon oncologue). Merci à Elsa, ma coloc adorée, pour son savoir faire en dessin et pour m’avoir dit la première que ma cicatrice n’était pas choquante (à une époque où elle l’était encore).

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The « S » stands for Survivor! (c) Zazelle pour lescellulescreatives.net

I’m officially in remission! Apparently I’ve been since a few months, but I didn’t get it until now! Thank you Elsa, for your drawing talent and for being the first person telling me that my scar wasn’t chocking (when it still was).

 

Depuis qu’ils ne ressemblent plus à rien, ils ont décidé de ne ressembler à personne! Today they’ll be different!

what if chemo was the perfect time for a change of style?;)

thank you eileen for the link:)

Ps: évidemment, ce n’est pas parce qu’on n’a plus de cheveux, qu’on ne ressemble à rien! J’avais prévu ce jeu de mots pour un article me concernant et n’engageant donc que ma petite personne, mais vu que entretemps j’ai de nouveau des cheveux (et des cils et des sourcils -oui,oui) et que j’espère les garder, je l’utilise ici. Donc, pour éviter tout malentendu, voici un message aux participants de l’expérience: vous êtes beaux! (avec et sans déguisement)

Can you be nappy when you’re bald? Point de vue afro sur l’alopécie

Plus d’un an après ma mastectomie, j’ai enfin remplacé ma prothèse mammaire provisoire par une prothèse amovible en silicone. Sa forme et sa taille sont parfaites, elle prend la température du corps et on dirait presque un vrai sein, s’il n’y avait pas deux hics majeurs : premièrement elle n’a pas de mamelon –les mamelons, très chers, doivent être achetés à part et ne sont pas remboursés par la sécurité sociale–, deuxièmement elle est couleur « chair »… pour les  femmes blanches. Il y a bien une teinte « foncée », mais elle n’existe pas dans toutes les tailles. Ce n’est pas qu’elles n’étaient pas disponibles, apparemment elles ne sont pas fabriquées dans toutes les tailles !  En plus la teinte « foncée » est une couleur brun clair, qui pourrait vaguement correspondre à des métisses, mais mes tantes congolaises n’y trouveraient pas leur compte. Vous avez dit discrimination ?

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Cou-Rage. Une designer met des mots sur ses blessures.

The doctors recently discovered that the many little strokes that I had during my treatment were caused by a medical error. At first, I was relieved, then, -when I realized I was lucky that the medical error didn’t kill or handicapped me-, I felt utterly grateful. Of course, I was a little bit upset too (I spent nearly 50 days in the hospital over the last ten months, I had to eat horrible hospital food, I still have attention problems, I missed my mom’s last birthday and a workshop with Desmond Richardson (!) because of a f*** medical error!!), but I tried to ignore that unpleasant feeling – in the end, all is well that ends well, and, who can claim he has never made an error?

But that was before I had seen Trix Barmettlers poster. The poster shows a woman’s torso with a mastectomy scar. It is covered by three  letters, that either form the word “Mut” (courage) or the word « Wut » (anger) depending on how you read it.

(c) Trix Barmettler
« Mutwut. A designer loses her objectivity. »

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Tout est dans la tête. Ou plutôt, dessus./ How (fake) head tattoos sometimes help to draw yourself up.

In olden days African hairstyles worked as indicators for a person’s rank, age class, ethnic group or marital status. When I still had hair, I had my very own hair semiology: one hairstyle = one role.

Afro:                               Angela Davis: free, rebel and disalienated
French pleat:               the businesswoman –determined and successful
Ballerina bun:             the classical dancer: romantic and dreamy
Ponytail:                       the jogger – active, but easygoing
Braids:                           the Congolese – back to the roots
Updo:                             the 50’s jazz singer –elegant and feminine
High front bun:          the teacher – having a natural authority (or at least I hope so. I wore it to impress my students…)

I didn’t care that I had never jogged in my life, the simple fact of wearing a ponytail in the morning made me feel more energetic and gave me the illusion that I potentially could be the next marathon winner. But chemo suddenly ended this “autosuggestion-by-hairstyles”-method. Being bold, I can only play one single role: the one of the cancer patient: sick and weak. (well, and the one of the neo-nazi, but I don’t think my skin tone would fit…)

But that was before I discovered that eyeliners work pretty well on bald heads. Now, every time I go out in the evening, I draw flowers or abstract figures on my head. Not only are they beautiful, they also hide the fact that my hair-loss is due to chemo!

(c)lescellulescreatives.net

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Marre de déchanter ? et bien chantez maintenant ! The Parisian « Ligue contre le cancer » has its own choir now.

Quand j’ai appelé la Ligue contre le cancer pour demander si je pouvais passer pour faire un article sur leur nouvelle chorale, la réponse a été claire « Si vous passez, vous chantez. » Consigne ? Non, plutôt un pressentiment.

