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Marre de déchanter ? et bien chantez maintenant ! The Parisian « Ligue contre le cancer » has its own choir now.

Quand j’ai appelé la Ligue contre le cancer pour demander si je pouvais passer pour faire un article sur leur nouvelle chorale, la réponse a été claire « Si vous passez, vous chantez. » Consigne ? Non, plutôt un pressentiment.

Depuis janvier 2016, une vingtaine de personnes se rassemblent chaque mardi dans les locaux de la Ligue contre le cancer de Paris pour chanter sous la direction d’Anaël Ben Soussan. Certaines n’ont jamais chanté, d’autres chantent régulièrement, ou ont chanté il y a longtemps dans des chœurs, à l’église, et même dans des comédies musicales et des groupes de rock. Toutes se soignent d’un cancer ou sont en rémission. Elles viennent parce qu’elles aiment le chant ou parce qu’elles veulent l’apprendre, mais aussi pour rompre l’isolement, pour retrouver des sensations fortes qui leur manquent depuis que le traitement les a obligées d’arrêter le sport, ou juste pour atténuer des problèmes pulmonaires ou muscler leurs cordes vocales. Les motivations des participants –ou plutôt des participantes, vu qu’on attend toujours des hommes pour faire les voix des basses –sont aussi diverses que les bienfaits du chant. « On en avait marre de déchanter, alors maintenant on chante » résume une participante. Une approche partagée par Anaël Ben Soussan, la chef de chœur, qui veille à faire de la chorale un lieu où l’on  « se connecte dans la joie » : ambiance familiale (pour se connecter aux autres), exercices de respiration et de détente du corps (pour se connecter à soi)  et un répertoire varié -gospel, chanson française, classique…- composé  principalement de morceaux « qui réveillent de bonnes énergies ».

En guise de pré-échauffement, les répétitions hebdomadaires commencent par un quart d’heure d’échange et de papotage autour de café et de biscuits : « Ҫa crée des liens » explique Amélie. Il ne s’agit pas seulement d’échanger les bonnes adresses, mais aussi de se retrouver avec des gens qui partagent les mêmes expériences. « On n’a pas à jouer un rôle ; quand on est fatiguée, on est fatiguée, tout le monde comprend » explique Z.  « Tout le monde » ce ne sont pas seulement les autres participants, c’est aussi la chef de chœur : alors que dans sa chorale professionnelle, Orphea Voce, Anaël Ben Soussan prépare ses chanteurs « pour le résultat [du concert]», ce qui compte dans la chorale de la Ligue c’est surtout « le processus ». Chacun vient quand il veut et fait ce qu’il peut. Trop fatiguée pour aller répéter  aujourd’hui ? Pas d’inquiétude, on est quasiment sûre qu’à la prochaine séance on apprendra une nouvelle chanson, histoire que celles qui ont été absentes puissent participer. Impossible de lever le bras gauche pendant l’étirement ? Pas de souci, on peut étirer deux fois le côté droit. Difficile de rester en position debout pendant longtemps ? Pas grave, on est libre de chanter en position assise – mais attention : les deux jambes bien ancrées dans le sol pour solliciter les bons muscles! Car si la chorale sert surtout à « se faire du bien », elle n’est pas une simple thérapie d’occupation pour autant. C’est là une des forces d’Anaël Ben Soussan : prendre en compte l’état de santé des chanteurs, sans les réduire à celui-ci. « Anaël est professionnelle » constate une habituée des chorales « elle nous apprend vraiment à chanter ». Et ça fait du bien. Non seulement, parce que avec un peu de technique, chanter devient encore plus libérateur, mais aussi parce que, quand on a (comme moi) l’impression que le traitement nous empêche d’avancer dans la vie, progresser est source de bien-être. Alors, en attendant des lendemains qui chantent, on chante nous-mêmes –et ce de mieux en mieux.

When I first called the “Ligue contre le cancer”, a French cancer relief foundation, to ask if I could come by and do an article about their choir for cancer patients, the answer was clear. “You are welcome, but you’ll have to sing”.  I thought that might be a rule, or even a warning, but as soon as the rehearsal began I knew it was a presentiment: it’s actually impossible for me not to sing when twenty-five people sing “Swing low”.