Depuis janvier 2016, une vingtaine de personnes se rassemblent chaque mardi dans les locaux de la Ligue contre le cancer de Paris pour chanter sous la direction d’Anaël Ben Soussan. Certaines n’ont jamais chanté, d’autres chantent régulièrement, ou ont chanté il y a longtemps dans des chœurs, à l’église, et même dans des comédies musicales et des groupes de rock. Toutes se soignent d’un cancer ou sont en rémission. Elles viennent parce qu’elles aiment le chant ou parce qu’elles veulent l’apprendre, mais aussi pour rompre l’isolement, pour retrouver des sensations fortes qui leur manquent depuis que le traitement les a obligées d’arrêter le sport, ou juste pour atténuer des problèmes pulmonaires ou muscler leurs cordes vocales. Les motivations des participants –ou plutôt des participantes, vu qu’on attend toujours des hommes pour faire les voix des basses –sont aussi diverses que les bienfaits du chant. « On en avait marre de déchanter, alors maintenant on chante » résume une participante. Une approche partagée par Anaël Ben Soussan, la chef de chœur, qui veille à faire de la chorale un lieu où l’on  « se connecte dans la joie » : ambiance familiale (pour se connecter aux autres), exercices de respiration et de détente du corps (pour se connecter à soi)  et un répertoire varié -gospel, chanson française, classique…- composé  principalement de morceaux « qui réveillent de bonnes énergies ». Lire la suite Marre de déchanter ? et bien chantez maintenant ! The Parisian « Ligue contre le cancer » has its own choir now.

Hospitalisée sous une bonne étoile/ Star wars: how to fight the loneliness of hospital nights.

I hate hospital nights. Not only because of the constant noise of the machines, the nurses who turn on the lights every two hours to check if you’re still alive, or the room neighbor that wakes you up ten times a night to go to the toilet (either because she calls the nurses to accompany her, or because she tries to go by her own and ends up falling on your bed). I hate hospital nights because they’re lonely nights. It’s not the loneliness of a night in a single-bed hotel room, nor is it the loneliness procured by an empty pillow in a double bed. The loneliness of hospital nights is the one I used to feel as a child when I slept over at a friend’s place. The deep feeling of having been abandoned when the mother of my friend kissed me goodnight, making me remember my mum was far away.
As nights at the hospital trigger childhood fears, my boyfriend decided to fight my loneliness with methods for children. During my last hospital stay, he put dozens of glow-in-the-dark stars over my hospital bed, while I was in the scanner. I had to sleep with my glasses on so I could see them, but it helped. And it was romantic. Actually I think he’s the only one that can make hospital nights romantic. Yes, my man hung the moon and the stars…

étoiles et lune phosphorescentes

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Dessine-moi un téton : Scars and Tattoo Arts.

Apparemment, les cicatrices, ça donne de la personnalité. Mais quand elles remplacent un téton, voire un sein entier, elles donnent surtout le blues. Elles égratignent l’auto-image et on peut déchiffrer dans ces lignes rougeâtres la signature d’un cancer qui continue à narguer, bien après la fin du traitement. «Ne m’oublie pas ! » a-t-il pris le soin de tracer « Regarde ce que je t’ai pris ! »
Alors certaines femmes décident de lui répondre à travers le tatouage. Des ailes, des symboles tribaux, des papillons… Tous disent la même chose : « Tu n’auras pas le dernier mot. Regarde ce que j’ai gagné !». mastectomy tattoo
Aux Etats-Unis, l’organisation P-ink organise des journées de tatouage pour les femmes (et les hommes ?) ayant subi une tumorectomie ou une mastectomie. Il suffit de voir les femmes d’un certain âge se faire tatouer de la fausse dentelle glam’rock (voir vidéo ci-dessous) pour s’en assurer : oui, les cicatrices donnent bien de la personnalité.

They say scars give you personality. That might be true, but if they’re on your breast or if they’re actually replacing your breast, there’s a big chance they also give you the blues. Reconstruction doesn’t always help, as the reconstruction of the nipple is often impossible. (Pictures of reconstructed nipple-less breasts always make me think of Barbie dolls…). Not only can breast surgery scars make you feel less feminine, these deep lines are also perceived as a hand-written message from cancer: “Don’t forget me. Look what I took from to you”.

mastectomy tattooo beautiful
That’s why some women decide to respond through tattoo arts: wings, flowers, or tribal symbols, all saying the same: “Know what? I also gained something.” The organization P.ink regularly organizes tattoo days for women (and men?) who had mastectomy. Watching women older than my mother having a breast tattoo (see video above) I end up being convinced: yes, scars do indeed give you personality.

Watch Amy Black (founder of P.ink) talk about how tattoo arts can heal.