Since January, cancer patients and ex-patients meet in the South of Paris every week to sing under the conduction of Anaël Ben Soussan, a lyrical singer and professional choirmaster. Only one person came to the first rehearsal, three months ago. Last Tuesday, we were twenty-five gathering in a little room of the “Ligue contre le cancer” building. The singers come because they love to sing or because they want to learn to, but they also have individual reasons to be part of the choir: some come to do something fun with people living the same experience than themselves, some come to escape the isolation and have a regular activity other than going to the hospital, and others sing to prevent pulmonary problems or build up their vocal chords damaged by cancer or the treatment.  For Anaël Ben Soussan, the conductor, the choir is a way to “connect in joy”. And indeed, during the 75minutes rehearsal, we connected with ourselves –through the breathing and body exercises – and with each other – through singing together and, especially, through the 15 minutes coffee break every rehearsal starts with. Starting rehearsals with a break is not the only point that makes the “Ligue contre le cancer”-choir special. Anaël, the conductor, adapts the rehearsal to the physical conditions of singers undergoing treatment: there’s no regular presence required, everyone comes whenever (s)he can, Anaël adapts the warm-up exercises for those who can’t move easily and she chooses a repertory that “liberates positive energies”.

But even if the main objective is to feel well through singing together, the choir is much more than occupational therapy. “Anael is a professional, she really teaches us to sing” explains one of the participants. She takes into account the physical limitations of the singers, but she doesn’t consider them as barriers for becoming a better singer. That’s an important point: for me, who feels that my life is “stuck” since the beginning of the treatment, the simple fact of learning something new or improving in something is a source of bliss. So the person on the phone telling me I’d have to sing was right: I sang during the rehearsal, and I sang at home, and I’ll probably go back next Tuesday to sing again.

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Pour plus d’informations sur la chorale de la Ligue, cliquez ici ou appelez le 01 45 00 00 17

Hospitalisée sous une bonne étoile/ Star wars: how to fight the loneliness of hospital nights.

I hate hospital nights. Not only because of the constant noise of the machines, the nurses who turn on the lights every two hours to check if you’re still alive, or the room neighbor that wakes you up ten times a night to go to the toilet (either because she calls the nurses to accompany her, or because she tries to go by her own and ends up falling on your bed). I hate hospital nights because they’re lonely nights. It’s not the loneliness of a night in a single-bed hotel room, nor is it the loneliness procured by an empty pillow in a double bed. The loneliness of hospital nights is the one I used to feel as a child when I slept over at a friend’s place. The deep feeling of having been abandoned when the mother of my friend kissed me goodnight, making me remember my mum was far away.
As nights at the hospital trigger childhood fears, my boyfriend decided to fight my loneliness with methods for children. During my last hospital stay, he put dozens of glow-in-the-dark stars over my hospital bed, while I was in the scanner. I had to sleep with my glasses on so I could see them, but it helped. And it was romantic. Actually I think he’s the only one that can make hospital nights romantic. Yes, my man hung the moon and the stars…

étoiles et lune phosphorescentes

Je déteste les nuits à l’hôpital. Non pas à cause du bruit incessant des machines, ou des visites des infirmières toutes les deux heures, ni même à cause de la voisine aux problèmes de vessie, qui vous réveille dix fois par nuit en allant aux toilettes (soit parce qu’elle appelle l’infirmière pour l’accompagner, soit parce qu’elle essaye d’y aller seule et finit par s’étaler sur votre lit.) Tout cela rend les nuits à l’hôpital désagréables, mais ne suffit pas à me nouer la gorge quand j’enfile mon pyjama d’hôpital (Oui, j’ai un pyjama d’hôpital. C’est celui qui n’est pas troué). Si je déteste les nuits à l’hôpital, c’est parce qu’elles sont porteuses de solitude. Une solitude particulière qui ne s’apparente ni à celle des nuits dans une chambre d’hôtel pour une personne, ni à celle que procure un oreiller vide dans un lit double. La solitude des nuits à l’hôpital ressemble à celle que je ressentais, enfant, quand je dormais chez des copines. La profonde sensation d’abandon qui m’étranglait quand la mère de ma copine -et non la mienne- me serrait dans ses bras pour me dire bonne nuit. Celle qui s’abattait sur moi quand –une fois les rigolades et chuchotements taris- je réalisais que j’allais devoir passer toute une nuit dans cette maison pleine d’odeurs et de bruits inhabituels.Les nuits à l’hôpital me donnent envie d’appeler à la maison pour qu’on vienne me chercher.
Alors c’est peut-être parce que les nuits à l’hôpital réveillent en moi une solitude enfantine que, lors de ma dernière hospitalisation, mon copain a eu l’idée d’y remédier avec une méthode pour les petits. Il a profité de mon passage au scanner pour coller des dizaines d’étoiles phosphorescentes au-dessus de mon lit d’hôpital. Ca m’a obligé de dormir avec mes lunettes, mais c’était rassurant. Et romantique. Oui, même quand il est loin, mon homme réussit à me mettre des étoiles plein les yeux.

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Dessine-moi un téton : Scars and Tattoo Arts.

Apparemment, les cicatrices, ça donne de la personnalité. Mais quand elles remplacent un téton, voire un sein entier, elles donnent surtout le blues. Elles égratignent l’auto-image et on peut déchiffrer dans ces lignes rougeâtres la signature d’un cancer qui continue à narguer, bien après la fin du traitement. «Ne m’oublie pas ! » a-t-il pris le soin de tracer « Regarde ce que je t’ai pris ! »
Alors certaines femmes décident de lui répondre à travers le tatouage. Des ailes, des symboles tribaux, des papillons… Tous disent la même chose : « Tu n’auras pas le dernier mot. Regarde ce que j’ai gagné !». mastectomy tattoo
Aux Etats-Unis, l’organisation P-ink organise des journées de tatouage pour les femmes (et les hommes ?) ayant subi une tumorectomie ou une mastectomie. Il suffit de voir les femmes d’un certain âge se faire tatouer de la fausse dentelle glam’rock (voir vidéo ci-dessous) pour s’en assurer : oui, les cicatrices donnent bien de la personnalité.

They say scars give you personality. That might be true, but if they’re on your breast or if they’re actually replacing your breast, there’s a big chance they also give you the blues. Reconstruction doesn’t always help, as the reconstruction of the nipple is often impossible. (Pictures of reconstructed nipple-less breasts always make me think of Barbie dolls…). Not only can breast surgery scars make you feel less feminine, these deep lines are also perceived as a hand-written message from cancer: “Don’t forget me. Look what I took from to you”.

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That’s why some women decide to respond through tattoo arts: wings, flowers, or tribal symbols, all saying the same: “Know what? I also gained something.” The organization P.ink regularly organizes tattoo days for women (and men?) who had mastectomy. Watching women older than my mother having a breast tattoo (see video above) I end up being convinced: yes, scars do indeed give you personality.

Watch Amy Black (founder of P.ink) talk about how tattoo arts can heal.

« A man is a man when he fights with his soul ». Andreas Miranda défie le cancer, ses cordes de guitare nouées en lasso.

Andreas Miranda est musicien et animateur d’ateliers musicaux pour enfants. Quand il a commencé à perdre du poids et qu’un nodule est apparu sous son cou, il ne s’est pas inquiété outre mesure. C’est son entourage qui l’a poussé à aller chez le médecin. C’est également son entourage, notamment ses amis musiciens, qui l’ont aidé à faire du verdict – lymphome de Hodgkin – le point de départ d’une aventure musicale.

A l’annonce du cancer, Andreas a dû annuler l’enregistrement d’un E.P avec son groupe Azana ainsi que les concerts prévus. Mais le cancer n’a pas réussi à chasser la musique de son quotidien pour autant. Pendant les trois premiers mois de chimiothérapie, il a écrit et composé une série de chansons, inspirées de son combat. Des chansons qui traitent « des peurs, mais aussi des espoirs qui naissent quand on est face au cancer ». Ces morceaux portent des titres tels que « El Paso », « Aguirre » ou « Sorcerers of Fatal Laughter » et reflètent l’univers des films western dans lequel Andreas a trouvé refuge pendant la maladie. « Dès le début [de la thérapie] j’avais l’impression d’avoir été lâché dans un dangereux désert où il fallait que je reste calme et alerte comme un cowboy » explique-t-il. (voir interview ci-dessous) A l’horizon de ce désert, se dessinent, aujourd’hui, les contours d’un nouveau projet : l’enregistrement de l’album « Beyond the Breath of Grace » – bande-son de son combat rassemblant les morceaux écrits pendant son traitement. Et si sa musique a été pour lui un rempart, elle va maintenant servir à venir en aide à d’autres patients : tous les bénéfices de l’album seront reversés à des associations d’aide aux personnes atteintes de cancer. C’est aussi ça, être un cowboy !
Pour ceux et celles qui veulent soutenir Andreas, vous pouvez sortir vos bourses et participer à la collecte de fonds la collecte de fonds pour l’enregistrement de l’album !

Andreas Miranda is a Belgian musician living and playing in Berlin. The twenty-seven year old Sitar-player was about to record an E.P with his band Azana, when he was diagnosed with Hodgkin’s Lymphoma stage 2B in September 2015. Cancer forced him to call off the recording session and the scheduled gigs, but it couldn’t stop him from playing. On the contrary, his struggle against “the shy enemy” made him write and compose a series of songs, dealing with “fears but also hopes that dwell when faced with cancer”. These songs, inspired by western soundtracks, are being compiled in an album called “Beyond the Breath of Grace”. The songs he wrote “to support [him]self” will now help support other patients. He started a fundraising campaign for the recording of the album and the proceeds will entirely be donated to cancer relief associations.

For “les cellules créatives” he talks about his project and his journey.

Which cancer were you suffering from? And how are you now?
I have (hopefully had) Hodgkin’s Lymphoma at stage 2b. I still have some tests ahead of me but my latest scans were very promising. Basically it’s a cancer that manifests itself in the lymph nodes. Some of the symptoms include night sweats, weight loss and fatigue. I had all of these in addition to a small lump that appeared just under my neck. I would really like to add that these symptoms come in very subtlety and at first I really was not alarmed at all but I was so lucky that some people around me noticed that something was wrong. I know this is often repeated but it can’t be repeated enough: get tested early if you notice slight unusual changes, a simple blood test is a good start. I currently feel revitalized. I have recently finished both chemo and radiotherapy and my body as I used to know it is slowly coming back to me with newly acquired energy.

What role did music play during your illness?P1010702
Music gave me an unprecedented sense of joy and vitality during my treatment. It filled the void and soothed the sadness caused by cancer. I played music every single day during my treatment and about once a week some friends would stop by at my place and we would play my songs together. It was important activity for me and it truly did help to cope with the nausea and fatigue. Sadly I was not able to perform and I was forced to cancel all the gigs I had booked before my diagnosis. However now that my treatment is done I greatly look forward to perform Beyond The Breath Of Grace in the near future.

“Beyond the Breath of Grace“ is a band album. What role did the band members play during your illness?P1010692
It is indeed a band project consisting mostly of old friends of mine, many of which are members of a great band called The Serious Beans Project.  The whole album, including the band was formed only after the cancer. We did have a jam history together but this is the first time that we collaborate to make something concrete. I wrote all the songs and lyrics for this album during the first 3 months of chemotherapy. The band contributed to the overall evolution of the tracks in terms of structure, ambiance etc. There is no doubt that the collective aspect of the album gave me a lot of energy and motivation. It gave me something to look forward to everyday, which I think is vital during chemotherapy.

Your album is inspired by spaghettiwestern and it comes with a short story about a cowboy called Noah.
The overall Western theme made sense to me as it reflected my personal setting during my treatment. From the beginning it felt like I was being dumped in a dangerous desert where I ought to stay calm yet alert just like a cowboy.
Noah is the protagonist of the story and his destiny unfolds throughout the album. Even though the music is a narrative in itself, for this project I wanted to go deeper and create a setting where the situations and encounters can come to life beyond the music. This is why I decided to write a small fable to accompany and compliment and music in an abstract form.

Which character would cancer play in a spaghetti western?BEYOND3 (1)
I call it a shy enemy. It is a threat alright, but it’s not clear whether it’s something you necessarily fight. In fact I’m still not sure what “fighting cancer” really means or what it really involves. I’m more at ease with the act of radically confronting cancer in whatever way you think is best. In my particular situation it’s not a clear-cut fight. If it doesn’t get the best of me and if I manage to live on normally, then it would have been a hidden gift wrapped in poison. Because I feel that I now hold a stronger grip on life with a clearer view and a clearer position on the things that truly matter. So in the end my experience with cancer has provided me with a lot of positive change.

The benefits of your album will be used to support additional care like the one you got at the Saint Luc Hospital in Brussels. In what way did they help, and what kind of additional support you’d like to see developed more in hospitals?
I was particularly intrigued by the shiatsu massage sessions offered by the hospital and I now fully recommend it to everyone. Without wanting to sound all “new age” I do want to admit that it helped to establish a sense of harmony with my mind and body. This helped me confront the cancer-induced fear of death with a greater sense of calm and rationality. I think it is very responsible and “human” effort to provide cancer patients with a practice that can tame the mind and it’s anxieties in a pleasurable form.
In terms of additional therapy, I would personally like to see sound therapy emerge in hospitals as an option. This surely is my musician bias speaking out here but I believe that sound and music are life affirming and vitalizing forces.

What are your next projects?
I just want to perform as much as possible, play in different countries and go back to my old job doing music workshops for kids.

Thank you Andreas, I hope you’ll come back to us soon, to announce the dates of a “Beyond the Breath of Grace”-tour! In the meantime, we’ll check out the Beyond The Breath of Grace facebook page

Blissful moments on demand. Quand les amis vous proposent de la bonne énergie en libre-service.

On a beau faire des efforts, il y a des jours où ça ne va pas : il fait gris, vous ne pouvez pas danser parce que vous avez mal à la jambe, votre dernier cil vient de tomber et votre chéri ne peut pas vous rassurer en vous disant que vous êtes belle quand même, parce qu’il est en répétition toute la journée. En temps normal vous auriez pu vous rabattre sur une bonne tablette (ou deux) de chocolat, mais depuis le début de la chimio, le chocolat est en froid avec votre estomac, alors bof… Ces jours-là la météo émotionnelle affiche un drapeau rouge : gros tourbillon de mauvaises pensées à l’horizon – « je suis malade, ma mère me manque, j’en ai marre ». Sans mesures de précaution immédiates, le tourbillon risque de se changer en ouragan – « je dois avoir des métastases partout, je vais mourir, tout ceux que j’aime meurent, et d‘ailleurs mon chéri va certainement se faire écraser à son retour du studio ». L’ouragan grossit et se transforme en torrent de larmes, qui inondent tout, et vous vous noyez. Tragique.
Alors, pour éviter cette fin dramatique, rien de mieux qu’un ami avec des vertus télépathiques qui sonne à votre porte juste avant que les nuages noirs vident leur énergie destructrice au-dessus de votre tête. Mais mes amis ont beau être absolument géniaux et doués, difficiles pour eux de savoir quand les nuages noirs sont à l’approche. En revanche, ils sont assez géniaux et doués pour penser à mettre au point des distributeurs de parapluie anti-nuages-noirs, qui me permette d’aller chercher les bonnes énergies au moment où j’en ai besoin. Ci-dessous quelques modèles particulièrement efficaces.

Some days are dark days. The one where you realize you haven’t been to dance class for nearly a month because your leg hurts and the doctors can’t find a reason for it. Or the one, where you just lost your last eyelash and your love isn’t around to tell you you’re beautiful anyway. Caution! These days are dangerous ! They bring dark clouds filled with thoughts you’re afraid of: “I’m sick, I miss my mother, I’m fed up with therapy.” Ok, these thought are objectively true, but not really helpful. And on the bye-bye-last-eyelash-days they can easily transform into a hurricane of hopefully-not-so-true and definitely even-less-helpful thoughts – I’m gonna die, my boyfriend is gonna have a car accident on his way home from rehearsal and I can’t go to the library, because there will be a terrorist attack for sure (ok, the last one is a typical Parisian thought, maybe it has nothing to do with having cancer).
Usually chocolate helps. Chocolate always helps. But then your stomach reminds you, that since you began chemo, you have chocolate nightmares. Bad plan. Friends coming by, also helps, but my friends might be amazing and wonderful, they still can’t magically know when these dark thoughts pop up in my head, to ring on my door at the right moment. But they’re so great and wonderful, they did develop anti-dark-day systems that provide happy moments and blissful distractions on demand.  Three of those systems are listed below.

• « la réserve d’ondes positives de Céline »/ « Céline’s stock of positive vibes »

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la réserve d’ondes positives.

Petite enveloppe décorative faite maison remplie de petits cœurs à piocher à volonté. Sur chaque petit cœur une onde positive (« des sourires »,« un bon d’air pur pour continuer de l’avant » , « un bisou de Juliette », etc). Finement travaillé, ce modèle nécessite une grande dextérité et un grand sens artistique de la part de celui qui le réalise ! Petit, léger et discret, il se glisse aisément dans une poche ou le portefeuille. Format parfait pour ceux et celles qui se déplacent beaucoup. (même si c’est que d’un rendez-vous médical à l’autre) Merci Céline !!

This little envelop is beautiful, hand-made, and filled with heart-shaped messages (“smiles”, “hopes”, “thoughts from the mountains” etc.) Thanks to its practical size, the heart-filled envelop fits into every purse (or at least every women’s purse) so, you can draw a little heart wherever you want, and whenever you need to hear some kind word. Thanks Céline! (as she’s an English teacher, she might read the English version;)

• « Joker-Set », développé par Laurence, Rosita, Maryse, Maude, Vinciane, François, Jean-Philippe, Noémie, Théo, Eléonore et Valentin. (oui, il faut être beaucoup pour le réaliser)/The « Joker-Set » by all these persons listed above

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The Joker-Set!

Essayez de croiser un moblilé, un calendrier de l’avent, une juke box et un Kinder surprise, vous aurez… le Joker Set ! D’innombrables enveloppes de toutes les tailles et poids décorées de petits cœurs dessinés mains (ça c’est l’avantage d’avoir des amis qui ont des enfants) accrochées à une ficelle. Le mode d’emploi indique qu’on peut piocher un Joker (donc une enveloppe) dès qu’on en a envie ! (c’est l’avantage par rapport au calendrier d’avent !) je ne peux pas vous dire ce qu’il y dans les enveloppes, parce que j’ai décidé de tester mon autodiscipline et de les garder pour les jours de tourbillons noirs. J’en ai quand même ouverte une (pour des raisons investigatrices uniquement – fallait bien que j’illustre l’article par un exemple concret) : photo de vacances oubliée datant de vingt ans et invoquant aussi bien l’air frais des montagnes que la beauté des amitiés de longue date ! Tout compte fait j’en viendrais presque à attendre impatiemment le début de la radiothérapie pour ouvrir une nouvelle enveloppe.

Try to cross a « mobilé », an advent calendar, a juke box and a Kinder surprise egg and you’ll get… a Joker set! A huge amount of envelopes of different sizes hanging on one string. The user instruction explains that you can open an envelope whenever you want (yes, that’s definitively a good point compared to Advent calendar!). I decided just to open my jokers on dark days, so I can’t tell you what’s in there yet, but I can tell you that the simple fact of looking forward to open them and try to guess what they hide is already a great source of joy!

« Le bocal à moment heureux » par Anna-Magdalena./ « The blissful moments jar » by Anna-Magdalena

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Au Nouvel an, Anna-Magdalena (l’ado la plus créative que je connaisse) m’a offert un bocal vide, des petits bouts de papiers soigneusement enrôlés et une tâche : y noter au fur et à mesure les moments de bonheur du quotidien. L’idée était de sortir les petits papiers dans un an, mais je triche et il m’arrive de les relire juste pour le plaisir. C’est vrai que ce modèle nécessite mon implication, mais l’avantage c’est qu’il m’oblige au quotidien à être plus attentive aux petits bonheurs que la vie m’apporte. Et que, quand je réussis à chasse les nuages noirs en les lisant, je peux clamer : « je me suis aidée toute seule ».

On New Year’s Eve Anna-Magdalena (my amazingly creative thirteen year old sister in law) offered me an empty jar filled with little pieces of papers, and gave me a task: to write down the daily happy moments on the pieces of paper and put them in the jar. I was supposed to empty the jar on December 31st, but sometimes I cheat and pick out some to read them already. Remembering good moments remind me that more of those are to come. It always helps. Especially on grey days.